Vés al contingut
Contactes
Ubicacions i telèfons

Centraleta 93 253 21 00

De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Programació o canvi de cita +34 93 253 21 00

De dilluns a divendres, de 8:00 a 19:00 h

Atenció Privada - Pacients internacionals +34 93 600 97 83

De dilluns a divendres, de 8:00 a 19:00 h

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Passeig Sant Joan de Déu, 2, 08950 Esplugues de Llobregat

Com arribar

Ajuda
En què et podem ajudar?

Centraleta 93 253 21 00 De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Temes d’ajuda

Icona Tràmits i gestions

Tràmits i gestions

Icona Cites

Cites

Icona Ubicacions i contacte

Ubicacions i contacte

Icona Pacient internacional

Pacient internacional

Icona Colabora

Col·labora

Webs
Webs i Apps de l’Hospital Sant Joan de Déu
Filtres

Blog del Àula Hospitalària de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Plataforma digital de promoció de la salut i el benestar infantil.

Formació continuada en Medicina Pediàtrica i Obstetricia.

Web de la FSJD, entitat de suport als centres de recerca de Sant Joan de Déu.

Portal de recursos sobre diabetis tipus 1 en edat infantil. 

Informació i recursos sobre errors congènits del metabolisme.

Promoció del benestar emocional i prevenció dels problemes de salut mental dels adolescents.

App amb eines útils pels pacients i famílies de l'Hospital.

App amb eines útils pels pacients i famílies de l'Hospital.

Campanyes de captació a favor de projectes assistencials de l'Hospital. Crea la teva!

Campanyes de captació a favor de la recerca que porta a terme l'Hospital. Participa!

Web de l'IRSJD, centre de recerca i innovació en biomedicina.

Consell Científic del nostre Hospital format per infants i adolescents.

Unitat de Medicina de l'Esport Clínic-SJD.

Dona al SJD Pediatric Cancer Center Barcelona per curar a molts més valents.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

Versió per a ordinador de la plataforma de comunicació entre pacients, família i equip assistencial.

Blog de l'agermanament amb l'Hospital de Lunsar en Sierra Leone.

Venda de productes solidaris de Sant Joan de Déu.

Comunitat de pacients, clínics i investigadors sobre les malalties minoritàries.

Plataforma digital referent en temes de salut mental.

App per a millorar la forma de realitzar cariotipus humans.

Llengua -
Ajuda
Websites i Apps de SJD
Un pacient juga en una sala d'espera de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Un equip multidisciplinari per al diagnòstic, el tractament i la capacitació dels nostres pacients i les seves famílies en la gestió de la fibrosi quística.

La Unitat de Fibrosi Quística de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és una unitat de referència per al diagnòstic i la gestió de la fibrosi quística en edat pediàtrica, de 0 a 18 anys.

A més del cribratge neonatal, efectuem el diagnòstic i la gestió multidisciplinària de les persones que pateixen fibrosi quística (FQ), així com altres formes de disfunció de la proteïna anomenada Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator (CFTR) .

La fibrosi quística, o mucoviscidosi, és una malaltia greu que requereix un seguiment proper i multidisciplinari de l’infant per millorar la seva qualitat de vida i pronòstic, ja que requereix múltiples tractaments, la majoria dels quals per a tota la vida.

Acreditacions

Unitat de referència de cribratge neonatal en fibrosi quística a Catalunya, designada per l'Agència de Salut Pública del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, des que es va iniciar el programa el setembre del 1999.

Unitat de Fibrosi Quística Pediàtrica de referència en l'àmbit espanyol, amb la distinció d'Excel·lència, per la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) i la Federacion Española de Fibrosis Quística (FEFQ).

Unitat de referència en el marc de la Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC) en malalties minoritàries respiratòries pediàtriques del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

Per què Sant Joan de Déu?

Equip multidisciplinar

Treballem coordinadament amb múltiples serveis de l'Hospital sota la coordinació del pneumòleg pediàtric de referència.

Més informació
Seguiment proper i àgil

Disposem d'eines que afavoreixen el contacte directe entre els equips d'atenció assistencial i el pacient i la seva família.

Més informació
Capacitació del pacient i la seva família

Oferim una atenció integral del pacient i la seva família amb programes educatius per a fer-los partícips de la cura de la malaltia.

Més informació

La nostra experiència

91

Pacients visitats

442

Visites mèdiques ambulatòries

1.036

Visites infermeres ambulatòries

221

Sessions de fisioteràpia del Servei de Rehabilitació

Xifres de 2022

Especialitats i serveis

Equip

Jordi Costa Colomer
Pediatre especialista en pneumologia infantil
Mireia Vilella Sabaté
Pediatra especialista en pneumologia infantil
Silvia Meavilla Olivas
Pediatra especialista en Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició
Camila García Volpe
Pediatra especialista en Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició
Mariela de Los Santos de Pelegrín
Pediatra especialista en Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició
Cristina Molera Bussoms
Pediatra especialista en Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició
Avatar SJD
Ariadna Riera Castelló
Metgessa rehabilitadora
Cristina Latre Gorbe, famacéutica, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Cristina Latre Gorbe
Farmacèutica
Larisa Suárez Ortega
Endocrinòloga pediàtrica
Carolina Susana Prat Torres
Dermatòloga pediàtrica
Maria Crespo Bosch
Treballadora social

Recerca i producció científica

De manera continuada, s’obren noves opcions terapèutiques per fer front a la fibrosi quística, gràcies a la realització d’estudis i assaigs clínics amb fàrmacs que tenen com a objectiu la correcció de la funció de la proteïna CFTR. La Unitat de Fibrosi Quística participa amb la Unitat de Recerca Clínica de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona en assaigs clínics farmacològics i no farmacològics, centrats en aquesta malaltia. Aquests són alguns dels assaigs clínics dels darrers cinc anys:

  • GS-US-205-1850: Randomized, double-blind, Phase 3 Trial to evaluate the safety and efficacy of treatment regiments of aztreonam 75mg powder and solvent for nabulizer solution/aztreonam for inhalation solution (AZLI) in pediàtric subjects with cystic fibrosis (CF) and new onset respiratory tract Pseudomonas aeruginosa (PA) infection/colonization (Alpine2). Gilead, 2017-2021.
  • POWERPATCH Parche cutáneo autónomo e inteligente para el diagnóstico de la fibrosis quística. Versión 1.0 de 13 de diciembre de 2019. Horizon 2020 ERC-2019-PoC: POWER-PATCH_Self-powered skin patch for cystic fibrosis diagnosis, 2019-2021.
  • VX19-445-117: A phase 3b open-label study to assess the effect of elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor on glucose tolerance in cystic fibrosis subjects with abnormal glucose metabolism. Vertex, 2021- 2022.
  • VX20-445-121: A Phase 3b Open-label Study Evaluating the Safety of Elexacaftor/Tezacaftor /Ivacaftor Combination Therapy in Cystic Fibrosis Subjects. Vertex, 2022-2023.
  • VX20-121-102: A Phase 3, Randomized, Double-blind, Controlled Study Evaluating the Efficacy and Safety of VX-121Combination Therapy in Subjects With Cystic Fibrosis Who Are Heterozygous for F508del and a Minimal Function Mutation (F/MF) Vertex, 2022-2023.
  • VX21-445-124: A Phase 3 Double-blind, Randomized, Placebo-controlled Study Evaluating the Efficacy and Safety of ELX/TEZ/IVA in Cystic Fibrosis Subjects 6 Years of Age and Older With a Non-F508del ELX/TEZ/IVA-responsive CFTR Mutation. Vertex, 2022-2023.
  • VX21-445-125: A Phase 3 Open-label Study Evaluating the Long-term Safety and Efficacy of Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor in Cystic Fibrosis Subjects With Non-F508del CFTR Genotypes, 2023.
  • VX20-121-104: A Phase 3, Open-label Study Evaluating the Long-term Safety and Efficacy of VX-121 Combination Therapy in Subjects With Cystic Fibrosis, 2023. 

A més, l'equip de la unitat participa de manera activa com a ponents de congressos específics de la malaltia, en la realització de publicacions científiques, així com en diferents grups de treball estatals i internacionals. Destaquem: