"El lupus no ha impedit que el Daniel continuï fent vida normal"

Una febre persistent que no acabava de marxar i un esgotament extrem van ser els primers senyals de la malaltia que van portar, un dia del mes d’agost de 2022, al Daniel al servei d’urgències d’un hospital de Barcelona. "Hi vam arribar a anar tres vegades" recorda ara la seva mare, la Pilar. "I cada cop li feien analítiques i els valors sortien alterats, però els metges no sabien ben bé per què. Sospitaven que podia ser a causa d'algun virus, i ens recomanaven esperar per tal de veure com evolucionava, però passaven els dies i en Daniel continuava empitjorant".

Onze dies portava en aquesta situació quan al Daniel li van començar a sortir unes taques a la cara. "Ens vam espantar molt i vam decidir portar-lo a urgències de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. El van ingressar i en tres dies els metges van donar amb el diagnòstic i el tractament". Els professionals del Servei de Reumatologia de Sant Joan de Déu van dictaminar que el Daniel té un lupus eritematós sistèmic. Es tracta d'una malaltia reumatològica crònica que es produeix quan el sistema immunitari ataca erròniament els teixits i òrgans sans de l’organisme.

"Va ser un cop molt dur" recorda la Pilar. "Amb els dies, vam mirar de relativitzar-ho, de pensar que hi ha malalties molt pitjors, però no és fàcil. No és fàcil fer-li veure al teu fill que la malaltia que pateix la tindrà de per vida" afegeix. "Com a mare és complicat conviure amb la incertesa de no saber si tindrà un altre brot, si l'afectarà altres òrgans en el futur… Perquè la malaltia està activa, els valors de les analítiques així ho indiquen. Però nosaltres tenim l’esperança que quan superi l’adolescència i sense el daltabaix hormonal que implica aquesta etapa, la malaltia s’estanqui i ens doni un respir".

Des que li van diagnosticar el lupus eritematós sistèmic, en Daniel ha tingut dos brots. El més greu, aquest febrer de 2023, el va afectar el ronyó. Va tenir una nefritis lúpica tipus IV per la qual encara rep tractament.

La malaltia ha alterat la seva vida, però afortunadament no l’ha limitat de manera substancial. "El lupus no ha impedit que el Daniel continuï fent vida normal, fent tot el que feia abans del debut de la malaltia, tot i que ha de fer un major esforç que qualsevol noi de la seva edat. L’any que li van diagnosticar el lupus, va perdre molts dies d’institut. Malgrat això i gràcies a les seves ganes de superar-se a si mateix, va aconseguir passar de curs amb unes molt bones qualificacions. Actualment, continua jugant a bàsquet i fent totes les activitats que feia. Cal dir que ha de tenir especial cura, com ara prendre sis medicacions diàries, descansar, protegir-se molt la pell... I ho fa. És molt responsable i ens està donant una autèntica lliçó. Ens sentim molt orgullosos d'ell", conclou la mare.