Portal del Pacient
A Sant Joan de Déu, prevenim, detectem precoçment i tractem les complicacions tardanes del càncer pediàtric que poden comprometre el desenvolupament dels nostres pacients des d'un punt de vista mèdic, psicosocial i neuropsicològic.
Les millores en els tractaments oncològics pediàtrics en les darreres dècades han fet possible que més del 80 % dels infants i adolescents amb càncer superin la malaltia. Aquest gran avenç ha donat lloc a una nova realitat: una població creixent de persones que han superat el procés oncològic i que necessiten una atenció específica al llarg de tota la seva vida.
La Unitat de Seguiment a llarg termini per a Pacient Oncològic (SEGUIM) de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona respon a les necessitats mèdiques, emocionals i socials d'aquests pacients. L'objectiu principal és preservar la seva salut i la qualitat de vida a llarg termini, mitjançant la prevenció, la detecció precoç i el tractament dels possibles efectes secundaris derivats del tractament.
Els pacients de SEGUIM
Tot i haver superat el càncer, molts infants i adolescents poden desenvolupar efectes tardans relacionats amb la malaltia i els tractaments rebuts, que poden afectar diferents àrees de la salut: el creixement i el desenvolupament, el sistema cardiovascular, l'equilibri hormonal i metabòlic, la funció neurocognitiva, la salut emocional i la vida social i acadèmica.
La unitat està adreçada a pacients que han superat un càncer durant l'edat pediàtrica. Aquests infants i adolescents s'incorporen a la unitat aproximadament un any després d'haver completat el tractament oncològic.
El seguiment s'adapta al diagnòstic de cada pacient, al tractament rebut i al risc de seqüeles, amb representació de leucèmies i limfomes, tumors sòlids, tumors del sistema nerviós central i altres diagnòstics. El programa de Sant Joan de Déu es basa en guies internacionals i incorpora l'educació sanitària com a eina clau.
Per què Sant Joan de Déu?
Acompanyem els pacients pediàtrics que han superat el càncer més enllà del tractament oncològic, amb un seguiment a llarg termini personalitzat i adaptat.
Oferim una atenció integral amb equips mèdics, psicosocials i educatius de diferents unitats que treballen de manera coordinada per abordar totes les possibles seqüeles.
Fomentem l'educació sanitària i recursos clars i accessibles perquè els pacients i les seves famílies tinguin la informació que necessiten per prevenir seqüeles evitables o detectar-les de manera precoç.
Garantim una transició segura a l'atenció sanitària per a adults, amb circuits estructurats i coordinats amb tots els professionals implicats.
L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és un centre maternoinfantil de referència a Europa, implicat en projectes d'innovació i recerca sobre la supervivència al càncer.
Coneix la unitat
Educació sanitària
L'educació sanitària és un dels pilars fonamentals del model assistencial de la Unitat SEGUIM, ja que contribueix de manera decisiva a l'autonomia dels nostres pacients i les seves famílies.
A més, tenim una consulta específica que ofereix un espai dedicat a l'acompanyament, l'escolta i la resolució de dubtes en el moment de la transició del tractament actiu al seguiment a llarg termini.
Els objectius principals d'aquesta consulta són:
- Promoure hàbits de vida saludables, com ara una alimentació equilibrada, activitat física regular, descans adequat i la prevenció de conductes de risc, sempre adaptats a l'edat i la situació de cada pacient.
- Facilitar una comprensió clara del funcionament de la Unitat SEGUIM, dels rols dels diferents professionals i dels circuits assistencials.
- Oferir informació accessible sobre els riscos específics per a la salut a llarg termini , ajudant a identificar senyals d'alerta i fomentant una actitud proactiva envers la salut.
- Proporcionar eines pràctiques perquè els pacients i les famílies sàpiguen com i quan contactar amb la unitat entre visites.
Àrea de transició
L'àrea de transició és un element clau del model SEGUIM per garantir la continuïtat assistencial en totes les etapes de la vida del pacient. Aquest procés es duu a terme de manera estructurada i personalitzada, tenint en compte la complexitat clínica, les necessitats psicosocials i l'etapa vital de cada pacient.
- Del tractament a SEGUIM: Aquest procés comença abans de la primera visita i es basa en una planificació prèvia que assegura una transferència segura i coherent de la informació clínica i psicosocial. El circuit inclou reunions clíniques amb els equips de referència que han atès el pacient durant el tractament, l'elaboració d'informes detallats i la valoració del cas per satisfer totes les seves necessitats.
- De SEGUIM a l'atenció d'adults: Una vegada completada l'etapa de seguiment pediàtric a Sant Joan de Déu, els pacients de SEGUIM es traslladen als serveis d'adults o a l'atenció primària. Aquest procés es duu a terme de manera individualitzada i coordinada, en funció del risc de seqüeles i de la complexitat del cas.
Equip
Cooperació assistencial
La Unitat SEGUIM treballa activament per consolidar-se com una unitat de referència europea en el seguiment a llarg termini de persones que han superat un procés oncològic infantil i adolescent. Per això, participem en projectes europeus que ens permeten integrar coneixements, contribuir a l'elaboració d'estàndards comuns i impulsar models d'atenció innovadors.
Entre els principals projectes europeus destaquen:
Creació d'una xarxa europea de joves que han superat un càncer a través d'una plataforma virtual per desenvolupar recursos i guies de transició.
Una acció europea conjunta que desenvolupa xarxes d'expertesa en oncologia.
Desenvolupament d'una plataforma digital basada en intel·ligència artificial per al monitoratge dels efectes tardans en adolescents i joves adults.
SEGUIM representa un canvi de paradigma en l'atenció de les persones que han tingut un càncer durant la infància: passar d'un seguiment reactiu a un model proactiu, planificat i centrat en la prevenció. La seva raó de ser és anticipar riscos, promoure la salut i garantir la continuïtat assistencial al llarg del temps, partint de la premissa que cuidar avui és la millor manera de reduir l'impacte de les seqüeles demà.
