“Donar el teixit cerebral de la nostra filla ha permès que altres infants tinguin un futur més esperançador”

Un equip d’investigadors de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona - IRSJD ha aconseguit identificar quins mecanismes utilitza un dels càncers infantils més letals, el glioma difús del tronc cerebral (DIPG), per esquivar l’acció del sistema immunitari i impedir l’eficàcia dels tractaments. Aquesta investigació ha estat possible gràcies al gest altruista de 35 famílies de nens i nenes que van morir a conseqüència d’aquesta malaltia i que van acceptar donar el teixit cerebral dels seus fills per a la recerca.

Una d’aquestes famílies és la de la Lucía. Aquesta nena de Barcelona tenia només vuit anys quan li van diagnosticar un DIPG a finals del mes de març de l’any 2014. “La Lucía havia tingut alguns mals de cap i la vam portar al pediatre, però eren uns dolors tan inespecífics que no ho vam atribuir a un problema de salut greu. Els metges van arribar a pensar que eren deguts a un problema de visió i la van derivar a l’oftalmòleg”, recorda la seva mare, Noelia. “Un dia vam observar que, a més de queixar-se de mal de cap, tenia dificultat per pronunciar algunes paraules i vam decidir portar-la d’urgències a una clínica privada”, prossegueix el pare, Alfonso.

Va ser en aquest centre on li van fer una ressonància magnètica i van descobrir que tenia un tumor. Poques hores després, era traslladada a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, centre de referència en oncologia pediàtrica. “Aquí —relata el pare— ens van informar sobre el pronòstic de la malaltia de la Lucía, ens van dir que no tenia cura i ens van explicar les diferents fases de la malaltia. Ho van fer amb molta empatia, afecte i serietat, però va ser duríssim. En poques hores vam passar de parlar d’un mal de cap a rebre la pitjor notícia que poden rebre uns pares.”

Poc després, els oncòlegs de Sant Joan de Déu els van plantejar fer una biòpsia del tumor per poder-lo estudiar. “La veritat és que vam dubtar molt perquè es tractava d’una intervenció complexa, però el neurocirurgià ens va explicar amb detall el procediment i ens va transmetre tanta confiança que ens vam decidir”, explica l’Alfonso. La nena també va participar en un dels primers assaigs sobre immunoteràpia amb cèl·lules dendrítiques que va dur a terme el mateix hospital.

Donar a la recerca

Quan la Lucía va morir, el juny de 2015, l’equip mèdic va oferir a l’Alfonso i la Noelia la possibilitat de donar el teixit cerebral de la seva filla a la recerca. “Ho vam acceptar sense dubtar-ho. Quan et passa una cosa així et sents molt impotent —explica el pare—. No pots fer res per la teva filla més enllà de buscar els millors professionals perquè rebi el millor tractament i visqui el millor possible durant el temps que li quedi. Ara sabem que donar a la recerca el teixit cerebral de la nostra filla ha permès contribuir d’alguna manera a què altres infants tinguin un futur més esperançador.”

El Sete, el germà de la Lucía, també ha trobat la manera d’aportar el seu granet de sorra a l’avanç de la recerca en malalties greus. Quan la seva germana va emmalaltir, ell tenia només 10 anys. El seu pare recorda que un dia l'Ángel Montero, un dels caps de grup del programa de recerca en càncer pediàtric de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu, els va convidar al laboratori per explicar-los les línies de recerca sobre el DIPG que s’estaven duent a terme. “El Sete ens va acompanyar en aquella visita, que va resultar molt didàctica, i anys després ens va dir que volia dedicar-se a la recerca”, relata el seu pare.

“Jo no recordo gaire d’aquells anys —explica el Sete—. Recordo que la visita em va impactar molt, que en vaig sortir amb la impressió que aquí es feia una feina molt important perquè es creaven les cures per a les malalties. Crec que en aquell moment no n’era gaire conscient, que no me’n vaig adonar fins anys més tard que em volia dedicar a la recerca i fer-ho en oncologia.”

Actualment, el Sete està estudiant biotecnologia. Aquest estiu ha fet les pràctiques amb l’equip de l’Ángel Montero, el mateix que ha aconseguit descobrir nous punts forts i febles del càncer que va causar la mort de la seva germana. Ara, els investigadors continuen treballant per trobar un tractament capaç de combatre’l.