Portal del Pacient
A la Unitat d'Anomalies Vasculars i Hemangiomes de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona diagnostiquem i tractem malformacions vasculars i hemangiomes que es manifesten en la infància i l’adolescència.
Som centre de referència nacional i europeu especialitzat en el diagnòstic i tractament d’infants amb anomalies o malformacions vasculars complexes i hemangiomes. Oferim una atenció integral, coordinada i d’alta especialització als pacients pediàtrics, que abasta totes les dimensions de la malaltia: clínica, genètica, terapèutica i emocional.
Som membre actiu de la Xarxa Europea de Referència (ERN) VASCERN-VASCA, dedicada a les malformacions vasculars perifèriques i també formem part de la International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA).
Acreditacions
- ERN VASCERN-VASCA: Xarxa Europea de Referència, dedicada a les malformacions vasculars perifèriques. Aquesta xarxa integra centres de referència europeus per establir protocols comuns, desenvolupar recerca col·laborativa i facilitar el diagnòstic i tractament de pacients amb patologies minoritàries.
- PeDRA: Xarxa de recerca per a millorar la vida dels infants amb malalties cutànies.
- Sociedad Española de Anomalías Vasculares (SEAV).
- Sociedad Iberoamericana de Anomalías Vasculares (SIAV).
- Hemangioma Investigator Group (HIG).
Què són les anomalies vasculars i l’hemangioma?
Les anomalies vasculars són un conjunt de malalties congènites i adquirides que poden afectar qualsevol òrgan o teixit, tot i que sovint es manifesten inicialment a la pell. En la majoria dels casos, aquestes malalties són causades per petits canvis genètics que apareixen de forma espontània en els vasos sanguinis o els teixits, i que només es poden detectar amb proves genètiques molt avançades, com la seqüenciació molecular d’última generació o la PCR (reacció en cadena de la polimerasa) Digital.
Aquestes lesions poden provocar seqüeles importants i per tractar-les són necessaris professionals de diferents disciplines. La unitat reuneix especialistes de dermatologia, cirurgia pediàtrica plàstica, radiologia intervencionista, oncologia pediàtrica, anatomia patològica, traumatologia, rehabilitació, oftalmologia, otorrinolaringologia, diagnòstic per la imatge i laboratori. Aquest model assistencial permet que els pacients siguin valorats el mateix dia per tots els equips.
Per què Sant Joan de Déu?
La Unitat d'Anomalies Vasculars i Hemangiomes de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és centre de referència en el diagnòstic i tractament de patologia vascular pediàtrica complexa, i té un alt reconeixement internacional.
Oferim diagnòstics de precisió i tractaments adaptats a cada subtipus, amb una atenció integral que cobreix des del seguiment mèdic fins al suport psicològic i la rehabilitació funcional.
Disposem de tractaments amb làser, cirurgia especialitzada, tècniques de radiologia intervencionista (crioblació, electroporació, esclerosi i embolització) i tractaments farmacològics per a mutacions específiques, entre altres.
La unitat integra la recerca clínica i assistencial amb accés propi a laboratoris de diagnòstic molecular, de recerca translacional i de estudis genètics avançats.
Els nostres especialistes estan coordinats per visitar els pacients el mateix dia i funcionen com un equip multidisciplinari, la qual cosa facilita la selecció de proves diagnòstiques i la realització de procediments i optimitza el procés evitant visites o proves innecessàries.
Per garantir una atenció continuada, accessible i de qualitat, especialment per a pacients que viuen lluny o no poden desplaçar-se, fomentem l’atenció a distància.
Som membres de xarxes internacionals com ERN VASCERN-VASCA, i col·laborem amb altres centres de referència.
Recursos i infraestructura
La Unitat d'Anomalies Vasculars disposa d’una infraestructura tecnològica molt avançada que permet oferir una atenció de màxima precisió. Treballem amb tècniques de seqüenciació massiva (NGS) que permeten analitzar el material genètic del teixit afectat i detectar mutacions que expliquin per què apareixen aquestes malformacions. Així podem oferir diagnòstics de precisió i tractaments personalitzats.
La unitat disposa d’equips especialitzats per aplicar tot el ventall de tècniques terapèutiques disponibles: làser cutani i endovascular, procediments de radiologia intervencionista mínimament invasiva (com l’esclerosi, la crioablació o l’electroporació) i cirurgia.
El Laboratori d’Oncologia Molecular, en col·laboració amb el Servei d'Anatomia Patològica, analitza directament el teixit afectat per identificar mutacions específiques en els gens que controlen el creixement dels vasos sanguinis i limfàtics. Així podem oferir un diagnòstic genètic de precisió i, en molts casos, adaptar el tractament a les característiques moleculars de cada pacient.
Equip
- Dr. Napoleón Macías
- Dr. Federico Zarco
- Dra. Anna Canalies
- Dra. Sonia Paco
- Dra. Sandra Castillo
Recerca
L’equip de la Unitat d'Anomalies Vasculars i Hemangiomes combina la recerca clínica, que estudia els pacients i la seva evolució, amb la recerca molecular i bàsica, realitzada par el Grup de Tumors i Malformacions Vasculars que analitza les causes genètiques i biològiques d’aquestes lesions. En aquesta línia, participem en assaigs clínics internacionals que avaluen nous fàrmacs dirigits a les causes de les malalties que tractem.
A més, la unitat impulsa projectes competitius finançats per organismes públics i europeus, com la Beca Fondo de Investigaciones Sanitarias (FIS) del Ministerio de Sanidad per estudiar les malformacions venoses i el risc de trombosi, o el projecte europeu NARRATIVE (EU4Health), que promou el coneixement i la millora de l’atenció de les anomalies vasculars rares.
