Vés al contingut
Contactes
Ubicacions i telèfons

Centraleta 93 253 21 00

De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Programació o canvi de cita +34 93 253 21 00

De dilluns a divendres, de 8:00 a 19:00 h

Atenció Privada - Pacients internacionals +34 93 600 97 83

De dilluns a divendres, de 8:00 a 19:00 h

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Passeig Sant Joan de Déu, 2, 08950 Esplugues de Llobregat

Com arribar

Ajuda
En què et podem ajudar?

Centraleta 93 253 21 00 De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Temes d’ajuda

Icona Tràmits i gestions

Tràmits i gestions

Icona Cites

Cites

Icona Ubicacions i contacte

Ubicacions i contacte

Icona Pacient internacional

Pacient internacional

Icona Colabora

Col·labora

Webs
Webs i Apps de l’Hospital Sant Joan de Déu
Filtres

Blog del Àula Hospitalària de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Plataforma digital de promoció de la salut i el benestar infantil.

Formació continuada en Medicina Pediàtrica i Obstetricia.

Web de la FSJD, entitat de suport als centres de recerca de Sant Joan de Déu.

Portal de recursos sobre diabetis tipus 1 en edat infantil. 

Informació i recursos sobre errors congènits del metabolisme.

Promoció del benestar emocional i prevenció dels problemes de salut mental dels adolescents.

App amb eines útils pels pacients i famílies de l'Hospital.

App amb eines útils pels pacients i famílies de l'Hospital.

Campanyes de captació a favor de projectes assistencials de l'Hospital. Crea la teva!

Campanyes de captació a favor de la recerca que porta a terme l'Hospital. Participa!

Web de l'IRSJD, centre de recerca i innovació en biomedicina.

Consell Científic del nostre Hospital format per infants i adolescents.

Unitat de Medicina de l'Esport Clínic-SJD.

Dona al SJD Pediatric Cancer Center Barcelona per curar a molts més valents.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

Versió per a ordinador de la plataforma de comunicació entre pacients, família i equip assistencial.

Blog de l'agermanament amb l'Hospital de Lunsar en Sierra Leone.

Venda de productes solidaris de Sant Joan de Déu.

Comunitat de pacients, clínics i investigadors sobre les malalties minoritàries.

Plataforma digital referent en temes de salut mental.

App per a millorar la forma de realitzar cariotipus humans.

Llengua -
Ajuda
Websites i Apps de SJD

"Sempre estava cansada, però mai no vam sospitar que fos una malaltia"

22 Novembre 2018

Aitana Sánchez, pacient de la Unitat d’immunologia clínica i immunodeficiències primàries, explica com s’ha adaptat en pocs mesos a la seva patologia.

La vida de l’Aitana ha canviat en pocs mesos. El juny del 2018, després d’una anàlisi de sang que es va fer perquè tenia els ganglis molt inflamats, va visitar el seu pediatre per conèixer el resultat. Aleshores tenia 15 anys i el metge del centre d’atenció primària li va explicar, a ella i a la seva família, que la prova mostrava alteracions importants i que el nivell d’immunoglobulines (o anticossos) era molt baix. Per aquest motiu, va derivar la pacient a la Unitat d’immunologia i immunodeficiències primàries de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Poc després, l’adolescent va ingressar a l’Hospital, on li van fer diverses proves hematològiques, immunològiques, infeccioses i de diagnòstic per la imatge per trobar l’origen del problema. Al juliol va ser necessari sotmetre l’Aitana a una intervenció per analitzar els ganglis inflamats i descartar un limfoma. "Estàvem molt espantats, però des del primer moment ens van donar tota la informació i ens van explicar que la intervenció s’havia de fer per descartar altres malalties", recorda l’Aitana.

Un diagnòstic ràpid, clau per tractar la pacient

Després de la cirurgia es va descartar el limfoma i es va confirmar que l’Aitana tenia els ganglis inflamats per una infecció vírica que el seu cos tenia dificultats per combatre a causa del nivell disminuït d’immunoglobulines i la resposta deficient dels anticossos. També es va confirmar el diagnòstic de la pacient: immunodeficiència comuna variable (IDCV).

"De petita ja tenia les immunoglobulines baixes i, en una ocasió, vaig haver d’ingressar per dèficit de plaquetes. Durant alguns anys em vaig tractar per retard en el creixement. La veritat és que no havíem relacionat res de tot això amb una possible malaltia", explica l’Aitana. De fet, la IDCV és la immunodeficiència primària simptomàtica més freqüent, una malaltia que en molts casos no es diagnostica fins a l’edat adulta. Segons explica la pacient, solia tenir petites infeccions i sempre se sentia molt cansada, però ni ella ni la seva família van sospitar mai que fossin símptomes d’una possible patologia fins que la doctora Laia Alsina va confirmar el diagnòstic.

La causa d’aquesta malaltia encara no es coneix en la majoria de casos, tot i que s’estan duent a terme diversos estudis genètics per contribuir al diagnòstic. Gràcies a l’experiència de l’equip d’Immunologia clínica i immunodeficiències primàries de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i altres serveis del centre, s’ha pogut agilitar el diagnòstic i el tractament de l’Aitana. "Tot ha anat molt ràpid i molt bé; en poc temps he sabut què em passa i quina solució hi ha", conclou la pacient, que assegura que ha crescut molt durant els últims mesos, després de l’experiència viscuda.

Tractament a domicili per reduir les visites a l’Hospital

"El primer que em vaig preguntar va ser: tindré aquesta malaltia sempre més?" L’Aitana estava especialment preocupada pel seu futur i per les conseqüències que tindria la immunodeficiència en la seva vida quotidiana. L’equip d’Immunologia li va explicar que es tracta d’una malaltia que requereix un tractament amb immunoglobulines a llarg termini. L’objectiu d’aquesta teràpia, que la pacient ha de fer una vegada al mes, és prevenir possibles infeccions o que aquestes infeccions s’agreugin. Com que és un tractament crònic, es va oferir a la família poder fer-lo per via subcutània (a casa de la pacient, un cop la família hi està capacitada), en lloc de fer-lo per via intravenosa (que s’hauria de fer sempre a l’hospital).

L’Aitana ja ha rebut el segon tractament subcutani a l’Hospital de Dia, on li estan ensenyant a administrar-se ella mateixa la immunoglobulina, de manera que ho pugui fer sense haver de desplaçar-se. "Després de la tercera sessió, jo mateixa podré fer-ho. Ara encara estic aprenent-ne i acostumant-m’hi, perquè crec que em costarà una miqueta punxar-me", reconeix l’Aitana, que confia no haver de tornar gaire a l’Hospital.

Aquest serà el principal tractament que rebrà de moment, tot i que la seva immunodeficiència pot requerir altres teràpies puntuals. La pacient conclou: "Parlar amb els amics m’ha ajudat molt i també amb la família, especialment amb la meva germana mitjana. Crec que, quan et diagnostiquen una malaltia, el millor és expressar les preocupacions i els dubtes que et sorgeixen".