Es publica la primera guia de males notícies elaborada amb l'ajuda de les famílies

Fa uns mesos, l'equip d'Experiència de Pacient de l’Hospital Sant Joan de Déu va voler conèixer la vivència de les famílies que havien rebut una mala notícia. Per a fer-ho, va organitzar uns tallers amb famílies i professionals. Arran d’aquestes trobades va sorgir la idea d’elaborar una guia que dóna pautes als professionals del centre per comunicar primeres notícies, una eina per donar resposta a les necessitats de les famílies en un moment d'impacte com és la comunicació d'un diagnòstic o en alguns casos d'una mala notícia.

Es tracta del primer manual d’aquestes característiques que es fa a Espanya amb la participació de famílies de pacients que han estat tractats nostre centre. La guia de "La primera notícia" ha estat elaborada per un equip multidisciplinari que, en base al seu coneixement i experiència i a les vivències de les famílies, ha classificat les principals fases de la comunicació amb els pacients i els seus familiars. La informació que es dóna a l'infant i l'adolescent també és un element clau de la guia, ja que un dels drets dels infants hospitalitzats (la carta dels quals l'Hospital posa en pràctica des de 2004), és ser informats de la forma adequada segons la seva edat i capacitat de comprensió.

A diferència d’altres recursos existents, aquesta guia entén la comunicació de la primera notícia com un procés i no pas com un fet puntual. Aquest procés comença abans de transmetre la notícia i no s’acaba després d’haver-ho fet. Per això el manual aconsella, entre d'altres qüestions, com preparar abans la comunicació – elegir un espai idoni, triar el moment més oportú, decidir quins professionals donaran la notícia i a quins familiars – i també després, quan el pacient i la seva família marxen a casa i acostumen a sorgir dubtes. El manual preveu situacions d'aquest tipus i orienta els diferents equips de l'Hospital Sant Joan de Déu per tal que pugui respondre-hi de la forma més adequada possible.

La guia dóna eines als professionals per tal que, fent un seguit de preguntes clau, puguin tenir una idea de què necessita cada família. També s'ofereix informació sobre com es viu la malaltia a casa nostra o en diferents cultures, i anticipa les preguntes freqüents dels pares i mares.

Una eina per a tots els professionals

La guia de males notícies no està únicament dirigida als metges i metgesses que informaran la família sinó a tots els professionals que en algun moment poden estar-hi implicats, com ara els equips d'infermeria o treball social. Igualment, preveu situacions en què les diferències lingüístiques i culturals suposen un repte. Per això s'han recollit consells per explicar la situació dels pacients procedents de l'Àfrica subsahariana, l'Amèrica Llatina, el Pakistan, el Magrib, l'Orient Mitjà, Rússia i Ucraïna o la Xina, entre d'altres. Igualment s'ha creat un Grup de Suport en Comunicació Sensible format per professionals de diverses especialitats com ara Cures pal·liatives pediàtriques, Oncologia i hematologia, Obstetrícia i ginecologia o Urgències, entre d'altres. L'objectiu és oferir assessorament als equips de la casa per tal d'abordar les situacions complexes de la millor manera possible.

Aquesta tardor l'Hospital Sant Joan de Déu ha organitzat un curs en línia per difondre la guia entre els professionals del nostre centre. Aquesta formació s'ha complementat amb jornades de presencials i pràctiques que han consistit a simular la comunicació d'una primera mala notícia a les famílies. Aquesta formació s'ha elaborat en un procés de col·laboració de l'equip d'Experiència de Pacient i de direcció de Docència del nostre hospital, que treballen en comú en aquesta línia estratègica del centre. Actualment es tracta de cursos interns per a professionals de Sant Joan de Déu que els propers mesos es posaran a disposició de professionals d'altres centres.