"Vam conèixer el tractament CAR-T de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona a través d'un pacient argentí amb leucèmia"

Quan l'Emily tenia dos anys i mig li van diagnosticar leucèmia limfoblàstica aguda en un hospital a l'Argentina. L'equip mèdic del seu hospital va decidir administrar-li dos blocs de quimioteràpia i va avaluar la possibilitat de fer-li un trasplantament de medul·la òssia, però els seus germans no eren compatibles, així que aquest tractament no era viable. Després de diverses recaigudes i mentre valoraven la idoneïtat dels progenitors per a ser donants, la família va començar a buscar alternatives a la quimioteràpia.

Mariano Pérez, pare de l'Emily, recorda com van contactar amb l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona:

“A través de les xarxes socials ens vam assabentar que un nen argentí amb la mateixa malaltia s'estava tractant amb CAR-T a Barcelona i llavors vam avaluar aquest tractament. També vam conèixer la història de l'Emily Whitehead, la primera nena del món que va superar la leucèmia amb aquest tractament fa ja 10 anys”.

En una trucada amb la Dra. Susana Rives, hematòloga pediàtrica a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, en la qual van ser presents la família i la seva doctora a l'Argentina, la Dra. Rives els va detallar com la teràpia CAR-T també podia combatre la leucèmia extracel·lular que tenia la seva filla. Aquest tipus de tractament amb cèl·lules CAR-T és una immunoteràpia específica per a aquesta malaltia que està disponible en pocs països. Susana Rives explica en què consisteix aquesta teràpia:

“S'extreuen limfòcits T del pacient (cèl·lules del sistema immunitari) mitjançant afèresi, una tècnica que permet la separació dels components de la sang i l'obtenció d'una determinada quantitat de limfòcits. Aquests són modificats posteriorment perquè reconeguin i ataquin les cèl·lules tumorals, i es tornen a transferir al cos del pacient perquè, després de ser reprogramats, puguin reconèixer, atacar i destruir les cèl·lules canceroses”.

La família de l'Emily va arribar a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona l'abril de 2022. La nena estava molt malalta, patia un dolor persistent, passava nits sense dormir i al seu hospital d'origen li havien estat administrant tractament per a pal·liar el dolor intens i els efectes de la malaltia. Els metges preveien un procés complex en el cas de l'Emily per a combatre la leucèmia, i realment va anar així. 

L'equip d'hematologia oncològica, amb Susana Rives al capdavant i també la doctora Ana Alonso, va començar el seu tractament el juny de 2022. Prèviament, l'Emily va rebre quimioteràpia per a estabilitzar-la en aquest procés. Durant el tractament, la nena va ingressar dues vegades a l'UCI, la primera vegada per una complicació vinculada al tractament CAR-T, sol passar en un terç dels casos a causa de la síndrome d'alliberament de citocines. I la segona vegada per una infecció, ja que l'Emily estava molt baixa de defenses.

L'Emily va estar més de dos mesos ingressada a l'Hospital, i quan va sortir de l'UCI va començar a millorar ràpidament. Ara l'Emily té un bon estat general i ja ha tornat al seu país, on podrà portar una vida normal com qualsevol altra nena de vuit anys i reprendre l'escola a l'Argentina. Haurà de seguir amb controls periòdics per a assegurar que la malaltia segueix sota control i cada mes rebrà una dosi de gammaglobulines.

“Valorem de forma molt positiva la comprensió de l'equip mèdic per a escoltar-nos com a pares, de forma tan acurada i respectuosa amb les nostres creences. I la manera d'humanitzar i ser tan pròxims en donar males notícies, abraçant-nos com si fossin familiars en lloc de metges”, comenta el pare de l'Emily.

Finalment Mariano, pare de l'Emily recalca que com a família s'han sentit acompanyats per tot el personal. “L'equip de suport psico-espiritual, el grup de psicòlegs, les cures pal·liatives, els voluntaris, les sessions de musicoteràpia, els pallassos, els gossets, l'equip d'art… marquen la diferència en la recuperació dels infants”.