L’Hospital Sant Joan de Déu i la coordinació de l'ERN EpiCARE

Anteriorment, el proveïdor d’atenció sanitaria (HCP) coordinador d’EpiCARE era Great Ormond Street Hospital, al Regne Unit (sota la direcció de Pr. H. Cross, 2017-2019) i els Hospices Civilis de Lyon, França (Pr. A. Arzimanoglou; 2019-2023). Altres àrees de malalties rares i complexes estan cobertes per 23 ERN més, cofinancades, des de 2017, per les Subvencions EU4Health.

Actualment, la ERN EpiCARE està formada per 50 equips mèdics d’experts, acreditats per les seves respectives autoritats nacionals i per la Comissió Europea. EpiCARE està present a 24/27 països de la UE i a Noruega. També hi ha membres col·laboradors a Bulgària, Grècia, Irlanda, Suïssa i al Regne Unit. 

Les Xarxes Europees de Referència (ERN) tenen la finalitat de millorar l’atenció a les malalties rares, reduir les desigualtats en l’accés a les millors pràctiques de diagnòstic, tractament, i a les eines d’investigació, contribuint així a configurar l’Espai Europeu de l’Assistència Sanitària.

En elles participen equips mèdics d’arreu d’Europa que duen a terme debats sobre casos complexos, comparteixen experiències, generen coneixements i fomenten la investigació. La discussió dels casos complicats es realitza a través d’una plataforma segura finançada per la UE. Perquè es dugui a terme un debat d’experts de diferents països sobre un cas, ha de ser presentat per un equip mèdic acreditat de la xarxa. Per raons de confidencialitat, els pacients i les persones externes a l'ERN no tenen accés a la plataforma. Els equips mèdics acreditats com a membres d’EpiCARE es poden consultar a la pàgina web de la xarxa.

Els objectius d’EpiCARE són:

• Contribuir al desenvolupament de millores en l’atenció de l’epilèpsia, en col·laboració amb les societats científiques i als defensors dels pacients.
• Impulsar i organitzar activitats educatives i de formació, com ara seminaris web, convencions, i també debats entre experts de la UE per desenvolupar diagnòstics altament especialitzats en casos complicats.
• Fomentar la recerca i els assaigs clínics al camp de les epilèpsies, amb la participació de membres dels equips mèdics, i la divulgació posterior de resultats i estudis.
• Donar suport al desenvolupament de polítiques integrals d’assistència sanitària per pacients amb epilèpsies rares i a la integració d’EpiCARE als sistemes nacionals d’assistència sanitària dins de la UE, per garantir la igualtat d’accés a l’assistència sanitària per a tots els ciutadans de la UE.

L'ERN EpiCARE, en col·laboració amb els defensors dels pacients, desenvolupa progressivament, per a cada malaltia minoritària amb epilèpsia, fullets, protocols d’emergència i informació sobre el viatge dels pacients. És un procés llarg perquè per a moltes d’aquestes malalties hi ha mancança de dades científiques concretes. Els prospectes tenen informació tant pel pacient com pel metge de capçalera, i les respectives traduccions dels documents a les diferents llengües de la UE estan en procés.

Si ets un professional de la salut, o si ets pacient o familiar d’aquesta malaltia, no dubtis a consultar la pàgina web. Pots trobar-hi informació detallada sobre els membres d’EpiCARE a tots els països de la UE i sobre com posar-t’hi en contacte.