Portal del Pacient
Experts clínics, investigadors, entitats de pacients i representants institucionals participen en una jornada per analitzar iniciatives que permetin millorar l’atenció de les persones i famílies que conviuen amb una malaltia rara.
L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) i la Fundación España Salud han reunit al Senat professionals sanitaris especialitzats en el diagnòstic i tractament de les malalties rares, investigadors, experts en polítiques públiques de salut, entitats de pacients i representants institucionals. L’objectiu de la trobada és analitzar els principals reptes que plantegen aquestes malalties, promoure propostes legislatives i reforçar la visibilitat d’aquestes patologies.
Les malalties rares són patologies que tenen una incidència de menys de cinc casos per cada 10.000 habitants, però en conjunt afecten més de tres milions de persones a Espanya. El 80% de les malalties minoritàries són d’origen genètic i els primers símptomes es manifesten a la infància.
La trobada, organitzada per Sant Joan de Déu, FEDER i la Fundación España Salud, ha abordat les necessitats no cobertes d’aquestes malalties, l’accés precoç i equitatiu a diagnòstics precisos i als tractaments existents, que actualment és desigual territorialment, i l’avenç en la recerca i el desenvolupament de teràpies innovadores.
Accions per al diagnòstic i el tractament
En el transcurs de la jornada s’han presentat les diferents iniciatives que s’han dut a terme des de 2023 en aquest àmbit, com IMPaCT GENóMICA o Únicas. Aquesta última és una estratègia impulsada per l’Hospital Sant Joan de Déu i FEDER amb la finalitat d’afrontar els desafiaments que plantegen les malalties rares per als pacients, les famílies i el sistema de salut.
De fet, Únicas dona nom a diferents projectes que tenen com a objectiu millorar l’atenció dels pacients i avançar en el camp del diagnòstic i el tractament d’aquestes malalties. Entre aquests destaca el projecte d’implementació d’una plataforma que connectarà diferents hospitals espanyols dins la xarxa Únicas. El projecte està liderat des del Ministeri de Sanitat amb finançament dels fons Next Generation en el marc del PERTE de salut d’avantguarda.
La xarxa Únicas té com a propòsit crear un ecosistema d’aliances per oferir una resposta coordinada als pacients amb malalties rares al llarg de tot el seu procés d’atenció. Tot plegat amb l’objectiu que siguin les dades i no els pacients les que viatgin, de manera que l’infant amb una malaltia rara pugui ser atès al seu hospital sense haver de desplaçar-se fora de la seva comunitat. La posada en marxa serà al juny d’aquest any i està previst que s’hi vagin incorporant de manera progressiva hospitals, professionals i pacients.
Notícies relacionades
