Sant Joan de Déu ofereix teràpies grupals de suport psicològic a infants amb malalties cròniques complexes i els seus parents

Quan un infant té una malaltia crònica d’alta complexitat, tant ell com la seva família viuen un gran patiment emocional. S’enfronten a un munt de dificultats, pors i dubtes que, de vegades, no tenen on manifestar, i viuen un sentiment de dol i de pèrdua pel que hauria estat i no serà.

Per acompanyar-los i donar-los suport psicològic en aquest procés, psicòlegs, infermeres i treballadors socials que formen part del Servei d’Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona van impulsar l’any 2017 les teràpies grupals de suport psicològic amb la creació pionera d’un grup adreçat als germans d’infants amb una malaltia greu i esperança de vida limitada.

La iniciativa va ser tan ben valorada per les famílies i pels professionals que, al llarg d’aquests darrers anys, s’ha anat estenent a altres col·lectius: a altres familiars d’infants amb malalties cròniques i pal·liatives; als mateixos pacients, d’entre 8 i 12 anys i adolescents; a les mares i pares d’infants amb malalties neurològiques i necessitats pal·liatives, i als d’infants amb malalties cròniques complexes greus.

A més, recentment s’ha impulsat un nou grup per a mares i pares de nadons que han nascut amb una malaltia greu o se’ls ha diagnosticat durant els primers mesos de vida. L’objectiu és ajudar-los en el procés de vinculació afectiva amb el nadó i d’estimulació sensorial en situació de malaltia. Se’ls ofereix, a més, un espai on compartir la maternitat en un context molt diferent de l’habitual.

Un espai per compartir

Aquests espais de teràpia grupal, liderats per l'equip de psicologia juntament amb professionals d'infermeria, han estat concebuts perquè els pacients o els seus familiars puguin manifestar sense reserves les seves inquietuds, pors i compartir-les amb altres persones que estan passant per la seva mateixa situació. Es tracta d’un tipus de teràpia grupal que té més tradició en l’àmbit del dol i que està més implantada en el món dels adults, però que no s’oferia fins ara en l’àmbit pediàtric i, especialment, en el cas del suport psicològic als infants amb malalties cròniques complexes.

“Fins ara, hi ha hagut algunes iniciatives, però més centrades en el dol, no en el cas de l’atenció durant el procés de malaltia, que pensem té efecte directe en l’elaboració del dol posterior”, assenyala Daniel Toro, un dels responsables del projecte.

En aquests grups es treballa la psicoeducació i l’expressió emocional; l’entrenament en habilitats socials; la resolució de problemes; la socialització; i el desenvolupament d’eines per a la relaxació i l’autocura i la promoció d’activitats agradables. L’objectiu és augmentar la capacitat de regulació emocional dels pacients i les seves famílies, facilitar el suport i fomentar l’aprenentatge entre iguals i millorar la comunicació intrafamiliar, entre d’altres.

“Hi ha evidència científica que les intervencions entre iguals tenen un efecte positiu. Faciliten la creació de vincles entre les famílies, els genera un sentiment de pertinença i juguen com un element protector davant d'una situació tan complexa i de tant patiment emocional com la que els ha tocat viure”, explica Daniel Toro. “En aquests entorns les famílies poden plantejar reflexions que no poden manifestar, com parlar obertament de la mort del seu fill sense sentir-se culpables de fer-ho per què altres famílies amb infants en la mateixa situació també ho fan”, afegeix la Marta Viñals, una altra de les responsables d’aquests grups terapèutics.

En total, i gràcies a donacions, en l'actualitat hi ha set grups de teràpies grupals en marxa. L’any 2025, hi van participar un total de 80 familiars i pacients: 31 infants i adolescents amb malaltia crònica complexa; i 19 germans i 30 pares i mares de pacients.