Back to top

"Sempre estava cansada, però mai no vam sospitar que fos una malaltia”"

Aitana Sánchez, pacient de la Unitat d’immunologia clínica i immunodeficiències primàries de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, explica en primera persona com s’ha adaptat en pocs mesos a conviure amb la seva patologia.

22 Novembre 2018
Pacient de la Unitat d’immunologia i immunodeficiències primàries de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
Aitana, pacient de la Unitat d’immunologia i immunodeficiències primàries, marxa de l’Hospital de Dia després de rebre la segona sessió de tractament.
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Noticias/2018/testimonio-inmunologia-pediatrica-sant-joan-de-deu.jpg

La vida de l’Aitana ha canviat en pocs mesos. El juny del 2018, després d’una anàlisi de sang que es va fer perquè tenia els ganglis molt inflamats, va visitar el seu pediatre per conèixer el resultat. Aleshores tenia 15 anys i el metge del centre d’atenció primària li va explicar, a ella i a la seva família, que la prova mostrava alteracions importants i que el nivell d’immunoglobulines (o anticossos) era molt baix. Per aquest motiu, va derivar la pacient a la Unitat d’immunologia i immunodeficiències primàries de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Poc després, l’adolescent va ingressar a l’Hospital, on li van fer diverses proves hematològiques, immunològiques, infeccioses i de diagnòstic per la imatge per trobar l’origen del problema. Al juliol va ser necessari sotmetre l’Aitana a una intervenció per analitzar els ganglis inflamats i descartar un limfoma. "Estàvem molt espantats, però des del primer moment ens van donar tota la informació i ens van explicar que la intervenció s’havia de fer per descartar altres malalties", recorda l’Aitana.

Un diagnòstic ràpid, clau per tractar la pacient

Després de la cirurgia es va descartar el limfoma i es va confirmar que l’Aitana tenia els ganglis inflamats per una infecció vírica que el seu cos tenia dificultats per combatre a causa del nivell disminuït d’immunoglobulines i la resposta deficient dels anticossos. També es va confirmar el diagnòstic de la pacient: immunodeficiència comuna variable (IDCV).

"De petita ja tenia les immunoglobulines baixes i, en una ocasió, vaig haver d’ingressar per dèficit de plaquetes. Durant alguns anys em vaig tractar per retard en el creixement. La veritat és que no havíem relacionat res de tot això amb una possible malaltia", explica l’Aitana. De fet, la IDCV és la immunodeficiència primària simptomàtica més freqüent, una malaltia que en molts casos no es diagnostica fins a l’edat adulta. Segons explica la pacient, solia tenir petites infeccions i sempre se sentia molt cansada, però ni ella ni la seva família van sospitar mai que fossin símptomes d’una possible patologia fins que la doctora Laia Alsina va confirmar el diagnòstic.

La causa d’aquesta malaltia encara no es coneix en la majoria de casos, tot i que s’estan duent a terme diversos estudis genètics per contribuir al diagnòstic. Gràcies a l’experiència de l’equip d’Immunologia clínica i immunodeficiències primàries de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i altres serveis del centre, s’ha pogut agilitar el diagnòstic i el tractament de l’Aitana. "Tot ha anat molt ràpid i molt bé; en poc temps he sabut què em passa i quina solució hi ha", conclou la pacient, que assegura que ha crescut molt durant els últims mesos, després de l’experiència viscuda.

Tractament a domicili per reduir les visites a l’Hospital

"El primer que em vaig preguntar va ser: tindré aquesta malaltia sempre més?" L’Aitana estava especialment preocupada pel seu futur i per les conseqüències que tindria la immunodeficiència en la seva vida quotidiana. L’equip d’Immunologia li va explicar que es tracta d’una malaltia que requereix un tractament amb immunoglobulines a llarg termini. L’objectiu d’aquesta teràpia, que la pacient ha de fer una vegada al mes, és prevenir possibles infeccions o que aquestes infeccions s’agreugin. Com que és un tractament crònic, es va oferir a la família poder fer-lo per via subcutània (a casa de la pacient, un cop la família hi està capacitada), en lloc de fer-lo per via intravenosa (que s’hauria de fer sempre a l’hospital).

L’Aitana ja ha rebut el segon tractament subcutani a l’Hospital de Dia, on li estan ensenyant a administrar-se ella mateixa la immunoglobulina, de manera que ho pugui fer sense haver de desplaçar-se. "Després de la tercera sessió, jo mateixa podré fer-ho. Ara encara estic aprenent-ne i acostumant-m’hi, perquè crec que em costarà una miqueta punxar-me", reconeix l’Aitana, que confia no haver de tornar gaire a l’Hospital.

Aquest serà el principal tractament que rebrà de moment, tot i que la seva immunodeficiència pot requerir altres teràpies puntuals. La pacient conclou: "Parlar amb els amics m’ha ajudat molt i també amb la família, especialment amb la meva germana mitjana. Crec que, quan et diagnostiquen una malaltia, el millor és expressar les preocupacions i els dubtes que et sorgeixen".

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
"Sempre estava cansada, però mai no vam sospitar que fos una malaltia”"