Back to top

Sant Joan de Déu acull el centre europeu de referència per a pacients d’Ucraïna amb malaltia minoritària

El Rare Diseases Hub Ukraine està impulsat per la Comissió Europea, les Xarxes Europees de Referència (ERNs), l’Organització Europea d’Hospitals Pediàtrics (ECHO), la Generalitat de Catalunya i Foundation 29.

28 Juliol 2022
 Rare Diseases Hub Ukraine Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Rare Diseases Hub Ukraine Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Eventos/2022/rare-diseases-hub-ukraine-hospital-sant-joan-deu-barcelona.jpg

L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és la seu del hub europeu de referència que s’ha creat per donar resposta a pacients ucraïnesos diagnosticats d’una malaltia minoritària. A Ucraïna, es calcula que hi ha al voltant de dos milions de pacients que pateixen patologies rares, la majoria infants, la situació dels quals s'ha aguditzat a causa de la crisi derivada del conflicte bèl·lic. 

Aquestes malalties poc freqüents afecten a cinc de cada 10.000 habitants i en la majoria dels casos el diagnòstic és complex, de difícil detecció i tractament. Per aquest motiu, i amb l'objectiu de donar resposta a la complexitat clínica que requereixen aquests casos, estiguin dins o fora d’Ucraïna, s'ha posat en marxa el projecte Rare Diseases Hub Ukraine.

La iniciativa està impulsada per les 24 Xarxes Europees de Referència (ERNs) per malalties minoritàries, l’Organització Europea d'Hospitals Infantils (ECHO), la Generalitat de Catalunya i l’Hospital Sant Joan de Déu, i té l’aval de la Comissió Europea i el suport de Eurordis (l’organització europea de malalties rares) i Foundation 29. El projecte disposa d’una àmplia xarxa de col·laboració entre proveïdors d’assistència sanitària i hospitals, institucions, associacions de pacients, ONG i altres entitats implicades en la gestió de les malalties rares.

La plataforma connecta pacients d'Ucraïna amb una malaltia rara, tant si resideixen al seu país d’origen com si són refugiats, amb organitzacions i hospitals membres de les ERNs, amb l'objectiu de brindar-los el suport mèdic especialitzat que puguin necessitar durant aquesta emergència. Segons Ruben Díaz, secretari general d’ECHO, “es tracta d’assegurar l’agilitat i la fiabilitat a l’hora de connectar les necessitats d’aquests pacients amb les entitats que els poden donar una solució, optimitzant els recursos disponibles”.

En aquest context, i amb la recomanació dels coordinadors de les ERNs i d’Eurordis, “des d’ECHO vam proposar l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona per a la creació d'un hub virtual que centralitzés la demanda i canalitzés la resposta a aquestes peticions, atesa la seva infraestructura existent i experiència amb malalties rares”, afirma Ruben Díaz.

Precisament, una peça fonamental del projecte és el Còrtex, el centre de contacte i comandament de l’Hospital Sant Joan de Déu, on es fa el triatge de les peticions rebudes i es defineix l’estratègia de la gestió de cada cas. L’assessorament per donar resposta a cada pacient depèn dels hospitals implicats, mentre que el suport logístic va a càrrec d’entitats com l’Eurordis o el rescEU (sistema europeu per lluitar contra les catàstrofes naturals).

Des que va començar la seva activitat a finals del passat mes de maig, el Hub ha registrat prop de 1.300 visites en la seva plataforma online i més de 170 peticions. 

Tant pacients com especialistes poden posar-se en contacte amb l’equip del Hub a través d’un formulari que troben al web i a l’app del projecte. També es pot presentar un cas mitjançant una trucada telefònica, que pot ser atesa en ucraïnès, anglès i espanyol.

Fundación 29 ha desenvolupat l’aplicació web a partir del seu coneixement de les necessitats dels pacients ucraïnesos amb malalties minoritàries. L’equip de seguretat de Microsoft ha contribuït de forma altruista realitzant les proves de seguretat de l’aplicació i donant suport de ciberseguretat.

Resposta urgent i eficaç 

Els responsables del Hub consideren que aquest projecte ajudarà a proporcionar, en primer lloc, una resposta urgent i eficaç per als pacients ucraïnesos que ho necessitin, però també servirà com a pilot per generar coneixement i experiència sobre com respondre a altres emergències mèdiques o per gestionar una plataforma permanent. 

Alexis Arzimanoglou, coordinador de les 24 ERNs, ha destacat “el suport de les Xarxes Europees de Referència a la iniciativa de l'Hospital Sant Joan de Déu de crear un Hub al servei dels pacients i cuidadors ucraïnesos, que encara es troben a Ucraïna o han estat obligats a fugir del país”. I ha afegit: “el Hub és un actiu important en el maneig de la crisi humanitària actual. Ofereix a totes les ERNs una ajuda inestimable proporcionant, entre altres coses, serveis de triatge, recopilació d'informació mèdica i necessitats de traducció”.

El cas del Mark

El Mark és un nen de 13 anys que des del novembre de 2021 viu a la UCI de l’Hospital d’Odessa. És una persona amb discapacitat intel·lectual i que, degut a una complicació de la seva situació, actualment necessita ventilació assistida.

En aquests moments, el Mark està hospitalitzat en una regió d’Ucraïna que està patint bombardejos. Cada vegada que hi sonen les sirenes d’avís dels bombardejos, a l’hospital l’han de baixar de la UCI al oterrani, per protecció. Això fa que el nen s’ofegui i li costi respirar. El Hub va rebre aquest cas el passat 20 de juny derivat de l’ONG Missió Jarkov. Després de nombroses gestions amb les ERNs RND (dedicades a patologia neurològica), un hospital de Manheim (Alemanya) ha acceptat al Mark per revisar el seu diagnòstic i facilitar-li una rehabilitació que li permeti tenir una vida més autònoma.  

El Hub organitzarà el transport del pacient i la seva família i, en cooperació amb l’hospital alemany, s’encarregarà també del seu allotjament temporal fins que puguin retornar al seu país.

El cas de l’Anastasiia

L’Anastasiia és una dona de 21 anys que pateix una miastènia (malaltia neuromuscular autoimmunitària) greu. El seu estat és inestable i no es recomana de moment un trasllat a un hospital de fora d’Ucraïna. Les gestions del Hub han permès la coordinació entre els metges europeus de les ERNs i el seu especialista. D’aquesta manera, s’ha acordat administrar-li una nova medicació que està suposant una millora en la seva situació. La seva mare ha volgut expressar el seu agraïment als metges que han compartit el seu coneixement en benefici de l’estat de la seva filla.

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
Sant Joan de Déu acull el centre europeu de referència per a pacients d’Ucraïna amb malaltia minoritària