Vés al contingut
Contactes
Ubicacions i telèfons

Centraleta 93 253 21 00

De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Programació o canvi de cita +34 93 253 21 00

De dilluns a divendres, de 8:00 a 19:00 h

Atenció Privada - Pacients internacionals +34 93 600 97 83

De dilluns a divendres, de 8:00 a 19:00 h

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Passeig Sant Joan de Déu, 2, 08950 Esplugues de Llobregat

Com arribar

Ajuda
En què et podem ajudar?

Centraleta 93 253 21 00 De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Temes d’ajuda

Icona Tràmits i gestions

Tràmits i gestions

Icona Cites

Cites

Icona Ubicacions i contacte

Ubicacions i contacte

Icona Pacient internacional

Pacient internacional

Icona Colabora

Col·labora

Webs
Webs i Apps de l’Hospital Sant Joan de Déu
Filtres

Blog del Àula Hospitalària de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Plataforma digital de promoció de la salut i el benestar infantil.

Formació continuada en Medicina Pediàtrica i Obstetricia.

Web de la FSJD, entitat de suport als centres de recerca de Sant Joan de Déu.

Portal de recursos sobre diabetis tipus 1 en edat infantil. 

Informació i recursos sobre errors congènits del metabolisme.

Promoció del benestar emocional i prevenció dels problemes de salut mental dels adolescents.

App amb eines útils pels pacients i famílies de l'Hospital.

App amb eines útils pels pacients i famílies de l'Hospital.

Campanyes de captació a favor de projectes assistencials de l'Hospital. Crea la teva!

Campanyes de captació a favor de la recerca que porta a terme l'Hospital. Participa!

Web de l'IRSJD, centre de recerca i innovació en biomedicina.

Consell Científic del nostre Hospital format per infants i adolescents.

Unitat de Medicina de l'Esport Clínic-SJD.

Dona al SJD Pediatric Cancer Center Barcelona per curar a molts més valents.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

Versió per a ordinador de la plataforma de comunicació entre pacients, família i equip assistencial.

Blog de l'agermanament amb l'Hospital de Lunsar en Sierra Leone.

Venda de productes solidaris de Sant Joan de Déu.

Comunitat de pacients, clínics i investigadors sobre les malalties minoritàries.

Plataforma digital referent en temes de salut mental.

App per a millorar la forma de realitzar cariotipus humans.

Llengua -
Ajuda
Websites i Apps de SJD

"La Judit ha suportat millor el tractament contra la leucèmia gràcies a les connexions amb l'escola"

12 Desembre 2018

Coneix la història d'aquesta pacient de l'Hospital Sant Joan de Déu que, malgrat patir leucèmia limfoblàstica, ha seguit en contacte durant més d'un curs amb la seva escola

La Judit té 8 anys i li van diagnosticar leucèmia limfoblàstica aguda infantil al juliol de 2017. En poques setmanes, la seva malaltia va passar de ser de mig risc a alt risc, de manera que va haver de començar un tractament de quimioteràpia supervisat per l'equip d'Oncologia i Hematologia de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. La quimioteràpia és un dels tractaments habituals per als pacients pediàtrics amb leucèmia, encara que actualment hi ha altres opcions terapèutiques. La teràpia, que rebia generalment a l'Hospital de Dia, va obligar a la pacient a abandonar la seva escola a Puig-Reig i mudar-se temporalment a casa de la seva tia, a Barcelona, ​​per estar a prop del centre hospitalari.

Una de les principals preocupacions de la Judit, quan va començar tot el procés, era no poder assistir a classe; tant per la vessant acadèmica com per no poder estar amb les seves companyes i companys. A l'Anna, la seva mare, que també és mestra, li preocupava en primer lloc la salut de la seva filla, però entenia la inquietud de la petita per seguir en contacte amb la seva rutina habitual fins llavors.

"Al setembre de 2017, en començar l'escola, vam anar a parlar amb la seva tutora i ella ens va proposar començar fent algunes connexions breus via Skype, amb el nostre telèfon o tauleta", explica la mare de la pacient. "La Judit va començar amb un cicle de quimioteràpia bastant agressiu però, encara que es trobés malament algunes vegades, connectar amb la classe sempre li servia com a distracció. Només durant alguns dies puntuals en què es va trobar molt malament, es va prendre una breu pausa", recorda l'Anna. Progressivament, els cicles d'administració de fàrmacs li van permetre trobar-se millor.

Participar a l'aula des de l'Hospital

Després de les primeres connexions breus a través de l'ordinador que hi havia a la classe, els membres de l'AMPA van decidir instal·lar una càmera al sostre perquè la Judit pogués veure tota la classe i un projector perquè els seus companys poguessin veure-la a ella. Posteriorment, es va començar a utilitzar una càmera amb trípode per poder moure-la per l'aula i que la nena veiés la pissarra, es traslladés virtualment o participés en les activitats en grup.

Durant el tractament, la Judit va arribar a necessitar fins a 7 ingressos més o menys perllongats, d'almenys dues setmanes. No obstant això, les connexions en línia li van permetre seguir el curs de les classes i saber què feien els seus amics i amigues. La pacient connectava amb l'escola, tant quan estava ingressada, com els dies que rebia tractament a l'Hospital de dia o quan era a casa de la seva tieta instal·lada, a Barcelona.

Des del centre, l'Escola Alfred Mata, van veure l'oportunitat de treballar un projecte sobre el càncer des de totes les vessants: la salut, l'ús de la tecnologia, la participació en activitats solidàries o l'economia (venent polseres Candela o amb una xocolatada, per exemple). Les professores de l'Escola hospitalària La Magnòlia, de l'hospital, van oferir suport a la iniciativa des del principi i van fer seguiment de la pacient, que s'ha examinat a distància i ha participat en gairebé totes les activitats del seu centre. Aquest pla educatiu va merèixer el 2017 un premi Baldiri Reixach d'ensenyament per considerar-se una iniciativa innovadora i que estimula nous projectes i també ha generat l'interès dels mitjans de comunicació (mitjançant notícies a la premsa escrita o a la televisió).

El retorn progressiu a les classes presencials

El mes de novembre, la Judit va començar el tractament de quimioteràpia de manteniment per a la leucèmia perquè la seva situació ha millorat progressivament. Encara ha de visitar l'hospital per als controls, el tractament i el seguiment, però l'equip mèdic ha considerat que la pacient ja pot assistir a classe amb certa normalitat. El dia 19 de novembre va ser el seu primer dia d'escola després de molts mesos, i els seus companys li van preparar una festa de benvinguda. Les primeres classes van ser només d'unes hores, però ara l'estudiant i pacient ja pot anar-hi durant tot el dia.

"La Judit no ha hagut d'adaptar a tornar a l'escola perquè, tot i la malaltia, en realitat mai no ha deixat d'anar-hi", explica la seva mare. Fins i tot quan li va caure el pèl, com a conseqüència de la malaltia, tots els nens i nenes ho van viure de forma progressiva i no com una fet estrany ni impactant. Tots han après sobre la leucèmia de Judith i ella, tot i que seguirà en tractament de manteniment durant un curs més, podrà seguir aprenent amb ells, dins i fora de l'aula.