La primera edició de Únicas Talks posa el focus en les malalties rares neurològiques

Barcelona ha acollit la primera edició de Únicas Talks, un nou fòrum de debat i divulgació científica sobre malalties rares impulsat per l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundació “la Caixa”. La trobada, celebrada al Museu de la Ciència CosmoCaixa, ha reunit experts nacionals i internacionals per reflexionar sobre els avenços i desafiaments en el tractament de les malalties neurològiques rares.

La jornada ha estat inaugurada pel conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya, Manel Balcells, i pel director de Relacions amb Institucions de Recerca i Salut de la Fundació “la Caixa”, Ignasi López. Posteriorment, el Dr. Manel del Castillo, gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu, ha presentat el projecte de la Xarxa Únicas, una iniciativa formada per 30 hospitals de tot el país amb el suport del Ministeri de Sanitat, que treballa perquè tots els pacients amb malalties rares rebin una atenció d’excel·lència, independentment d’on resideixin.

Durant l’esdeveniment, s’han abordat temes clau com la col·laboració entre recerca bàsica i clínica, els reptes del diagnòstic genètic i el potencial de les noves teràpies avançades. Les famílies també han presentat el seu testimoni sobre com es viu amb una malaltia minoritària, prenent consciència que el nombre d’afectats no es limita només als pacients, sinó que inclou tot el seu entorn. Els ponents han coincidit que, tot i els grans progressos de les últimes dues dècades, encara queda un llarg camí per recórrer.

Diverses taules de debat

La jornada s’ha estructurat en quatre taules de debat. La primera, moderada pel periodista científic Josep Corbella, ha abordat el diàleg entre la recerca bàsica i la clínica, amb intervencions del Dr. Óscar Marín, del King’s College London, i del Dr. Joan Camprodon, del Massachusetts General Hospital.

A la segona taula s’han tractat les barreres actuals en el diagnòstic, amb veus expertes com el Dr. Ángel Carracedo, de SERGAS-Xunta de Galícia, el Dr. Raúl Benítez, de la UPC – IRSJD, i el Dr. Rafael Artuch, de Sant Joan de Déu, moderats pel Dr. Francesc Palau.

La tercera taula, moderada per la Dra. Alessandra Magnani, cap de la Plataforma de Teràpies Avançades de l’Hospital, ha oferit una visió esperançadora sobre el desenvolupament de noves teràpies. Hi han participat professionals del propi hospital com el Dr. Andrés Nascimento, la Dra. Esther Via, el Dr. José Hinojosa i el Dr. Alfonso Oyarzábal.

L’última taula ha girat entorn de les causes genètiques d’aquestes patologies i ha generat un diàleg entre ciència, famílies, entitats de pacients, administració sanitària i indústria. Moderada per l’investigador Lluís Montoliu del CSIC, la taula ha comptat amb el testimoni de la Sra. Anna Ripoll Navarro, de FEDER, la Sra. Leticia Beleta, d’Alexion AstraZeneca Rare Disease Iberia, la Sra. Luisa Martínez, mare d’un nen amb una malaltia rara i gestora de projectes estratègics a Sant Joan de Déu, i el Dr. Manel Fontanet, del Servei Català de la Salut.

L’acte va concloure amb intervencions de la Dra. Encarna Guillén, de l’Hospital Virgen de la Arrixaca, i del Dr. Joan Comella, de Sant Joan de Déu, que van remarcar la necessitat de continuar unint esforços des de tots els àmbits per canviar la història d’aquestes malalties rares.