Portal del Pacient
Disposem de tècniques diagnòstiques que ens permeten oferir un diagnòstic més ràpid i precís així com accés a nous tractaments personalitzats.
El Servei d'Hematologia Pediàtrica de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és centre de referència nacional per al diagnòstic, tractament i seguiment dels infants i adolescents amb malalties hematològiques. Algunes, com l'anèmia ferropènica, són molt freqüents, però moltes altres són malalties minoritàries que afecten molt poques criatures arreu del món.
En el nostre servei, format per un equip amb experiència i reconeixement nacional, disposem de tècniques diagnòstiques complexes (estudis funcionals, aspiració de medul·la òssia, estudis genètics, etc.) que ens ajuden a donar als nostres pacients un diagnòstic més ràpid i precís, així com accés a nous tractaments personalitzats.
L'objectiu prioritari de la nostra tasca és que els pacients i les seves famílies rebin informació integral basada en un diagnòstic precís per oferir-los un tractament adequat i, sempre que sigui possible, que puguin accedir a nous fàrmacs en el context d'assaigs clínics.
Treballem en tres unitats principals, en què un equip multidisciplinari s'esforça per tal que l'atenció se centri en el pacient i la seva família. Ens interessa, especialment, donar resposta a les seves necessitats de manera individualitzada.
Acreditacions
- Comissió Europea (ERN): EurobloodNet.
- Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social (CSUR): Eritropatologia hereditària, coagulopaties congènites i fallada medul·lar. Agrupació Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Hospital de Sant Pau.
- Servei Català de la Salut (XUEC): Eritropatologia hereditària, coagulopaties congènites i fallada medul·lar.
Per què Sant Joan de Déu?
Som una Unitat amb reconeixement internacional i nacional.
Referents en la cura de les malalties hematològiques pediàtriques
Som una Unitat amb reconeixement internacional i nacional
Som centre de referència a Espanya com a experts en el diagnòstic i tractament de malalties hematològiques en infants i adolescents.
Encara que tractem tota mena de patologies hematològiques, l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona està reconegut pel Sistema Nacional de Salut com un centre de referència nacional (CSUR) per al tractament de les malalties de la sèrie vermella (anèmies rares). També participem en la redacció de protocols i guies clíniques en l'àmbit nacional per al maneig de diferents patologies hematològiques.
La Unitat ha estat acreditada per la xarxa europea de referència en malalties minoritàries i complexes (ERN) en hematologia EurobloodNet.
Adaptem el tractament a les necessitats de cada pacient.
Atenció centrada en el pacient i la seva família
Adaptem el tractament a les necessitats de cada pacient
Dediquem a cada pacient tots els recursos especialitzats necessaris per oferir-li una atenció personalitzada i de qualitat.
A més, tenim en compte les necessitats de cada infant o adolescent per oferir-li el millor tractament disponible i suport humà per part de tot el nostre personal.
Realitzem programes de capacitació a pacients i cuidadors.
Equip d'infermeria especialitzat
Organitzem programes de capacitació a pacients i cuidadors
En el nostre servei comptem amb un equip d'infermeres especialitzat i altament qualificat que fa programes específics de capacitació a pacients i familiars.
El nostre objectiu principal és que el pacient i els seus cuidadors es responsabilitzin de l'autoadministració i el control del tractament per guanyar autonomia, millorar l'adherència i, en definitiva, la seva qualitat de vida. Òbviament es fa un contacte continu i proper al domicili per diferents vies.
Un exemple que ens enorgulleix és el Programa d'autocontrol del tractament anticoagulant oral en el pacient pediàtric, un projecte que va ser capdavanter a Espanya.
Els nostres pacients es beneficien de la nostra participació en assaigs clínics. A més, utilitzem aquesta experiència per aplicar noves teràpies de manera precoç.
Disposem d'instal·lacions modernes i pensades per millorar l'experiència dels pacients pediàtrics quan hagin d'anar a l'Hospital.
Les nostres instal·lacions
Disposem d'instal·lacions modernes i pensades per millorar l'experiència dels pacients pediàtrics quan hagin d'anar a l'Hospital
A les consultes de les infermeres gestores i a l'Hospital de Dia, es fan analítiques, administració de tractaments i transfusions de manera ambulatòria.
Disposem del programa A10, pioner de transició del pacient pediàtric.
Transició coordinada a l'hospital d'adults
Disposem del programa A10, pioner de transició del pacient pediàtric
L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és el centre que atén els pacients fins als 18 anys. El procés de transició cap al centre d'adults es realitza a partir dels 17 anys seguint el protocol del programa A10 de centre, assegurant així la continuïtat de l'assistència mèdica als pacients, la seva capacitació per a gestionar la malaltia i el suport psicosocial i en gestió administrativa que requereix.
Indicadors
Visites anuals
Atenció telemàtica
Nous pacients amb patologia greu anuals
Pacients amb estudi genètic
Pacients en programa d'autocontrol del tractament anticoagulant oral
Patologia crònica atesa en CCEE setmanalment
Dades de 2023
Especialitats i serveis
Som centre de referència a Espanya com a experts en el diagnòstic. tractament i seguiment de malalties hematològiques pediàtriques. La Unitat s'encarrega del control del tractament anticoagulant oral.
Patologies que tractem
Tractaments que oferim
Equip assistencial i investigador
- Jessica Montesinos Méndez (TCAI)
Recerca i assaigs clínics
La nostra investigació es du a terme en el marc de l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu, en el Grup de Leucèmies i Hemopaties Pediàtriques, en què desenvolupem una recerca translacional amb l'objectiu d'aplicar a la pràctica assistencial els avenços en el diagnòstic biològic i els tractaments més innovadors en pacients pediàtrics amb malalties hematològiques.
També participem com a Grup Clínic Vinculat, dins del Grup de Càncer Hereditari i Síndromes relacionades, en la xarxa CIBERER.
Principals projectes de recerca
- Projectes propis de recerca en trombosi i fallada medul·lar.
- Múltiples assaigs clínics de molècules en desenvolupament per al tractament de l'hemofília, la trombosi, la trombopènia immune (PTI) o l'anèmia de cèl·lules falciformes, entre d'altres.
Docència
L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és un hospital universitari adscrit a la Universitat de Barcelona. Compartim els nostres coneixements i formem professionals perquè puguin especialitzar-se en medicina d’alta complexitat.
Anualment, des del Servei d'Hematologia, impartim un curs d'Actualització en Hematologia Pediàtrica.
Recursos per a famílies
En aquesta guia trobaràs la informació bàsica necessària per poder acompanyar-te. T'ajudarà a conèixer l'hemofília, el seu diagnòstic, tractament, com actuar davant d'un traumatisme o sagnat i recomanacions generals.
Hàbits saludables
Sense suficient quantitat de ferro, el cos no pot fabricar hemoglobina i pot contenir una quantitat insuficient de glòbuls vermells.
Actualitat
