"Ens tranquil·litza saber que, amb el monitoratge, l'Hospital pot preveure complicacions a la diabetis de la nostra filla"

La Mar tenia només 12 mesos quan va fer el seu debut diabètic. La seva mare, la Bàrbara, no recorda un senyal clar que indiqués que la nena no estava bé, però sí que van començar a identificar coses estranyes: bevia molta aigua, feia pipí constantment, estava molt adormida i plorava sense llàgrimes. "Gastava tants bolquers que vaig arribar a fer una queixa formal al supermercat pensant que m'havien venut una partida defectuosa", explica.

Un dia, la Mar va començar a tenir problemes per respirar i llavors els seus pares van decidir portar-la a urgències. Va ser allà on van rebre el diagnòstic que confirmava que el que tenia era diabetis de tipus 1. La mare confessa: "Va ser un dels moments més durs que he passat. T'acaben de donar una notícia dolenta, però has d'estar prou serena i concentrada per absorbir tot el que t'ensenyen. L'únic que vols és poder cuidar la teva filla de la millor manera possible quan arribis a casa".

Amb aquest diagnòstic, la família va contactar amb l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, ja que és el centre de referència en diabetis pediàtrica a Catalunya i, a més, un conegut els havia parlat de la seva bona experiència tractant aquesta mateixa patologia. Allà, la Mar va començar a ser atesa per un equip multidisciplinari format per endocrinologia, infermeria i dietètica que van adaptar el tractament pautat a un altre centre a les necessitats d'una nena tan petita.

L'evolució del tractament

El gener del 2013, quan la Mar tot just tenia un any, el tractament que seguia era l'administració d'insulina amb xeringa i el control de la glucèmia amb punxades als dits. "Era molt complicat amb una nena tan petita, que no és capaç d'explicar-se ni de dir-te si es troba bé o malament", detalla la Bàrbara. El setembre d'aquell mateix any, la Mar va començar a utilitzar la seva primera bomba d'insulina, un dispositiu que llavors era molt nou, però que els va facilitar el dia a dia.

Des de llavors, ha passat per tres models diferents de bomba, que han incorporat millores progressives. Si la primera només permetia administrar la insulina a través d'un catèter, sense connexió amb cap sensor, els models posteriors van incorporar sistemes de lectura de glucosa i mecanismes d'ajust automàtic de la insulina. Actualment, la Mar utilitza una bomba que, a partir de la informació del sensor, pot corregir tant les pujades com les baixades de glucosa. Tot i això, ha d'introduir manualment les racions d'hidrats de carboni que menjarà abans dels àpats perquè el dispositiu calculi la insulina necessària.

Monitoratge a distància

Més enllà de l'evolució de les bombes d'insulina, l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha implantat un nou model d'atenció que fa un monitoratge continu dels paràmetres de cada pacient. Es tracta d'un model únic en l'àmbit pediàtric espanyol i està implementat conjuntament amb la clínica Diabeter dels Països Baixos.

Amb aquest sistema, la bomba de la Mar està connectada a una aplicació que recull les lectures del sensor i la informació sobre el funcionament del dispositiu, com per exemple, quanta insulina administra o quan ho fa. La Bàrbara té l'aplicació instal·lada al mòbil, així pot portar un control de l'evolució de la seva filla. L'equip de la Unitat de Diabetis de Sant Joan de Déu també pot consultar les dades dels pacients i revisar els nivells de glucosa al llarg dels dies per identificar possibles patrons que requereixin ajustos al tractament.

"Si l'Hospital detecta que la Mar presenta pujades de glucosa després d'esmorzar durant dues setmanes seguides, una infermera de pràctica avançada ens trucarà per avisar-nos i per intentar esbrinar el motiu. Pot haver-hi moltes raons, com per exemple que siguin nervis, però almenys així hi ha un control i ens podem avançar a possibles complicacions" resumeix la Bàrbara.

Per a la família, aquest acompanyament els aporta tranquil·litat, especialment ara que la seva filla és més gran i cada vegada assumeix més responsabilitats. "La Mar és totalment autònoma; ella mateixa manipula la bomba, se la posa, se la treu i ho fa tot. Però saber que si a tu et passa per alt alguna cosa, els professionals ho detectaran, ens dona seguretat", afirma la mare.

Els resultats també reforcen aquesta confiança, ja que, segons explica la Bàrbara, la Mar té una hemoglobina glicosilada de sis, un valor similar al que pot tenir un infant sense diabetis.

Més autonomia i menys visites

El monitoratge també ha contribuït a facilitar el seguiment mèdic: les visites rutinàries s'han anat espaiant i, per no fer desplaçaments de manera tan freqüent, es concentren les consultes amb cada especialista en una mateixa jornada.

Després de tretze anys de recorregut, la Bàrbara té molt present que el camí no sempre ha estat fàcil. Per això, més enllà dels avenços tecnològics, destaca el suport rebut pels professionals de l'Hospital des del primer moment. "Et trobes molt perdut, molt sol i no saps què has de fer, però a Sant Joan de Déu sempre hi havia un telèfon on podies trucar i trobar el suport que necessitaves", diu la Bàrbara. I afegeix: "També s'organitzaven moltes sessions de formació a les quals podies anar i fer-los mil preguntes per resoldre tots els problemes que anaven sorgint pel camí. I això penso que no té preu".