Comencen les obres d'Únicas SJD, centre monogràfic per a l'assistència i la investigació de les malalties minoritàries

L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona inicia, amb l’acte de col·locació de la primera pedra, les obres de construcció d’un gran centre monogràfic per a l’atenció i recerca de les malalties minoritàries, anomenat Únicas SJD. Aquest edifici, que concentrarà tots els espais assistencials i de recerca per al diagnòstic i tractament de les patologies poc freqüents d’origen genètic i immunològic, esdevindrà un dels tres complexos més grans del món dedicats a les malalties rares quan entri en funcionament, a finals de l’any 2025. 

El nou edifici forma part de les noves estructures del projecte urbanístic "Porta Barcelona", que preveu la creació d’un campus biomèdic a la zona per accelerar la implantació de tecnologies emergents en el camp de la salut. 

L’edifici Únicas SJD serà, a més, un dels nodes de la xarxa Únicas, una xarxa integrada per 30 centres hospitalaris d’arreu d’Espanya que l’Hospital Sant Joan de Déu i la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han promogut per garantir que els infants amb patologies minoritàries tinguin accés al millor tractament, independentment del lloc on visquin. 

La xarxa Únicas està coordinada pel Ministeri de Sanitat i pels governs autonòmics a través del Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut i té com a objectiu donar resposta a totes les necessitats que plantegen aquestes patologies: integració, diagnòstic, capacitació, accessibilitat, dades i teràpies.

L’acte de col·locació de la primera pedra de l’edifici Únicas SJD ha comptat amb la participació de pacients afectats per malalties minoritàries i les seves famílies, representants de les diferents administracions que participen en el projecte i dels grans donants que contribuiran a finançar la construcció de l’edifici. 

Un projecte fet realitat gràcies al suport de l’Administració i les donacions de la societat civil

Únicas SJD serà una realitat gràcies al suport de les diferents administracions públiques i a les donacions aportades per la societat civil. 

Des de fa més d’una dècada, la filantropia ha estat clau perquè l’Hospital Sant Joan de Déu hagi pogut avançar de forma rellevant en el camp de les malalties minoritàries. En aquest sentit, destaca el suport de la Fundació “la Caixa” i la Fundació Privada Daniel Bravo Andreu, principals mecenes del sector de salut i de recerca a Catalunya.

La Fundació Privada Daniel Bravo Andreu, que té com a missió ajudar a construir una sanitat centrada en el pacient i contribuir al desenvolupament de la recerca biomèdica, ha portat a terme una gran labor filantròpica en aquest àmbit i sempre ha mostrat la seva sensibilitat cap als infants afectats per aquestes malalties.

Per la seva banda, la Fundació “la Caixa”, entitat que fomenta iniciatives socials, culturals, educatives i científiques que contribueixin a una societat que doni més oportunitats a les persones que més ho necessiten, s’ha compromès a aportar fons recurrents durant els anys vinents per impulsar projectes de recerca en malalties minoritàries, dins del marc del projecte Únicas SJD. Així mateix, ha incorporat l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu en l'òrbita dels seus instituts de recerca de referència amb aportacions permanents, als que ha donat suport des de fa quasi 30 anys.

Pel que fa a la construcció de l’edifici, la Fundación Leo Messi, Stavros Niarchos Foundation, Batlleiroig i el Grupo Stornoway són les entitats que ja s’han compromès a aportar fons per cobrir parcialment el seu pressupost, de 42,6 milions d’euros, del que ja es disposa aproximadament de la meitat.

La Stavros Niarchos Foundation (SNF) és una fundació filantròpica internacional que des de 1996 ha concedit més de 5.000 subvencions a organitzacions sense ànim de lucre en més de 130 països d'arreu del món, amb un enfocament en la salut, la cultura, l'educació i el benestar social. L’aportació per al projecte Únicas forma part de la seva Iniciativa de Salut Global, dotada amb mil milions de dòlars i destinada a millorar i ampliar l'accés als serveis de salut.

La Fundació Leo Messi, des dels seus inicis ha mostrat el seu compromís amb la salut i benestar de la infància més vulnerable i ja ha impulsat altres projectes emblemàtics de l’Hospital Sant Joan de Déu com és l’SJD Pediatric Cancer Center. 

En el cas de les administracions públiques, cal destacar la cessió dels terrenys per part de l’Ajuntament d’Esplugues de Llobregat i el finançament de l’atenció als pacients per part del Servei Català de la Salut, així com l’impuls que ha donat el Ministeri de Sanitat a la xarxa Únicas.

També cal subratllar el suport de les associacions de pacients, així com iniciatives ciutadanes tan rellevants com el Torró Solidari de Torrons Vicens i RAC1, que han permès dur a terme diferents projectes de recerca i desenvolupar noves teràpies que s’integraran al nou edifici Únicas SJD.

Un edifici singular

El nou edifici es construirà en uns terrenys situats a l’avinguda d’Ahrensburg, a 250 metres de distància de l’Hospital Sant Joan de Déu, a cavall entre els municipis de Barcelona i Esplugues de Llobregat. L’edifici ha estat especialment dissenyat per oferir externament una imatge de la funció que té. Així, la façana principal estarà formada per un seguit de franges verticals d’inclinacions variables en al·legoria a les geometries que es troben en els cromosomes i l’atri central es conformarà amb bandes que es plegaran sobre si mateixes en forma d’espiral, de la mateixa manera que s’estructuren les cadenes de proteïnes.

Serà un complex de 13.877 metres quadrats i sis plantes d’alçada que acollirà consultes de l’àrea de neurociències i genètica; diferents instal·lacions per al diagnòstic i investigació d’aquestes malalties (neuromodulació, plataforma d’estudis de genòmica, metabolòmica i radiòmica- i per al seu tractament (neuroestimulació i teràpies avançades).

Les plantes assistencials han estat especialment dissenyades per facilitar que els infants afectats d’una malaltia minoritària puguin ser visitats en un dia i en un mateix espai, en consultes integrades, per professionals de diferents serveis. Això permetrà consolidar i impulsar una iniciativa que l’Hospital va començar a aplicar fa set anys en algunes malalties rares en concret per facilitar, d’una banda, l’intercanvi de coneixements sobre aquestes malalties entre els diferents especialistes que les tracten i, d’una altra, afavorir la conciliació familiar i laboral.  La iniciativa, anomenada one day of care, no tan sols ha aconseguit reduir el nombre de dies que les famílies han de venir a l’Hospital -un fet transcendent atenent que moltes venen d’arreu d’Espanya- sinó també millorar el seguiment d’aquests infants, reduir els ingressos, les visites a urgències i operacions. 

Únicas SJD també disposarà d'instal·lacions que permetin potenciar l’atenció a distància d’aquests pacients – un Clinical command center que oferirà la possibilitat de monitorar els pacients a distància i que disposarà d’un sistema per geolocalitzar-los- i l’intercanvi de coneixements entre els professionals que els tracten mitjançant un servei de telemedicina.

Centre referent per al tractament de les malalties minoritàries

L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és referent a Espanya en el diagnòstic i tractament de les malalties minoritàries que, en el 80 % dels casos, es diagnostiquen en edat pediàtrica. L’any 2005, i gràcies a la col·laboració de la Fundació Daniel Bravo, el centre va impulsar la creació de l’Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries (IPER) per avançar en el coneixement i la recerca d’aquestes patologies molt poc prevalents, però que en conjunt afecten un gran nombre d’infants. L’IPER es va dotar de les eines necessàries per facilitar i accelerar el diagnòstic d’aquestes patologies, centrar l’assistència en el pacient i impulsar la recerca. En aquell moment, el centre atenia més de 10.000 pacients amb malalties rares. En l’actualitat segueix més de 30.000.

En els darrers anys l’Hospital Sant Joan de Déu ha posat en marxa diferents plataformes i dispositius per al diagnòstic de precisió -com és el cas de les plataformes de genètica i metabolòmica- i ha impulsat la creació de dos centres: el SJD Pediatric Cancer Center, un centre monogràfic per al càncer infantil, que en el cas dels infants és una malaltia minoritària, i la Casa de Sofia, el primer centre d’atenció intermèdia per a infants i adolescents amb malalties cròniques que existeix a Espanya. La manca d’espais per poder continuar potenciant els serveis i estudis dedicats a les patologies minoritàries ha impulsat ara als responsables de l’Hospital Sant Joan de Déu a construir una nova infraestructura que permeti continuar avançant en el camp de les malalties minoritàries i aculli les noves necessitats no cobertes.