Premi per a Únicas, primera xarxa d'hospitals especialitzats en malalties minoritàries

La Casa de Sofia i la xarxa Únicas, projectes impulsats per l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, ​​han estat distingits amb el premi Reconocimientos FEDER 2022 amb què la Federación Española de Enfermedades Raras destaca aquelles iniciatives innovadores que contribueixen a garantir l’accés equitatiu als recursos i impliquen la participació dels pacients afectats. La reina Letizia ha fet entrega del guardó al director gerent de l'Hospital Sant Joan de Déu, Manuel del Castillo, i a un dels impulsors de la Casa de Sofia, Jordi Cruz, en el transcurs d'un acte celebrat aquest dimarts 15 de març a la ciutat de Lleó.

La Casa de Sofia és el primer centre d’atenció a infants en situació de cronicitat complexa i/o de malaltia avançada que s’ha creat a Espanya. Té com a objectiu evitar l'ingrés d'aquests pacients a l'hospital d'aguts quan no calgui, endarrerint al màxim una possible hospitalització de llarga durada, mitjançant un abordatge clínic i organitzatiu que permeti assolir l'estabilitat clínica o la millora funcional necessària.

Aquest equipament s'emmarca dins de la xarxa Únicas, un projecte que neix per resoldre els dèficits dels sistemes sanitaris, a Espanya i la resta d'Europa, a l'àmbit de les malalties minoritàries pediàtriques i per proporcionar una atenció integral als infants afectats. Dues de cada tres persones amb una malaltia minoritària són diagnosticades abans dels dos anys d'una patologia crònica d'elevada complexitat, progressiva i incapacitant que els fa molt vulnerables i dependents del sistema sanitari i social.

La xarxa Únicas es basa en la col·laboració i la cooperació entre 21 hospitals pediàtrics espanyols de referència; entitats de suport nacionals i internacionals com ara universitats, centres de recerca, empreses farmacèutiques, empreses de tecnologies sanitàries i entitats associatives; i una xarxa de grans hospitals europeus.

Mitjançant aquesta col·laboració, la xarxa Únicas aporta solucions per superar la complexitat que planteja el diagnòstic de les malalties minoritàries, garantir que cada pacient pugui tenir accés al centre especialitzat en la seva patologia, independentment d'on resideixi, i reunir prou casuística d'aquestes malalties per generar coneixement i avançar en la investigació. També busca suplir la manca de dispositius sociosanitaris per tractar la cronicitat o les cures a l'àmbit pediàtric, com és el cas de la Casa de Sofia que s’ha inaugurat aquest mes de febrer a Barcelona.

Un hospital de referència a cada comunitat autònoma

La xarxa Únicas s'articula com una xarxa d'hospitals formada, en aquests moments, per un hospital de referència de cada comunitat autònoma, tots amb experiència en el control de les malalties minoritàries en pacients pediàtrics.

Al nucli de la xarxa se situa l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ​​el centre espanyol que més nens amb malalties minoritàries atén. Actualment, fa el seguiment de 22.695 pacients afectats d'aquestes patologies.

Aquest nucli l'integren, a més, un grup d'institucions líders a les diferents àrees de coneixement: diagnòstic, teràpies, telemedicina i intel·ligència de dades. A més, compta amb la col·laboració de la Xarxa ECHO (European Children´s Hospitals Organization) que ha expressat el seu interès a participar al programa de dades compartides en malalties minoritàries pediàtriques.

Sis programes al voltant de les malalties minoritàries

El nucli de la xarxa Únicas impulsarà sis programes per desenvolupar, conjuntament, amb els centres associats. Entre els projectes que ja són una realitat hi ha l'Institut d'atenció a la cronicitat, La Casa de Sofia (que s'articula a través de la creació d'un centre sociosanitari i inclou centre de suport a la ventilació mecànica a domicili) i una escola de pacients i famílies.

A través de la xarxa Únicas, s'impulsen programes especialitzats en diferents àmbits relacionats amb les malalties minoritàries: el diagnòstic (de precisió, personalitzat, precoç i predictiu); el foment de teràpies innovadores; la intel·ligència de dades (per avançar cap a models de predicció i prevenció personalitzats); el desenvolupament de la telemedicina (per donar suport a l'atenció sincrònica urgent i programada) o l'Institut Pediàtric de Malalties Rares (IPER), orientat a crear un model d'atenció integral 360º als pacients afectats.