Portal del Paciente
El Pediatric Cancer Center Barcelona del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es centro de referencia nacional para la atención e investigación del cáncer del desarrollo y de referencia internacional.
En el Área de Oncología del Hospital somos especialistas en el tratamiento de todos los cánceres pediátricos: neuroblastoma, retinoblastoma, tumores músculo-esqueléticos (sarcomas incluyendo osteosarcoma y sarcoma de Ewing), tumores cerebrales (incluyendo meduloblastoma, ependimoma, gliomas y otros menos frecuentes), histiocitosis, tumores renales (tumor de Wilms y otros menos frecuentes), leucemias (linfoides y mieloides) y linfomas.
Acreditaciones
El Área de Oncología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha sido reconocida oficialmente como unidad de referencia para el tratamiento de enfermedades minoritarias y complejas:
- Comisión Europea (ERN): ERN PaedCan.
- Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (CSUR): Síndromes neurocutáneos genéticos.
Cada año tratamos a casi 2.000 niños y adolescentes de todo tipo de cáncer del desarrollo, de los cuales 300 son nuevos pacientes en el Hospital.
¿Por qué Sant Joan de Déu?
El cáncer del desarrollo, más conocido como cáncer infantil, afecta a niños, adolescentes y adultos jóvenes.
El cáncer infantil no es igual al cáncer de adultos
El cáncer del desarrollo, más conocido como cáncer infantil, afecta a niños, adolescentes y adultos jóvenes
Se origina durante la formación de órganos y tejidos, en el proceso de desarrollo del ser humano.
En la mayoría de los casos, las causas de los cánceres del desarrollo son desconocidas. La incidencia del cáncer infantil es de 1 caso por cada 200 casos de adultos. Esta baja incidencia hace que el cáncer infantil sea una enfermedad rara.
El cáncer infantil no se puede prevenir, por eso las medidas de diagnóstico precoz que se siguen con adultos no son aplicables en niños y niñas. La investigación es la única vía para seguir avanzando en el conocimiento del cáncer infantil.
Las causas, las terapias y las respuestas al tratamiento de los niños son propias de estos tipos de cánceres y muy diferentes a las de los adultos.
Los índices de curación y supervivencia tampoco son los mismos, en general el cáncer infantil se cura en un 80 % de los casos, pero en determinados tipos de tumores aún no hay esperanza de curación.
El cáncer del desarrollo es la primera causa de muerte en España entre los niños de 5 a 14 años y la segunda en el tramo de 15 a 24 años, después de los accidentes.
Trabajamos en el desarrollo de nuevas terapias y tratamientos, más efectivos y menos agresivos, para que los pacientes jóvenes con cáncer puedan beneficiarse de los tratamientos más avanzados.
Aplicamos terapias innovadoras
Trabajamos en el desarrollo de nuevas terapias y tratamientos, más efectivos y menos agresivos, para que los pacientes jóvenes con cáncer puedan beneficiarse de los tratamientos más avanzados
- Hemos sido pioneros en Europa en la aplicación de quimioterapia intraarterial a pacientes con retinoblastoma para evitar la pérdida del ojo.
- Hemos sido el primer centro de Europa en utilizar la inmunoterapia anti-GD2 para el tratamiento del neuroblastoma de alto riesgo, que aumenta la supervivencia en un 20 %.
- Hemos realizado un ensayo clínico internacional para pacientes con glioma difuso del tronco cerebral, un cáncer que hoy por hoy es incurable.
- Hemos sido pioneros en la introducción de la inmunoterapia CAR-T para la leucemia linfoblástica B.
- Hemos implementado una plataforma de Oncología de Precisión para la identificación de dianas terapéuticas en casos refractarios.
- Hemos desarrollado y llevado a cabo un ensayo clínico con un virus oncolítico para el tratamiento del retinoblastoma.
Investigamos para mejorar el diagnóstico y tratamiento de nuestros pacientes. Contamos con cinco grupos de investigación y participamos en un gran número de ensayos clínicos con el objetivo de encontrar un tratamiento para los tumores incurables.
A la vanguardia del conocimiento
Investigamos para mejorar el diagnóstico y tratamiento de nuestros pacientes. Contamos con cinco grupos de investigación y participamos en un gran número de ensayos clínicos con el objetivo de encontrar un tratamiento para los tumores incurables
- Somos uno de los pocos centros europeos que cuenta con un banco exclusivo de tumores pediátricos con un gran potencial para la investigación.
- Somos el primer centro de Europa que ha desarrollado un modelo animal del glioma difuso del tronco cerebral.
- Secuenciamos genéticamente, y de manera sistemática, los tumores en recaída.
- Nuestros investigadores han desarrollado un tejido de nanofibras para el tratamiento local del cáncer.
- Tenemos 5 ensayos clínicos propios aprobados.
- Estamos estudiando la diversidad genética dentro de los tumores del desarrollo a partir de la secuenciación de células individuales de determinados tipos de tumores. Este es un paso fundamental para estudiar la evolución de las distintas células del tumor y generar un mayor conocimiento de la complejidad de estas enfermedades.
- En 2015 iniciamos un programa de medicina personalizada basada en la secuenciación masiva de la mano del Centre Nacional d’Anàlisi Genòmica (CNAG).
- Contamos con la acreditación del grupo Innovative Therapies for Children with Cancer (ITCC), lo que nos permite acceder a los tratamientos más innovadores e incluir a nuestros pacientes en ensayos clínicos pioneros.
- Nuestro laboratorio de investigación está totalmente integrado con el equipo asistencial.
- Contamos con un laboratorio de biología molecular que caracteriza todos los tumores para una mejor clasificación, pronosticación y búsqueda de tratamientos dirigidos.
- El Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) nos reconoce con el certificado Status as 1st Level Molecular Diagnostics Facility del Low Grade Glioma in Children (LOGGIC) Core BioClinical Data Bank.
Ofrecemos una atención global e interdisciplinaria al niño y al joven con cáncer, centrada siempre en preservar la calidad de vida del paciente.
Especial atención a las familias y al bienestar global del paciente
Ofrecemos una atención global e interdisciplinaria al niño y al joven con cáncer, centrada siempre en preservar la calidad de vida del paciente
- Contamos con un equipo de Psicología, Psico-oncología y Trabajo social que ayuda al paciente y su familia con diferentes programas.
- Todas las manipulaciones dolorosas, como las punciones de médula ósea o las punciones lumbares, se realizan bajo sedación profunda en la Unidad de Cirugía Ambulatoria (UCA), con lo que se evita al paciente dolor y ansiedad innecesarios.
- Siempre que es posible, aplicamos tratamientos ambulatorios en nuestro Hospital de Día, de tal manera que el paciente puede volver cada día a su casa. En algunas ocasiones el equipo domiciliario se desplaza a la casa del paciente.
- Desde el 2019 contamos con la Unidad de Oncología Integrativa Pediátrica (UOPI), cuyo objetivo es mejorar la experiencia y calidad de vida del paciente en todas las fases del tratamiento, mediante técnicas de acupuntura, aceites esenciales y nutrición.
“Al nacer Daniel empezó a tener problemas para respirar y casi no se movía. La operación que necesitaba no se podía hacer en Nigeria y mi hermana encontró Sant Joan de Déu. Ahora puede respirar y no está quieto ni un minuto, es un niño feliz”
"Trabajamos para que el aprendizaje continuado de nuestras residentes se base en la experiencia y la base científica, con acompañamiento y tutorización del proceso”
"Los tutores transmiten vocación y respeto por la especialización como matrón o matrona. Se aprende mucho, hay un gran volumen de actividad y se atienden casos complejos. Es una residencia muy completa y acompañada”
"Se dan situaciones muy emocionantes durante los partos y también en las consultas. Poder estar en esos momentos, trabajar en ese contexto y compartir con las compañeras y profesionales con experiencia es un aprendizaje completo”
"El aprendizaje es intenso y acelerado, y el acompañamiento a las mujeres cercano, incluso en un contexto de pandemia. Nos esforzamos para que todas las mujeres atendidas se sientan acompañadas cuando acuden al Hospital”
Entendemos que cada paciente es diferente porque cada tumor es diferente.
Medicina personalizada
Entendemos que cada paciente es diferente porque cada tumor es diferente
Por eso, realizamos el estudio y el diagnóstico molecular de todos los tumores que tratamos para determinar sus características. Así podemos predecir cuál será el pronóstico de la enfermedad y cuál es el mejor abordaje para cada paciente, y velar también para que la llegada a la edad adulta sea sin secuelas.
- Nuestro laboratorio ofrece todas las técnicas de diagnóstico molecular y de pronóstico de la enfermedad para poder definir un tratamiento personalizado.
- Nuestra misión es curar el cáncer de nuestros pacientes, pero también que se desarrollen adecuadamente y alcancen la edad adulta sin secuelas. Entre otras líneas de trabajo, aplicamos la criopreservación ovárica (de óvulos) y de esperma en niños y niñas que siguen tratamientos oncológicos que comprometen su fertilidad, para que el día de mañana puedan cumplir su deseo de ser padres.
Disponemos de todos los medios técnicos para llevar a cabo el diagnóstico y tratamiento de nuestros pacientes. En 2022 hemos inaugurado el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, un nuevo centro monográfico al servicio de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias.
Nuestras instalaciones
Disponemos de todos los medios técnicos para llevar a cabo el diagnóstico y tratamiento de nuestros pacientes. En 2022 hemos inaugurado el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, un nuevo centro monográfico al servicio de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias
El centro concentra, en un espacio común, los servicios asistenciales dirigidos a los niños y niñas y adolescentes con cáncer del desarrollo y sus familias, así como los espacios dedicados a la investigación. Es uno de los centros dedicado al cáncer pediátrico más relevantes a nivel internacional.
El objetivo del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona es atender de manera más eficaz, eficiente y adecuada a un gran volumen de pacientes, más de 400 nuevos pacientes al año, lo que posibilita avances en la investigación y el tratamiento.
El centro hace posible la cohabitación, en el mismo edificio, de laboratorios de investigación de vanguardia y de alta tecnología, para el diagnóstico y pronóstico molecular y celular, siendo capaz de desarrollar terapias avanzadas personalizadas e innovadoras.
Algunos datos:
- 14.000 m2 de superficie.
- 5 plantas.
- 30 % del espacio dedicado a la investigación.
- 70 % del espacio dedicado a la asistencia de nuestros pacientes.
- 37 habitaciones.
- 8 cámaras de trasplantes.
- 26 boxes en el Hospital de Día.
- 21 consultas externas.
Nuestros resultados
Índice de preservación del ojo en estadios avanzados de retinoblastoma a 10 años
Supervivencia en pacientes afectos por glioma de bajo grado a 10 años.
Índice de curación en pacientes con sarcoma de Ewing localizado a 10 años
Índice de curación en osteosarcomas localizados a 10 años
de nuestros pacientes con leucemia linfoblástica sobrevive después de 5 años
Pacientes con neuroblastoma de alto riesgo tratados en nuestro centro libres de la enfermedad a los 3 años, en primera o segunda remisión completa
Pediatric Cancer Center Barcelona
Un centro integral de todos y para todos al servicio de los niños y adolescentes con cáncer.
Especialidades y servicios
Unidades relacionadas
Tratamos tumores del sistema nervioso central como meduloblastoma y otros tumores embrionarios, gliomas de alto y bajo grado y difusos de línea media K27M mutado, ependimoma, craneofaringioma, tumor de células germinales y tumor de plexos coroide.
Expertos en patologías como neuroblastoma, retinoblastoma, osteosarcoma, sarcoma de Ewing, rabdomiosarcoma, tumor de Wilms, nefroblastoma, tumor vascular (hemangioma, malformación venosa y arterial), hepatoblastoma y tumor de células germinales.
Leucemias (linfoblástica y mieloide aguda), linfomas (no Hodgkin y de Hodgkin), histiocitosis y fallos medulares congénitos centran nuestra actividad asistencial en este campo.
Somos especialistas en síndromes de predisposición hereditaria al cáncer, como son las enfermedades neurocutáneas (neurofibromatosis 1 y 2), la esclerosis tuberosa o síndromes como el de Li-Fraumeni, entre otros.
Continuamos atendiendo a los pacientes que han superado de la enfermedad y realizamos un diagnóstico precoz de complicaciones médicas asociadas a la enfermedad y/o al tratamiento recibido.
Somos especialistas en el trasplante de médula ósea, sangre de cordón umbilical o sangre periférica en niños.
Patologías que tratamos
Tratamientos que ofrecemos
Oncología Integrativa Pediátrica
Desde el rigor científico y con criterio médico, integramos tratamientos complementarios en el plan terapéutico del paciente para disminuir toxicidades de los tratamientos y mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer del desarrollo.
Pruebas que realizamos
Equipo
El Área de Oncología cuenta con el apoyo de médicos de todas las especialidades pediátricas para ofrecer a nuestros pacientes una atención integral.
También cuenta con el apoyo de la Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC) de la mano de la enfermera y consultora clínica Núria Carsí.
Investigación y ensayos clínicos
Hoy en día solo de la mano de la investigación podemos ofrecer la mejor asistencia.
Los proyectos de investigación que se llevan a cabo tienen por objetivo dar respuesta a las preguntas que se plantean los oncólogos cuando tratan a los niños y adolescentes que sufren cáncer del desarrollo. Es lo que se conoce como investigación traslacional, centrada en traspasar los avances científicos al paciente lo antes posible y según sus necesidades.
La investigación del Área de Oncología se realiza en el marco del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, donde más de 50 profesionales, entre investigadores y técnicos, trabajan en el laboratorio de Investigación del Cáncer del Desarrollo, inaugurado el año 2003 y actualmente integrado en el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona del Hospital Sant Joan de Déu.
Disponemos de un banco de tumores pediátricos de gran valor para la investigación y la experimentación. En el laboratorio se aplican técnicas moleculares y de tecnología genómica que permiten analizar la expresión génica de los tumores y abre nuevas opciones en los campos del diagnóstico y el pronóstico de los pacientes.
Con un equipo investigador totalmente integrado con el equipo asistencial, y con más de 20 años de experiencia en investigación traslacional, nuestras investigaciones, ensayos clínicos y tratamientos de vanguardia permiten a nuestros especialistas brindar la atención más segura y eficaz posible a nuestros pacientes.
Nuestra investigación se caracteriza por:
- Uso de modelos pre-clínicos: Las muestras de nuestros pacientes se procesan en el laboratorio para evaluar la eficacia y seguridad de nuevos tratamientos, antes de la fase clínica.
- El banco de tumores pediátricos: Es una pieza clave en nuestra investigación, ya que el estudio de los tumores de los pacientes es el primer paso para conseguir resultados.
- La Unidad de Ensayos Clínicos: Contamos con la primera Unidad Ensayos Clínicos centrada en Pediatría de España, con un gran volumen de pacientes y ensayos.
Gracias a todo ello, en el laboratorio de Investigación del Cáncer del Desarrollo podemos ofrecer técnicas de diagnóstico de precisión y de pronóstico de la enfermedad para nuestros pacientes, al tiempo que trabajamos en el desarrollo de terapias más efectivas y menos agresivas para los niños y niñas que tienen cáncer.
Técnicas diagnósticas innovadoras nos permiten identificar dianas terapéuticas y ofrecer terapias personalizadas.
Diagnóstico de precisión
Técnicas diagnósticas innovadoras nos permiten identificar dianas terapéuticas y ofrecer terapias personalizadas
- Diagnóstico molecular: Contamos con un Laboratorio de Oncología Molecular especializado en la caracterización genética de los tumores sólidos, que nos permite ofrecer al paciente un tratamiento personalizado y adecuado en función de las alteraciones genéticas de su tumor.
- Diagnóstico por la imagen: Nuestra Área de Diagnóstico por la Imagen está especializada en el estudio de biomarcadores de imagen oncológica pediátrica, de forma que podemos disponer de información anatómica, metabólica y funcional no invasiva, incrementando tanto la precisión del diagnóstico inicial, como determinando el pronóstico y seguimiento de los pacientes. Además, contamos con una resonancia magnética intraoperatoria en nuestro bloque quirúrgico que permite mejorar la precisión y seguridad de las intervenciones.
- Medicina nuclear: Nos permite realizar pruebas diagnósticas de gran importancia en una serie de enfermedades oncológicas pediátricas. Se aplica en la detección, determinación de la extensión de la enfermedad, seguimiento o detección de recaídas. Adicionalmente, no solo es útil en el diagnóstico sino también en el tratamiento de determinados tumores sólidos.
Tenemos una alta capacidad para desarrollar terapias avanzadas en oncología infantil, disponibles en muy pocos centros a nivel mundial.
Terapias avanzadas
Tenemos una alta capacidad para desarrollar terapias avanzadas en oncología infantil, disponibles en muy pocos centros a nivel mundial
- Inmunoterapia CART-19: Modificación de linfocitos del paciente para destruir las células cancerígenas.
- Inmunoterapia con anticuerpo anti-GD2 humanizado Naxitamab: Hemos demostrado que es una vía de posible tratamiento para el neuroblastoma y, por tanto, seguimos investigando.
- Virus oncolíticos: Son virus modificados genéticamente para destruir el tumor ocular.
- "Theragnostics": Combina diagnóstico y tratamiento con el uso de fármacos marcados radiológicamente.
Nuestro trabajo se desarrolla en cinco grupos de investigación con más de 50 profesionales que trabajan en el Institut de Recerca Sant Joan de Déu.
Principales grupos de investigación
Nuestro trabajo se desarrolla en cinco grupos de investigación con más de 50 profesionales que trabajan en el Institut de Recerca Sant Joan de Déu
“Estudiamos las distintas alteraciones genéticas y epigenéticas asociadas al comportamiento clínico patológico de los tumores pediátricos, con el fin de identificar nuevos biomarcadores y dianas terapéuticas. Trabajamos en colaboración con centros internacionales asociados”
Visita al laboratorio de investigación del cáncer infantil en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
El mayor reconocimiento, el de nuestros pacientes
La mayoría de las terapias y tratamientos en Oncología no están testados en niños. Al tratarse de enfermedades minoritarias, se destinan muy pocos recursos a su investigación. Cada vez son más los pacientes y familias que impulsan iniciativas para financiar la investigación que llevamos a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. El 70 % de nuestro presupuesto de investigación proviene de donaciones de familias de pacientes. Gracias a la investigación actualmente se curan el 80 % de los casos, pero para muchos niños y niñas la medicina aún no tiene solución.
Colabora con nosotros
“Tener un laboratorio de investigación al servicio de nuestros pacientes es clave para poder ofrecer los tratamientos más avanzados”
“Gracias a la investigación actualmente se curan el 80 % de los casos, pero aún no tenemos la solución para muchos niños y niñas. Necesitamos tratamientos más eficaces y menos tóxicos”
“La inmensa mayoría de los recursos públicos y privados que se destinan a la investigación del cáncer se centra en el cáncer de adultos. Los niños son los grandes olvidados”
Ayúdanos a investigar el cáncer infantil
Trabajamos para avanzar en el conocimiento y la cura de esta enfermedad que afecta cada año a 250.000 niños en el mundo.
Equipo investigador
La memoria del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona
Datos más relevantes del año 2023 de la investigación y programas asistenciales de l'Área de Oncología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
Docencia
Desde el Pediatric Cancer Center Barcelona impulsamos la formación de especialistas en cáncer del desarrollo. Disponemos de la acreditación de centro formador internacional en cáncer pediátrico por la European School of Oncology y por la Sociedad de Oncología Internacional.
Una de las mayores iniciativas que impulsamos es TELEO, un programa de formación online en oncología y hematología infantil dirigido a profesionales de medicina y enfermería de Latinoamérica. El programa es totalmente gratuito y accesible vía web o su aplicación móvil y se enmarca en el International Pediatric Forum (International Outreach Program) del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
Asimismo, nuestro equipo está vinculado a la formación que imparte Sant Joan de Déu Formación en la especialidad de Oncología y Hematología, y a la docencia impartida por la Universitat de Barcelona, de la que el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es centro adscrito en su cualidad de hospital universitario.
Rotaciones formativas en el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona
Nuestro centro recibe a profesionales nacionales e internacionales para realizar estancias formativas. Si te interesa realizar una rotación en el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, rellena el siguiente formulario para enviar tu solicitud. El equipo de docencia valorará tu petición según condiciones y fechas disponibles en el centro.
Historias de pacientes
Atención psicosocial y ayudas y prestaciones
A la llegada de todos los niños y niñas al Área de Oncología del Hospital Sant Joan de Déu, nuestro equipo de psicólogas y trabajadoras sociales realiza una valoración integral de la situación de la familia con el objetivo de elaborar un plan de actuación. Este plan incluye orientación sobre las prestaciones y/o ayudas (económicas, laborales, sociales, de alojamiento…) a las que pueden acceder para hacer frente a la situación de enfermedad de su hijo o hija y propone las actuaciones oportunas por parte de nuestros profesionales.
Para desarrollar este plan, nuestras profesionales cuentan con el apoyo de los programas Hospital Amic y Hospitality entre otros, un hecho diferencial de nuestro centro. También trabajan conjuntamente con la Escola La Magnòlia, el aula hospitalaria del Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya, para asegurar la continuidad educativa de los pacientes residentes en Cataluña. En algunas situaciones, se coordinan con los servicios sociales del lugar de residencia de la familia para garantizar la continuidad asistencial de la familia una vez en casa, así como con las asociaciones de pacientes.
Finalmente, nuestro equipo también está presente en la vuelta a la vida normal, que puede ser un momento de crisis para las familias después de una larga temporada alejadas del entorno escolar y laboral.
Equipo de atención psicosocial
PCCB Charity Fund
Cuando en su país no puede acceder al tratamiento que necesita, podemos ayudarle.
Actualidad
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