Memoria anual

La actividad internacional, gracias a la estrategia de diversificación de mercados, ha registrado una estabilización del volumen de peticiones, del número de pacientes atendidos y de la facturación, y todo ello a pesar de los graves conflictos bélicos actuales y de su impacto en los países del este de Europa. Concretamente, se ha superado la cifra de 1.000 pacientes internacionales en un año, con un incremento del 7% respecto al ejercicio anterior. Estos pacientes proceden de 95 países. Cada día, se atienden 100 niños y niñas en el hospital. En total, 55 profesionales trabajan en este departamento.

Las unidades de Neonatología del Hospital Sant Joan de Déu y del Hospital Clínic se han unificado con el Área de Intensivos Pediátricos para constituir el nuevo Centro Integral de Críticos. Aunque dichas unidades ya mantenían un intenso ámbito de colaboración desde sus inicios, la integración supone un enfoque innovador, ya que permite profundizar en programas altamente especializados orientados al paciente y liderados por clínicos, que impactarán en tres puntos clave: la unificación del manejo del paciente crítico a lo largo de su evolución; la coordinación tanto en áreas de superespecialización como en áreas transversales, y la mejora de la calidad y seguridad gracias a programas integrados y a la utilización de los datos y de la inteligencia artificial.

Entre las dos unidades neonatales, el nuevo centro dispone de 71 camas, con lo que se erige como el mayor a nivel nacional.

El Servicio de Endocrinología Pediátrica del Hospital ha diagnosticado por primera vez en Cataluña a un recién nacido con la enfermedad de hiperplasia suprarrenal congénita (HSC) en su presentación más grave. Esta enfermedad ha sido recientemente incorporada al programa de cribado neonatal –o prueba del talón–, que coordina y financia el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Se trata de una enfermedad minoritaria y genética, con una incidencia de un caso por cada 10.000-20.000 recién nacidos vivos, que se caracteriza por una producción insuficiente de cortisol y que puede causar efectos muy graves e incluso la muerte.

El diagnóstico se ha obtenido a los siete días de vida, lo que permite afrontar el tratamiento de este caso con plenas garantías y poder así evitar situaciones de riesgo vital.

Durante un procedimiento dental rutinario en una clínica dental privada, la aguja de anestesia se rompió y migró hacia el cerebro de la paciente, una niña de cuatro años. La pequeña fue derivada urgentemente al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, donde se llevó a cabo una delicada intervención quirúrgica coordinada entre los servicios de Maxilofacial y de Neurocirugía, para proceder a su extracción. Pese a la gravedad de la situación, la operación fue un éxito y la niña no sufrió ningún daño ni secuela neurológica.

Este caso pone en valor la capacidad de respuesta y de coordinación entre los distintos equipos del Hospital, así como del alto nivel tecnológico del bloque quirúrgico. Por su excepcionalidad, el caso fue presentado en el congreso de la Sociedad Española de Neurocirugía Pediátrica.

A pesar de llevar casco, Mia sufrió un grave traumatismo craneofacial que ocasionó una fractura fronto-orbitaria abierta con múltiples fragmentos, llegando al hospital con una franca afectación del nivel de conciencia. La rápida intervención coordinada de un equipo multidisciplinar de Neurocirugía y Cirugía Maxilofacial fue crucial, realizando una cirugía compleja de reparación de la fractura craneal y orbitaria y de evacuación de un pequeño hematoma epidural. La evolución postoperatoria en UCI y planta de hospitalización y el seguimiento posterior fue en todo momento positiva, confirmando la ausencia de complicaciones adicionales.

A pesar del descenso global de la natalidad en nuestro entorno, la actividad de partos ha registrado un incremento del 7,4 % respecto al año anterior. El buen posicionamiento del hospital en el ámbito obstétrico, con infraestructuras modernas y un modelo de parto respetado, consigue generar un balance positivo en la atracción de las familias.

Se trata de un cuadro clínico de disminución o pérdida de conocimiento, debido a una desregulación de los sistemas nerviosos simpático y parasimpático, que provoca una ralentización del ritmo cardíaco, que en los casos más severos puede llegar incluso a detenerse. Esta técnica mínimamente invasiva puede evitar el implante de marcapasos, que sigue siendo la opción de elección para estos casos más extremos. En los últimos dos años, el equipo profesional de la Unidad de Arritmias viene aplicando esta técnica, más propia del ámbito de adultos, que consiste en introducir un catéter venoso desde la ingle, con la finalidad de modular mediante ablación los ganglios del sistema parasimpático, causantes de este trastorno.

En Sant Joan de Déu se han intervenido ocho pacientes con esta técnica y, durante 2024, se ha organizado una jornada de formación especializada dirigida a equipos de cardiología pediátrica de otros hospitales de España.

La Unidad de Fibrosis Quística del HSJD, un referente en el diagnóstico y manejo de esta enfermedad en la edad pediátrica, ha empezado a tratar a niños de entre 2 y 5 años de edad, afectados de fibrosis quística y que presentan la enfermedad a causa de una mutación genética específica, con un fármaco modulador de alta eficacia, que ya había dado muy buenos resultados en pacientes mayores de 6 años.

Aplicado en una fase muy precoz en estos pacientes, el tratamiento puede cambiar el pronóstico de la enfermedad crónica evolutiva, ya que permitirá preservar los órganos diana desde la primera infancia, garantizando la misma esperanza de vida de la población general.

Bajo el lema “Science for Hope“, el plan contempla siete ejes estratégicos y 19 objetivos estratégicos para el IRSJD, además de un eje estratégico con cuatro objetivos para relanzar la investigación en otros centros de la provincia. El modelo busca potenciar el talento investigador interno, protegiendo el tiempo de investigación y garantizando un mejor acceso a muestras y datos de los pacientes, con el apoyo de tecnologías disruptivas y la constitución de alianzas externas con grupos consolidados de investigación, como palanca de transformación.

Uno de los objetivos prioritarios del IRSJD durante el año 2024 ha sido la reacreditación como centro CERCA (Centres de Recerca de Catalunya). El procedimiento de evaluación se celebró a finales de noviembre y el resultado positivo se ha conocido ya entrado el 2025. El IRSJD, formado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, la Universidad de Barcelona, la Universidad Politécnica de Cataluña, el Parc Sanitari SJD y la Fundación de Investigación SJD, promueve un modelo único centrado en la investigación biomédica infantil, la salud mental y la salud materno-fetal.

Todos los docentes están acreditados por el Programa de Simulación de Boston Children’s Hospital - Harvard Medical School. En 2024 se han realizado 275 actividades basadas en simulación para la formación de profesionales, entre las que se han puesto en marcha las sesiones formativas presenciales de simulación en el área de Neonatología para residentes.

En marzo de 2024 se firmó un convenio con el Institut de Recerca Biomèdica (IRB Barcelona) para impulsar la investigación básica en el campo del cáncer pediátrico, con un enfoque específico hacia la ciencia traslacional y la futura explotación comercial de los resultados obtenidos. El acuerdo se incluye dentro de la estrategia de excelencia científica del IRSJD y el Hospital Sant Joan de Déu por la que se establecen alianzas con centros de investigación de prestigio del entorno con el objetivo de potenciar la investigación en enfermedades pediátricas, especialmente enfermedades raras, de manera colaborativa.

El convenio contempla la apertura de un nuevo laboratorio que estudiará las vulnerabilidades específicas de los tumores del desarrollo para así plantear nuevos enfoques terapéuticos.

El Hospital ha firmado un acuerdo con BioCat, la institución que promueve el programa d-HEALTH Barcelona, para ser uno de los centros que acoja la iniciativa en los próximos tres años. Este programa tiene por objetivo formar a nuevos innovadores y generar soluciones disruptivas a necesidades clínicas no cubiertas.

En colaboración con CataloniaBio&HealthTech Cluster, un clúster formado por más de 200 empresas biomédicas de Catalunya, Sant Joan de Déu ha organizado las jornadas Hospital Connection, centradas en las necesidades asistenciales del HSJD para presentarlas a la industria a fin de encontrar y codesarrollar nuevas soluciones a los retos planteados.

A principios de octubre de 2024 se presentó con una gran acogida mediática el 14º Informe FAROS: El aprendizaje y los trastornos del neurodesarrollo. Claves para evitar el fracaso escolar. El informe, coordinado por la Escuela de Salud y por el equipo profesional de la Unidad de Trastornos del Aprendizaje Escolar (UTAE), ha contado también con la participación del Servicio de Neurología y el Área de Salud Mental del Hospital.

El informe se dirige a familias, profesionales del mundo educativo y de la salud, así como a la sociedad en general. Su contenido aborda el extenso campo de los trastornos del neurodesarrollo que interfieren en el proceso de aprendizaje. Los autores exponen los avances en el desarrollo del modelo de educación inclusiva, a pesar de que las intervenciones mayoritariamente adolecen de falta de prevención, y se siguen llevando a cabo tras el fracaso escolar.

El informe da a conocer los hábitos saludables que favorecen el desarrollo del cerebro, y detalla una amplia variedad de adecuaciones que las escuelas pueden aplicar para hacer frente a la neurodiversidad.

En 2019 el Hospital Sant Joan de Déu impulsó la creación de un consejo de familias para conocer su experiencia con respecto al proceso de atención recibido y para escuchar y trasladar sus propuestas de mejora a la práctica asistencial. Desde entonces y con frecuencia mensual, unas veinte familias se reúnen con referentes de calidad del Hospital en un ejercicio conjunto que tiene por objetivo mejorar la experiencia de los pacientes.

Para seguir fomentando la cultura de seguridad, se han reforzado diversas actividades, como la observación de prácticas seguras con retroalimentación en tiempo real al personal sanitario, el empoderamiento de los referentes de seguridad del paciente en los distintos ámbitos y la organización de campañas mensuales de sensibilización en seguridad clínica. Por otra parte, un total de 999 profesionales y voluntarios han recibido sesiones de formación relacionadas con la seguridad clínica.

En línea con la participación de pacientes en proyectos EMC2, y a través del Consell de Famílies, durante el 2024 se han recogido más de 50.000 interacciones de pacientes y familias a través de los distintos canales habilitados (encuestas, página web, reclamaciones, comentarios), incorporando como novedad las redes sociales. El sistema de encuestas transaccional se ha seguido ampliando progresivamente, lo que actualmente permite la recogida continua de información tras la interacción del paciente en 10 ámbitos asistenciales y 8 dispositivos diferentes.

En 2024 se han definido dos nuevos roles: técnico/a de práctica avanzada en diagnóstico por la imagen (DxI) y la figura del coordinador/a asistencial camillero/a, que se añaden a los ya implementados anteriormente, como el asistente clínico, el enfermero/a referente y enfermero/a de práctica avanzada, todos ellos muy bien valorados por pacientes y profesionales.

La implementación de todos estos nuevos roles profesionales busca promover el desarrollo profesional, permitiendo que las personas ejecuten tareas en la banda superior de su rango de competencias, liberando de las mismas a otros colectivos profesionales, habitualmente más escasos en el mercado laboral, para que estos puedan dedicar más tiempo a otros cometidos de mayor valor añadido.

El Hospital Sant Joan de Déu ha ampliado en el 2024 la oferta de beneficios sociales de las personas trabajadoras con la puesta en marcha del programa EstarBé con la finalidad de incidir en las dimensiones esenciales que favorecen el bienestar, y el equilibrio personal y profesional.

Entre las numerosas acciones desarrolladas destacan el programa Familiars (dirigido a favorecer la integración de familiares con discapacidad); los grupos de apoyo emocional (con sesiones mensuales para profesionales de las unidades con pacientes más complejos); el servicio individualizado de apoyo emocional; los Salut Games (evento que promueve la actividad física y el espíritu competitivo saludable en el sector); los equipos de entrenamiento grupal, o el casal de verano para hijos e hijas de profesionales.

Para garantizar que todas las innovaciones de IA desarrolladas durante el 2024 estén alineadas con los valores de la organización y puedan ser aplicadas de manera efectiva y sostenible dentro del hospital, se ha creado la Comisión ENCERTA. Esta comisión supervisa los proyectos relacionados con IA, estableciendo criterios claros para su uso responsable, asegurando que las soluciones desarrolladas cumplen los máximos estándares de seguridad, ética y eficiencia, y construyendo un marco sólido para el uso de estas tecnologías en el futuro.

El Hospital Sant Joan de Déu ha continuado trabajando para fortalecer la ciberseguridad en los sistemas de información. Así, se ha instalado una nueva infraestructura de servidores que permitirá dotar al hospital de un sistema de recuperación de desastres gracias al desdoblamiento especular de los equipos, la mejora de los sistemas de detección de ciberataques y la implantación de un novedoso sistema de copias de seguridad.

También se ha avanzado en otros aspectos como las acciones del plan de seguridad propuesto por la Agencia Catalana de Ciberseguridad, la elaboración de planes de contingencia para las aplicaciones críticas, la realización de un simulacro de ciberincidente, la certificación de ENS (Esquema Nacional de Seguridad) específica para hospitales, o la incorporación de cápsulas de formación en ciberseguridad para todos los empleados en el portal SJD Talent.

En primer lugar, se ha priorizado el área cloud Microsoft para desplegar las pruebas de concepto de IA generativa y, posteriormente, poder dar soporte a los servidores core business de la Fundación de investigación. Paralelamente, en la nube de Amazon se está construyendo una infraestructura de análisis de datos para una prueba de codificación de genotipos con IA generativa y de análisis de exomas.

Por otro lado, se ha realizado con éxito la migración del laboratorio a la nube privada de SEIDOR. Finalmente, se ha realizado la migración de cargas de trabajo a nubes privadas, que en determinados casos puede resultar útil como alternativa a la nube pública.

En 2024 se ha lanzado el nuevo portal del paciente, que acoge a los más de 10.000 pacientes del portal anterior. Se han incorporado más de 40 agendas de eConsulta, facilitando la comunicación entre los pacientes y sus cuidadores con los profesionales del hospital. Gracias a la integración con HCIS este portal permite un acceso más adecuado a las necesidades funcionales.

Por otro lado, el nuevo diseño ofrece mayor versatilidad y seguimiento de diferentes procesos como la gestión de citas o la solicitud de informes por parte de las familias. Estas mejoras optimizan la atención al paciente y ofrecen un servicio más ordenado y accesible. El objetivo es seguir ampliando las funcionalidades del portal y garantizar que cada vez más familias puedan beneficiarse de estos servicios digitales.

El Servicio de Atención Espiritual y Religiosa (SAER) es un elemento nuclear del modelo de atención integral centrado en el paciente. Ofrece una atención inclusiva, sin discriminación de creencias, a la esfera espiritual y religiosa de las personas atendidas y sus familias. El SAER ha mantenido en 2024 su propuesta asistencial y se ha consolidado en el área neonatal –tras el crecimiento acumulado del 150% en los dos años anteriores–, además de incrementar su actividad en el área de críticos pediátricos. En el ámbito de neurología y asesoramiento genético se han creado nuevas sinergias de derivación.

En 2024 se ha presentado también la Guía de atención a la diversidad cultural y de creencias en la atención sanitaria maternoinfantil, un documento con recomendaciones para los profesionales sanitarios sobre cómo proporcionar una atención sanitaria respetando las creencias culturales y religiosas.

El programa Hospital Amic, junto con el servicio de Child Life, contribuye a la reducción de la ansiedad y el miedo asociado a la hospitalización. A la oferta ya consolidada de los payasos de hospital, arte paliativo, intervenciones asistidas con perros y musicoterapia, se suman iniciativas como sesiones de cine, talleres de astronomía, magia o acompañamiento de voluntarios, en sesiones individuales y grupales.

En 2024, se han puesto en marcha nuevas acciones como los talleres grupales para hermanos de neonatos, la actividad de cuentacuentos en hospitalización infantil, neonatos y UCIP o el proyecto Hospital Sensible para mejorar la experiencia de pacientes con trastornos del neurodesarrollo y afectaciones sensoriales y conductuales. Finalmente, otras mejoras destacables han sido la extensión del programa en la Unidad TCA Minerva y la ampliación de las acciones en el PCCB.

El equipo de voluntarios y voluntarias ha seguido colaborando con las distintas áreas del HSJD, además de ofrecer programas específicos de apoyo como La fábrica de magia (programa lúdico), apoyo escolar en pacientes Cuida’m, apoyo en jornadas médicas (fines de semana) y los campamentos con pacientes que padecen neurofibromatosis.

En 2024 se han desarrollado nuevas iniciativas, entre las que destaca el tour de acogida por los espacios del hospital para pacientes CAR-T y pacientes con debut de enfermedad oncológica. Con esta actividad los pacientes y familias se familiarizan desde el primer momento con los espacios, lo que contribuye a mejorar su experiencia.

También se ha empezado a prestar apoyo en el servicio de Urgencias durante la espera en pacientes inmunodeprimidos ubicados en área restringida, y se ha recuperado el programa de taxistas voluntarios y del voluntariado escolar con escuelas cercanas al hospital.

Durante el 2024 se ha elaborado y puesto en marcha un proyecto de abordaje integral para el acompañamiento de los pacientes ingresados en la UCIP y a sus familias, con el fin de atender sus necesidades físicas, emocionales y espirituales. Entre las nuevas acciones promovidas, se ha diseñado una nueva guía de acogida, se ha elaborado un kit de bienvenida adecuado a la edad del paciente y se ha implementado un acompañamiento de los hermanos y hermanas por parte del equipo de Child Life.

El programa contempla también algunas acciones dirigidas al bienestar emocional del paciente, con un renovado protocolo de analgesia y sedación, la puesta en marcha del programa de descanso nocturno, y un programa de paseos terapéuticos y de salida al jardín terapéutico. Pensando en las familias se ha puesto en marcha el diario de la UCI, en el que la familia relata de manera prospectiva su experiencia. Finalmente, hay que destacar también las acciones de capacitación a los profesionales en el ámbito de comunicación de noticias.

Hermanamiento con el hospital de Lunsar (Sierra Leona)

Sant Joan de Déu ha proseguido su labor de cooperación con el hospital Saint John of God de Mabesseneh, en Lunsar, desplegando al mismo tiempo otras muchas iniciativas, entre las que destacan las siguientes:

• Rotación de residentes en el hospital de Lunsar
• Programa Apadrina
• Programa de malnutrición
• Proyecto ICARIA
• Proyecto Erasmus HITHE
• Convenio AZIMUT

Programa Cuida'm

Durante 2024, el programa Cuida’m ha cubierto el coste de los traslados e intervenciones quirúrgicas de 14 niños y niñas. Seis pacientes han sido tratados por el equipo de cardiología y cirugía cardíaca y los ocho restantes, por otras especialidades. Algunos de los países de procedencia de los menores son Marruecos, Senegal, Argelia, Cuba, Venezuela, Benín, Tanzania y El Salvador.

Este programa se ha mantenido gracias a la colaboración de 10 donantes diferentes, destacando el apoyo recibido por parte de la Fundación Infancia Solidaria.

Nueva fachada del edificio de Maternidad e instalación de placas fotovoltaicas

En línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), el Hospital ha llevado a cabo actuaciones para promover la sostenibilidad y mejorar la eficiencia energética. En este sentido, se ha completado la reforma de la fachada del edificio de Maternidad, y se han instalado placas fotovoltaicas en su cubierta. Esta iniciativa supone un avance significativo en la generación de energía renovable in situ y contribuye a la reducción de emisiones de gases de efecto invernadero.

Un hospital seguro, saludable y sostenible

El Servicio de Prevención y Medio Ambiente ha seguido trabajando durante 2024 para garantizar un hospital seguro, saludable y ambientalmente sostenible. Entre las actuaciones llevadas a cabo destacan:

• Elaboración e implantación de un plan de lucha contra incendios y evacuación específico para la Unidad de Neonatos.
• Realización de una evaluación de riesgo psicosocial dirigida a toda la plantilla del centro.
• Organización de talleres sobre movilización de pacientes con la utilización de ayudas menores de transferencia y grúa.
• Inicio de la campaña “Nutrición Saludable” destinada a profesionales con sobrepeso u obesidad leve.
• Participación en el Congreso Internacional de Enfermería.
• Impulso de nuevas campañas –Stop plàstic, Quirófano Verde y Compra Verde–, para mejorar el impacto ambiental del Hospital.

Por último, hay que destacar la auditoría legal del Servicio de Prevención y la auditoría de renovación de las certificaciones ambientales (ISO 14001 y EMAS), realizadas en 2024, que han verificado el correcto funcionamiento del Sistema de Gestión de Prevención y Medio Ambiente.

Donaciones para el programa Únicas

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación Amancio Ortega han firmado un convenio de colaboración para impulsar la investigación de las enfermedades raras. La Fundación Amancio Ortega aportará cerca de 60 millones de euros, que se destinarán a la construcción y equipamiento del nuevo edificio "Únicas SJD”, un centro pionero a nivel internacional en la investigación y atención de las enfermedades raras. Por su parte, las aportaciones de entidades como la Fundación Leo Messi, Stavros Niarchos Foundation o America’s Cup permitirán poner en marcha programas asistenciales vinculados al proyecto Únicas SJD.

Eventos solidarios

• Noche Solidaria Hospital Sant Joan de Déu: El 27 de junio tuvo lugar una nueva edición de la Noche Solidaria, una cena concierto celebrada en el marco del ALMA festival Barcelona y orientada a las empresas. Asistieron cerca de 700 personas y contó con la colaboración y patrocinio de 52 entidades. En total se recaudaron 218.400 euros, que se destinarán al proyecto Únicas.
• Tercera gala Inseparables: En noviembre se celebró una nueva edición de la gala Inseparables, la cena solidaria orientada a las familias de pacientes y a la que también asisten profesionales del centro. La gala se desarrolló gracias a la colaboración del CCIB (Centro Internacional de Congresos de Barcelona) y, como en años anteriores, se planteó como un evento híbrido con dos modalidades de participación (modalidad presencial o desde casa, online) para permitir la participación de familias que viven lejos del hospital.

Acciones de la sociedad: Chocolatada solidaria y campaña “Torró solidari RAC1”

En 2024, la Chocolatada Solidaria ha contado con la participación de 701 escuelas que, junto con entidades de todo tipo como clubes deportivos, comercios, empresas, asociaciones de vecinos, ayuntamientos y grupos de amigos, se han sumado a la iniciativa para la ayuda a la investigación del cáncer infantil. Los más de 350.000 euros recaudados se destinarán a financiar becas para seis investigadores de diferentes líneas de investigación y dos becas para figuras indispensables en el laboratorio, el “lab manager” y un bioinformático. Además, los fondos también permitirán adquirir equipamientos para el biobanco de tumores, concretamente tanques de nitrógeno líquido para crioconservación.

Por su parte, la campaña “Torró solidari” ha recaudado en su novena edición 318.453 euros, la mayor donación alcanzada desde el inicio del proyecto. La iniciativa de RAC1 i Torrons Vicens ha conseguido recaudar desde el año 2015 un total de 2.105.956 euros, que se destinan a impulsar la investigación de enfermedades raras. Así, y como en ediciones anteriores, se destinará a varias líneas de investigación del Proyecto BRAIN, que se engloba dentro de la Red Únicas.