Back to top

XUEC: Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica

A Catalunya, el Servei Català de la Salut (CatSalut) ha desenvolupat una estratègia d'atenció a les malalties minoritàries, la XUEC o Xarxa d'Unitats d’Expertesa Clínica.

L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona forma part, juntament amb l’Hospital Vall d’Hebron i el Parc Taulí de Sabadell, de la primera xarxa d’hospitals catalans que tracten les malalties cognitiu-conductuals de base genètica en l’edat pediàtrica.

Les unitats d'excel·lència designades pel CatSalut són aquelles que "disposen d'un alt nivell de coneixement i expertesa en l'abordatge de la malaltia en qüestió, així com l'existència d'un equip multidisciplinar".

En el nostre Hospital, professionals de quasi tots els serveis han participat de la proposta, a causa de la complexitat de les malalties cognitiu-conductuals de base genètica en l'edat pediàtrica (MCC). Es tracta d'un grup molt nombrós de patolgies, diagnosticades en base a la sospita clínica i mitjançant proves genètiques que inclou:

  • Síndrome de Down i desordres minoritaris com la síndrome del cromossoma X frágil, la síndrome de Williams, la síndrome de Rett, la síndrome d’Angelman, la síndrome de Noonan, la síndrome de Prader-Willi, la monosomia 22q11 o la síndrome de Sotos.
  • Anomalies dels cromossomes sexuals com la síndrome de Klinefelter, la síndrome de Turner i la trisomia X.
  • Un grup innumerable de síndromes amb alteracions cromosòmiques estructurals (cri du chat, síndrome de Koolen de Vries, etc.)  i malalties monogèniques (síndrome de Pitt Hopkins, síndrome de Kabuki, etc).

Aquest reconeixement ajudarà a garantir la millor assistència pels pacients amb aquestes malalties al territori català, facilitant la seva derivació a un centre d’expertesa dels tres reconeguts. A banda de l'adequada atenció mèdica, la incorporació de treball social i la figura del gestor de pacients han estat requisits indispensables pel reconeixement, assegurant una assistència completa al pacient i la seva família.

Més informació sobre la XUEC d'atenció a les malalties minoritàries: iper@sjdhospitalbarcelona.org

Comparteix