Aprend-HEMOS, un programa per acompanyar els pacients amb coagulopaties congènites i les seves famílies

L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona fa un pas més en el tractament de les coagulopaties congènites amb la creació del programa formatiu i divulgatiu Aprend-HEMOS. Es tracta d’un itinerari integral per acompanyar infants i adolescents i les seves famílies des del moment del diagnòstic de la patologia fins a la transició a l’edat adulta.

Les coagulopaties congènites són malalties cròniques poc freqüents i es caracteritzen per una major tendència al sagnat. Tanmateix, no totes les coagulopaties congènites són iguals. Aprend-HEMOS neix amb l’objectiu de millorar l’atenció d’aquestes patologies per transformar l’educació sanitària que reben els pacients i les seves famílies i individualitzant la informació a cada cas particular.

Escoltar les famílies

L’origen de la iniciativa se situa en un treball previ de gairebé dos anys en què els professionals sanitaris de Sant Joan de Déu van col·laborar amb l’àrea d’Experiència del Pacient de l’Hospital per identificar les necessitats reals de les famílies amb infants amb coagulopaties congènites. Aquest procés va incloure entrevistes, observacions als domicilis i la participació activa de pacients i famílies en el disseny de l’eina.

“Amb aquest treball previ, ens vam adonar que allò que nosaltres consideràvem important no sempre tenia el mateix pes per a les famílies. El que més dubtes els generava era el maneig de la malaltia en el dia a dia i les dificultats per explicar-la als fills”, recorda Rubén Berrueco, cap del Servei d’Hematologia de Sant Joan de Déu.

Núria Caballero, infermera gestora de casos al Servei d’Hematologia, detalla que en aquest procés van identificar tres moments especialment sensibles: el diagnòstic, la presa de consciència de la malaltia (cap als set anys), i l’adolescència i el pas a l’atenció a unitats d’adults. “És en aquests punts on les famílies ens demanaven més suport i és on hem posat el focus”, explica Caballero.

Un itinerari personalitzat

Aprend-HEMOS és principalment un espai digital amb continguts educatius i informatius adaptats a cada etapa vital i a cada patologia. “Els pacients poden crear el seu propi itinerari formatiu segons la seva coagulopatia i la seva gravetat. No es tracta de sobreinformar, sinó d’oferir allò que realment necessita i busca cada persona”, explica Cristina Benedicto, infermera gestora de casos al Servei d’Hematologia.

La plataforma ofereix informació pràctica, per exemple, sobre com actuar davant d’un sagnat; coneixement sobre la malaltia; opcions de tractament i orientació per al dia a dia a l’Hospital. Tot el contingut està creat i validat pels nostres professionals.

A més de l’entorn digital, Aprend-HEMOS disposa d’eines físiques i pedagògiques pensades per facilitar la comprensió, especialment en els més petits. Entre aquestes destaca una maqueta que simula el procés de coagulació i permet explicar de forma visual què passa quan falta un factor o hi ha alteracions en les plaquetes. “És molt més fàcil que un infant entengui la malaltia així que amb una explicació teòrica”, apunta Benedicto.

També s’han desenvolupat contes il·lustrats, lots personalitzats per aprendre a administrar el tractament a casa i dinàmiques perquè els infants visquin les visites a l’hospital amb naturalitat. “Hem aconseguit que els infants visquin les visites com si vinguessin a jugar. Això ajuda a normalitzar el tractament”, afegeix la infermera.

Patologies tradicionalment masculines

Aprend-HEMOS contempla una realitat històricament invisibilitzada: la de les nenes i dones amb coagulopaties congènites. Durant dècades, aquestes patologies s’han associat gairebé exclusivament als homes, ja que estan relacionades amb el cromosoma X. Això ha provocat que el diagnòstic i el seguiment de les dones hagi quedat en un segon pla, considerades únicament com a portadores.

“Les dones han estat les grans oblidades. Moltes han banalitzat símptomes com els sagnats menstruals abundants i no han rebut una atenció adequada”, explica Núria Caballero. En els darrers anys, l’enfocament clínic ha començat a canviar i les guies recomanen que aquestes pacients siguin avaluades i seguides en unitats especialitzades.

En aquest context, Aprend-HEMOS incorpora per primera vegada itineraris formatius específics per a nenes i adolescents amb coagulopaties, amb l’objectiu que es reconeguin, comprenguin la seva situació i disposin d’eines per identificar quan un sagnat no és normal.

“Volem donar-los el seu espai i que se sentin identificades dins del projecte”, assenyala Caballero. A més, el programa inclou tallers adreçats a adolescents on poden parlar obertament sobre la menstruació, compartir experiències i resoldre dubtes en un entorn segur. “Aquests espais les ajuden a entendre què és normal i quan han de consultar”, afegeix Montserrat Mesegué, pediatra hematòloga de Sant Joan de Déu.

Objectiu: autonomia

Rubén Berrueco afirma: “Per a nosaltres, que un adolescent arribi als 18 anys empoderat és la millor de les notícies”. Per això, Aprend-HEMOS està dissenyat perquè els pacients arribin a l’edat adulta amb autonomia i coneixement de la seva malaltia, mentre les famílies aprenen a cedir progressivament la responsabilitat, un procés que sovint genera incertesa i requereix acompanyament.

Aprend-HEMOS és un canvi de paradigma en l’atenció sanitària: deixar de centrar-se únicament en tractar la malaltia per adoptar una visió global del pacient i la seva realitat familiar, la seva diversitat cultural i les seves necessitats en cada etapa del procés. “Abans tractàvem el problema; ara tractem la família”, resumeix Cristina Benedicto.