Orysia, una nena ucraïnesa de vuit anys, ja ha superat més de deu intervencions de traumatologia

En una ecografia que li van fer a la mare quan estava embarassada, els metges al seu país van detectar que la nena tenia els peus i les mans tortes. L'Orysia va néixer a Ucraïna l'any 2016, i els especialistes van diagnosticar que es tractava d'un cas complex amb síndrome de Larsen, un trastorn genètic poc freqüent amb el qual neixen alguns bebès. Aquesta malaltia afecta l'estructura i el desenvolupament dels ossos, i causa anomalies articulars o esquelètiques.

La nena va ser intervinguda a Ucraïna de sis cirurgies traumatològiques, però no va millorar, i els metges no van percebre que tenia distorsió del coll. La mare de l'Orysia comenta que la nena tenia por de caminar i d'asseure's perquè sentia dolor. Va començar a aprimar perquè no menjava, i per aquest motiu van començar a buscar altres hospitals.

Una família ucraïnesa que estava rebent tractament a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona els va recomanar aquest centre, altament especialitzat en cirurgia ortopèdica i traumatologia pediàtrica complexa. Van enviar tot l'historial clínic de la nena i, després de la valoració de l'equip mèdic, els van recomanar viatjar ràpidament a Barcelona. Van arribar en 2021 i des de llavors Orysia ha estat operada en set ocasions a l'Hospital Sant Joan de Déu.

Les noves tecnologies són claus per a millorar l'eficiència i seguretat en cirurgies complexes

L'equip multidisciplinari del Servei d'Ortopèdia i Traumatologia de l'Hospital va fer les operacions amb l'última tecnologia disponible. La primera operació va ser per a la distorsió del coll, que es va realitzar en dues fases, una per a estendre-li el coll, i una altra perquè el seu coll pogués sostenir bé el cap. També va ser operada de les cames i de la columna vertebral. Ha estat intervinguda d'escoliosi, i cada any, a mesura que la nena vagi creixent, hauran d'operar-la de l'esquena.

El Dr. Alejandro Peiró, cirurgià ortopèdic i traumatòleg pediàtric de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, explica que "quan l'Orysia va arribar al nostre Hospital, tenia una deformitat molt severa i complexa a nivell cervical que li havia deixat sense mobilitat en braços i cames perquè no havia rebut tractament. Va suposar un repte donada l'edat de la pacient i la grandària de les seves vèrtebres. Es va realitzar un model en 3D de la seva columna per a entendre millor la seva anatomia i planificar les cirurgies. Després de tres cirurgies, aconseguim corregir la seva deformitat i descomprimir la medul·la, i actualment és una nena que es maneja per si sola en la seva cadira de rodes i és capaç de pintar quadres".

I afegeix que “cada any, la Unitat de Raquis infantil de l'Hospital Sant Joan de Déu rep pacients d'alta complexitat de diferents països. Individualitzar cada cas segons la seva patologia de base, deformitat, necessitats i expectatives del pacient i família és clau per a obtenir un bon resultat. A més, el treball multidisciplinari, la planificació quirúrgica conjunta amb els enginyers, l'aplicació de noves tecnologies com la impressió 3D i la navegació amb realitat augmentada, són claus de cara a millorar l'eficiència i seguretat en aquesta mena de cirurgies tan complexes".

Nàstia, mare de l'Orysia, comenta que "gràcies a tots els professionals de l'Hospital hem après a cuidar millor de la nostra filla, ens han donat moltes recomanacions, i hem començat una nova pàgina de la vida de la Orysia. Tant nosaltres com els metges tenim molta esperança que la nena aconsegueixi caminar".

I afegeix que "Orysia és una nena forta, al principi tenia molta por, però després sabia que havia de passar per aquest procés per a millorar".