Back to top

Hematologia pediàtrica

Disposem de tècniques diagnòstiques que ens permeten oferir un diagnòstic més ràpid i precís així com accés a nous tractaments personalitzats.

El Servei d'Hematologia Pediàtrica de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és centre de referència nacional per al diagnòstic, tractament i seguiment dels infants i adolescents amb malalties hematològiques. Algunes, com l'anèmia ferropènica, són molt freqüents, però moltes altres són malalties minoritàries que afecten molt poques criatures arreu del món.

En el nostre servei, format per un equip amb experiència i reconeixement nacional, disposem de tècniques diagnòstiques complexes (estudis funcionals, aspiració de medul·la òssia, estudis genètics, etc.) que ens ajuden a donar als nostres pacients un diagnòstic més ràpid i precís, així com accés a nous tractaments personalitzats.

L'objectiu prioritari de la nostra tasca és que els pacients i les seves famílies rebin informació integral basada en un diagnòstic precís per oferir-los un tractament adequat i, sempre que sigui possible, que puguin accedir a nous fàrmacs en el context d'assaigs clínics.

Treballem en tres unitats principals, en què un equip multidisciplinari s'esforça per tal que l'atenció se centri en el pacient i la seva família. Ens interessa, especialment, donar resposta a les seves necessitats de manera individualitzada.

Acreditacions

El Servei d'Hematologia ha estat reconegut oficialment com a servei de referència per al tractament de malalties hematològiques.

  • Comissió Europea (ERN): EurobloodNet.
  • Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social (CSUR): Eritropatologia hereditària. Agrupació Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Hospital de Sant Pau.
  • Servei Català de la Salut (XUEC): Hemofília.

Per què el nostre Servei d’Hematologia Pediàtrica?

Referents en la cura de les malalties hematològiques pediàtriques

Som centre de referència a Espanya com a experts en el diagnòstic i tractament de malalties hematològiques en infants i adolescents. Encara que tractem tota mena de patologies hematològiques, l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona està reconegut pel Sistema Nacional de Salut com un centre de referència nacional (CSUR) per al tractament de les malalties de la sèrie vermella (anèmies rares). També participem en la redacció de protocols i guies clíniques en l'àmbit nacional per al maneig de diferents patologies hematològiques.

Atenció centrada en el pacient i la seva família

Dediquem a cada pacient tots els recursos especialitzats necessaris per oferir-li una atenció personalitzada i de qualitat. A més, tenim en compte les necessitats de cada infant o adolescent per oferir-li el millor tractament disponible i suport humà per part de tot el nostre personal.

Promovem l'autocura de la mà de personal d'infermeria expert

En el nostre servei comptem amb un equip d'infermeres especialitzat i altament qualificat que fa programes específics de capacitació a pacients i familiars. El nostre objectiu principal és que el pacient i els seus cuidadors es responsabilitzin de l'autoadministració i el control del tractament per guanyar autonomia, millorar l'adherència i, en definitiva, la seva qualitat de vida. Òbviament es fa un contacte continu i proper al domicili per diferents vies. Un exemple que ens enorgulleix és el Programa d'autocontrol del tractament anticoagulant oral en el pacient pediàtric, un projecte que va ser capdavanter a Espanya.

Apliquem teràpies innovadores

Els nostres pacients es beneficien de la nostra participació en assaigs clínics. A més, utilitzem aquesta experiència per aplicar noves teràpies de manera precoç.

Les nostres instal·lacions:

Disposem d'instal·lacions modernes i pensades per millorar l'experiència dels pacients pediàtrics quan hagin d'anar a l'Hospital. A les consultes de les infermeres gestores i a l'Hospital de Dia, es fan analítiques, administració de tractaments i transfusions de manera ambulatòria.

Transició coordinada a l'hospital d'adults 

L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és el centre que atén els pacients fins als 18 anys. El procés de transició cap al centre d'adults es fa seguint el protocol del Programa A10, cosa que garanteix la continuïtat de l'assistència mèdica als pacients, la seva capacitació per gestionar la malaltia i el suport psicosocial i en gestió administrativa que es requereix.

La nostra activitat a Hematologia Pediàtrica

Visites anuals
+ 5.000
Atenció telemàtica
+ 50 %
Nous pacients amb patologia greu, entre
40 - 50
l'any
Pacients amb estudi genètic
90 %
Programa d'autocontrol del tractament anticoagulant oral
95 %
dels pacients
Patologia crònica atesa a CCEE
25
pacients cada setmana
Dades de 2020

Especialitats i tractaments

Unitats especialitzades

Eritropatologia

Centre de referència a escala nacional en el seguiment d'aquests pacients, amb un enfocament multidisciplinari. Tractem la drepanocitosi, la talassèmia major, l'anèmia ferropènica i altres anèmies.

No cobert per la sanitat pública

Trombosi i hemostàsia

Tractament de coagulopaties congènites, trombopènia immune, trombosi. La Unitat s'encarrega del control del tractament anticoagulant oral.

No cobert per la sanitat pública

Hemofília

Atenció multidisciplinària amb especial atenció a la preservació de la salut articular (infermeres, hematologia, rehabilitació, traumatologia). Tractament d'hemofília A i B, malaltia de von Willebrand i altres trastorns rars de la coagulació.

No cobert per la sanitat pública

Fallada medul·lar

Gestió individualitzada de pacients amb aplàsia medul·lar congènita i adquirida, anèmia de Fanconi, neutropènies congènites, síndrome mielodisplàsica i altres.

No cobert per la sanitat pública

Tractaments que oferim

Eritropatologia

Programa transfusió crònica, eritroafèresi, quelació del ferro i trasplantament de progenitors hematopoètics.

No cobert per la sanitat pública

Trombosi i hemostàsia

Autocontrol del tractament anticoagulant oral amb dicumarínics, tractaments substitutius i no substitutius en coagulopaties congènites i ús d'agonistes de la trombopoetina en el tractament de la PTI.

No cobert per la sanitat pública

Fallada medul·lar

Tractament immunosupressor i trasplantament de progenitors hematopoètics.

No cobert per la sanitat pública

A més, oferim consell genètic en totes les patologies hematològiques amb base genètica i segones opinions.

  • Jessica Montesinos Méndez (TCAI)

Recerca i assaigs clínics

La nostra investigació es du a terme en el marc de l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu, en el Grup de Leucèmies i Hemopaties Pediàtriques, en què desenvolupem una recerca translacional amb l'objectiu d'aplicar a la pràctica assistencial els avenços en el diagnòstic biològic i els tractaments més innovadors en pacients pediàtrics amb malalties hematològiques.

També participem com a Grup Clínic Vinculat, dins del Grup de Càncer Hereditari i Síndromes relacionades, en la xarxa CIBERER.

Principals projectes de recerca
  • Projectes propis de recerca en trombosi i fallada medul·lar.
  • Múltiples assaigs clínics de molècules en desenvolupament per al tractament de l'hemofília, la trombosi, la trombopènia immune (PTI) o l'anèmia de cèl·lules falciformes, entre d'altres.

Docència

L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és un hospital universitari adscrit a la Universitat de Barcelona. Compartim els nostres coneixements i formem professionals perquè puguin especialitzar-se en medicina d’alta complexitat.

Anualment, des del Servei d'Hematologia, impartim un curs d'Actualització en Hematologia Pediàtrica.

Comparteix