Portal del Pacient
Un equip multidisciplinari per al diagnòstic, el tractament i la capacitació dels nostres pacients i les seves famílies en la gestió de la fibrosi quística.
La Unitat de Fibrosi Quística de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és una unitat de referència per al diagnòstic i la gestió de la fibrosi quística en edat pediàtrica, de 0 a 18 anys. Està reconeguda pel Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya des que es va iniciar el programa de cribratge neonatal a Catalunya, el setembre de 1999.
Per tant, a més del cribratge, efectuem el diagnòstic i la gestió multidisciplinària de les persones que pateixen fibrosi quística (FQ), així com altres formes de disfunció de la proteïna anomenada Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator (CFTR) .
La fibrosi quística, o mucoviscidosi, és una malaltia greu que requereix d'un seguiment proper i multidisciplinari de l’infant per millorar la seva qualitat de vida i pronòstic, ja que requereix múltiples tractaments, la majoria dels quals per a tota la vida.
Acreditacions
Som Unitat de Fibrosi Quística Pediàtrica de Referència a nivell espanyol, amb la distinció d'Excel.lència, per la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) i la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ).
Per què Sant Joan de Déu?
Treballem coordinadament amb múltiples serveis de l'Hospital sota la coordinació del pneumòleg pediàtric de referència.
Equip multidisciplinar
Treballem coordinadament amb múltiples serveis de l'Hospital sota la coordinació del pneumòleg pediàtric de referència
La fibrosi quística requereix un gran treball en equip amb la intervenció de nombrosos serveis de l’Hospital, com ara Pneumologia, Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició, Rehabilitació i Medicina Física, Otorrinolaringologia, Endocrinologia, Nefrologia, Farmàcia, Psiquiatria i Psicologia, Laboratori o Diagnòstic per la Imatge.
La coordinació de tots els equips i el seguiment sempre és a càrrec del pneumòleg pediàtric, amb el suport de la infermera referent de la unitat.
Disposem d'eines que afavoreixen el contacte directe entre els equips d'atenció assistencial i el pacient i la seva família.
Seguiment proper i àgil
Disposem d'eines que afavoreixen el contacte directe entre els equips d'atenció assistencial i el pacient i la seva família
El maneig de la malaltia és complex, per tant cal dur a terme un seguiment molt proper i centralitzat a la Unitat de Fibrosi Quística hospitalària, així com una comunicació àgil amb el centre d’atenció primària (CAP) on el pacient ha d’acudir per a processos més comuns. Així mateix, els pacients disposen del contacte de la infermera de referència per resoldre qualsevol dubte per telèfon o correu electrònic i accés al Portal del Pacient de l’Hospital.
Oferim una atenció integral del pacient i la seva família amb programes educatius per a fer-los partícips de la cura de la malaltia.
Capacitació del pacient i la seva família
Oferim una atenció integral del pacient i la seva família amb programes educatius per fer-los partícips de la cura de la malaltia
Des de la Unitat es porta a terme un programa d’educació sanitària que possibilita que el pacient i la seva família coneguin la malaltia i la seva gestió òptima a casa. Arribada l’adolescència, s’incideix sobretot en l’autocura del propi pacient perquè, de manera progressiva, es responsabilitzi del tractament i es converteixi en l’interlocutor principal. Aquest procés culmina amb la transferència a la Unitat d’Adults a partir dels 18 anys.
La nostra experiència
Pacients visitats
Visites mèdiques ambulatòries
Visites infermeres ambulatòries
Sessions de fisioteràpia del Servei de Rehabilitació
Xifres de 2022
Equip
Recerca i producció científica
De manera continuada, s’obren noves opcions terapèutiques per fer front a la fibrosi quística, gràcies a la realització d’estudis i assajos clínics amb fàrmacs que tenen com a objectiu la correcció de la funció de la proteïna CFTR. En aquest sentit, des de 2013 la Unitat de Fibrosi Quística de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona:
- Ha participaten en 4 assaigs clínics.
- Ha fet 13 publicacions a revistes científiques i capítols de llibres sobre FQ.
- Ha presentat 27 ponències a cursos, seminaris i congressos nacionals i internacionals.
A més, la Unitat participa de manera activa en diferents grups de treball estatals i internacionals, entre els quals destaquem els següents:
- European Cystic Fibrosis Society (ECFS): en el registre europeu de pacients i en grups d’infermeria.
- Sociedad Española de Neumología Pediátrica: amb el grup de treball de fibrosi quística hem col·laborat en l’elaboració de la Guía española de manejo del paciente de fibrosis quística diagnosticado por cribado neonatal.
- Sociedad Española de Gastroenterología, Nutrición y Hepatología Pediátrica: amb el grup de treball de fibrosi quística.