Back to top

Fibrosi Quística

Un equip multidisciplinari per al diagnòstic, el tractament i la capacitació dels nostres pacients i les seves famílies en la gestió de la fibrosi quística.

La Unitat de Fibrosi Quística de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és una unitat de referència per al diagnòstic i la gestió de la fibrosi quística en edat pediàtrica, de 0 a 18 anys. Està reconeguda pel Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya des que es va iniciar el programa de cribratge neonatal a Catalunya, el setembre de 1999.

Per tant, a més del cribratge, efectuem el diagnòstic i la gestió multidisciplinària de les persones que pateixen fibrosi quística (FQ), així com altres formes de disfunció de la proteïna anomenada Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator (CFTR) .

La fibrosi quística, o mucoviscidosi, és una malaltia greu que requereix d'un seguiment proper i multidisciplinari de l’infant per millorar la seva qualitat de vida i pronòstic, ja que requereix múltiples tractaments, la majoria dels quals per a tota la vida.

Equip multidisciplinar

La fibrosi quística requereix un gran treball en equip amb la intervenció de nombrosos serveis de l’Hospital, com ara Pneumologia, Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició, Rehabilitació i Medicina Física, Otorrinolaringologia, Endocrinologia, NefrologiaFarmàcia, Psiquiatria i Psicologia, Treball Social, Laboratori o Diagnòstic per la Imatge. La coordinació de tots els equips i el seguiment sempre és a càrrec del pneumòleg pediàtric, amb el suport de la infermera referent de la unitat.

Seguiment proper i àgil

El maneig de la malaltia és complex, per tant cal dur a terme un seguiment molt proper i centralitzat a la Unitat de Fibrosi Quística hospitalària, així com una comunicació àgil amb el centre d’atenció primària (CAP) on el pacient ha d’acudir per a processos més comuns. Així mateix, els pacients disposen del contacte de la infermera de referència per resoldre qualsevol dubte per telèfon o correu electrònic i accés al Portal del Pacient de l’Hospital. 

Capacitació del pacient i la seva família

Des de la Unitat es porta a terme un programa d’educació sanitària que possibilita que el pacient i la seva família coneguin la malaltia i la seva gestió òptima a casa. Arribada l’adolescència, s’incideix sobretot en l’autocura del propi pacient perquè, de manera progressiva, es responsabilitzi del tractament i es converteixi en l’interlocutor principal. Aquest procés culmina amb la transferència a la Unitat d’Adults a partir dels 18 anys.

Els nostres professionals

Algunes xifres de 2018

Vam visitar
147
pacients a la Unitat de Fibrosi Quística
Vam fer
771
visites mèdiques ambulatòries
Vam fer
522
visites infermeres ambulatòries
El Servei de Rehabilitació va efectuar
220
sessions de fisioteràpia

Recerca i producció científica

De manera continuada, s’obren noves opcions terapèutiques per fer front a la fibrosi quística, gràcies a la realització d’estudis i assajos clínics amb fàrmacs que tenen com a objectiu la correcció de la funció de la proteïna CFTR. En aquest sentit, des de 2013 la Unitat de Fibrosi Quística de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona:

  • Ha participaten en 4 assaigs clínics
  • Ha fet 13 publicacions a revistes científiques i capítols de llibres sobre FQ.
  • Ha presentat 27 ponències a cursos, seminaris i congressos nacionals i internacionals.

A més, la Unitat participa de manera activa en diferents grups de treball estatals i internacionals, entre els quals destaquem els següents:  

Comparteix