Portal del Pacient
A Sant Joan de Déu prevenim, detectem precoçment i tractem les complicacions tardanes del càncer pediàtric que poden comprometre el desenvolupament dels nostres pacients des d'un punt de vista mèdic, psicosocial i neuropsicològic.
Les millores en els tractaments del càncer pediàtric en les darreres dècades han fet possible que més del 80% dels infants i adolescents amb càncer superin la malaltia. Aquest gran avenç ha donat lloc a una nova realitat: una població creixent de persones que han superat el càncer i que necessiten cures específiques al llarg de tota la vida.
La Unitat de Seguiment a llarg termini del Pacient Oncològic (SEGUIM) de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona respon a les necessitats mèdiques, emocionals i socials d'aquests pacients. L'objectiu principal és preservar la seva salut i qualitat de vida a llarg termini mitjançant la prevenció, la detecció precoç i el tractament de qualsevol possible efecte secundari derivat del tractament.
Els pacients de SEGUIM
Tot i haver superat el càncer, molts infants i adolescents poden desenvolupar efectes tardans relacionats amb la malaltia i els tractaments rebuts que poden afectar diferents àrees de la salut: el creixement i desenvolupament, el sistema cardiovascular, l'equilibri hormonal i metabòlic, la funció neurocognitiva, la salut emocional i la vida social i acadèmica.
La unitat està adreçada a pacients que han superat un càncer en edat pediàtrica. Aquests infants i adolescents s'incorporen a la unitat aproximadament un any després d'acabar el tractament contra el càncer.
El seguiment s'adapta al diagnòstic de cada pacient, al tractament rebut i al risc de seqüeles, i inclou casos de leucèmies i limfomes, tumors sòlids, tumors del sistema nerviós central i altres diagnòstics. El programa de Sant Joan de Déu es basa en les directrius internacionals i incorpora l'educació per a la salut com a eina clau.
Per què Sant Joan de Déu?
Donem suport als pacients pediàtrics que han superat el càncer, més enllà del tractament oncològic, amb un seguiment a llarg termini personalitzat i adaptat.
Oferim una atenció integral amb equips mèdics, psicosocials i educatius de diferents unitats que treballen de manera coordinada per abordar totes les possibles conseqüències.
Promovem l'educació sanitària i recursos clars i accessibles perquè els pacients i les seves famílies tinguin la informació que necessiten per prevenir complicacions evitables o detectar-les a temps.
Garantim una transició segura cap a l'atenció mèdica per a adults, amb circuits estructurats i coordinats amb tots els professionals implicats.
L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és un centre sanitari líder en l'atenció materna i infantil a Europa, implicat en projectes d'innovació i recerca sobre la supervivència al càncer.
Coneix la unitat
Educació sanitària
L'educació sanitària és un dels pilars fonamentals del model d'atenció de la Unitat SEGUIM, ja que contribueix de manera decisiva a l'autonomia dels nostres pacients i les seves famílies.
A més, disposem d'un servei de consulta específic que ofereix un espai dedicat a proporcionar suport, escoltar i resoldre dubtes durant la transició del tractament actiu al seguiment a llarg termini.
Els objectius principals d'aquesta consulta són:
- Promoure hàbits de vida saludables, com ara una dieta equilibrada, activitat física regular, descans adequat i la prevenció de conductes de risc, sempre adaptats a l'edat i la situació de cada pacient.
- Facilitar una comprensió clara de com funciona la Unitat SEGUIM, dels rols dels diferents professionals i dels itineraris assistencials.
- Oferir informació accessible sobre riscos per a la salut a llarg termini, ajudant a identificar senyals d'alerta i fomentant una actitud proactiva envers la salut.
- Proporcionar eines pràctiques perquè els pacients i les famílies sàpiguen com i quan contactar amb la unitat entre visites.
Àrea de transició
L'àrea de transició és un element clau del model SEGUIM per garantir la continuïtat de l'atenció en totes les etapes de la vida del pacient. Aquest procés es duu a terme de manera estructurada i personalitzada, tenint en compte la complexitat clínica, les necessitats psicosocials i l'etapa vital de cada pacient.
- Del tractament a SEGUIM: Aquest procés comença abans de la primera visita i es basa en una planificació prèvia que garanteix una transferència segura i coherent de la informació clínica i psicosocial. El circuit inclou reunions clíniques amb els equips de referència que han atès el pacient durant el tractament, la preparació d'informes detallats i l'avaluació del cas per satisfer totes les seves necessitats.
- De SEGUIM a l'atenció a l'adult: Un cop completada l'etapa de seguiment pediàtric a Sant Joan de Déu, els pacients de SEGUIM són derivats als serveis d'atenció a l'adult o a l'atenció primària. Aquest procés es duu a terme de manera individualitzada i coordinada, en funció del risc de seqüeles i de la complexitat del cas.
Equip
Cooperació assistencial
La Unitat SEGUIM treballa activament per consolidar-se com a unitat de referència europea en el seguiment a llarg termini de les persones que han superat el càncer infantil i adolescent. Amb aquesta finalitat, participem en projectes europeus que ens permeten integrar coneixements, contribuir al desenvolupament d'estàndards comuns i promoure models d'atenció innovadors.
Entre els principals projectes europeus hi ha:
Creació d'una xarxa europea de joves que han superat el càncer a través d'una plataforma virtual per desenvolupar recursos i guies de transició.
Una iniciativa europea conjunta que desenvolupa xarxes d'expertesa en oncologia.
Desenvolupament d'una plataforma digital basada en intel·ligència artificial per al seguiment dels efectes tardans en adolescents i joves adults.
SEGUIM representa un canvi de paradigma en l'atenció de les persones que han patit càncer durant la infància: passar d'un seguiment reactiu a un model proactiu i planificat centrat en la prevenció. La seva raó de ser és anticipar riscos, promoure la salut i garantir la continuïtat de l'atenció al llarg del temps, partint de la premissa que cuidar avui és la millor manera de reduir l'impacte de les seqüeles demà.
