Portal del Pacient
Després de superar una leucèmia a Sant Joan de Déu, en Daniel estudia medicina i presideix KIDS Barcelona, el grup que dona veu als joves pacients en la recerca.
En Dani no havia tingut mai problemes de salut importants fins que, amb 13 anys, li van diagnosticar una leucèmia. “Aleshores feia molta bicicleta de muntanya i vaig començar a notar que m’ofegava a les pujades. També a les nits, quan anava a dormir, em costava respirar”, recorda. Van ser aquestes dificultats respiratòries les que el van portar a consultar el pediatre.
En un principi, els metges que el van atendre van pensar que tenia asma, però els símptomes no remetien amb el tractament i van decidir fer-li una radiografia. “Aleshores van veure alguna cosa estranya i ens van dir que vinguéssim a urgències de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Ja sospitaven que podia ser càncer”, explica. L’endemà, els metges de l’Hospital van confirmar les sospites i van diagnosticar leucèmia.
“Quan les doctores em van dir que tenia una malaltia de la sang i que hauria de passar un temps llarg ingressat, el que em va amoïnar més va ser no poder estar a casa ni anar a escola, deixar de veure els meus amics, no poder sortir amb la bici... No comprenia la gravetat de la malaltia, només veia l’impacte que tenia a la meva vida”, explica.
Passió per la Medicina
El jove va passar gran part dels dos anys següents en tractament: “Durant el període més intens, que va durar uns nou mesos, havia de venir gairebé cada dia i l’Hospital va ser per a mi una segona casa”. Va ser en aquella època quan es va plantejar per primer cop dedicar-se a la medicina. “Jo era un pacient molt curiós. Sempre feia un munt de preguntes sobre la malaltia, els símptomes, la químio... Recordo que un dia vaig estar parlant dues hores amb una de les doctores que em tractava, la Montse Mesegué”, relata.
I va ser així com el noi que dubtava entre dedicar-se a l’enginyeria o els audiovisuals va acabar triant medicina. “Crec que em va moure l’experiència personal que havia viscut. Vaig pensar que podia aportar quelcom únic: la meva vivència com a pacient. El fet d’haver superat una leucèmia em permetia tenir més empatia i creia que això podria ajudar a altres famílies i joves que haguessin de passar per la mateixa situació. Volia oferir l’acompanyament humà que tant vaig valorar durant el meu tractament”, argumenta.
Vuit anys després que li diagnostiquessin la leucèmia, en Dani està a punt d’acabar els seus estudis universitaris. Recentment, ha tornat a recórrer les plantes de l’Hospital per fer les pràctiques al costat dels professionals que el van tractar quan era un nen. “Quan vaig començar a estudiar medicina, tenia molt clar que volia especialitzar-me en leucèmia i treballar a Sant Joan de Déu. Després, a mesura que vaig anar provant altres especialitats, vaig canviar d’idea. I darrerament m’estava decantant per anestèsia. Però fer les pràctiques aquí m’ha fet tornar l’interès per l’oncologia”, explica.
Actualment, 16 joves formen part de KIDS Barcelona: 10 estan o han estudiat medicina; dos, infermeria; un, emergències sanitàries; i tres més, estudis relacionats amb la salut.
Membre i president de KIDS Barcelona
En Daniel mai no ha deixat de venir a Sant Joan de Déu. Encara estava en tractament quan una de les metgesses que l’atenia li va plantejar la possibilitat de formar part d’un equip de joves que col·laboren amb l’Hospital assessorant els investigadors del centre. “És molt important que els pacients tinguem veu i aportem la nostra visió als projectes de recerca, però no sabia que fos possible. Em va semblar tan interessant que m’hi vaig apuntar de seguida”.
L’any 2018, el Dani va entrar a formar part de KIDS Barcelona, un grup d’assessors joves que va crear l’Hospital l'any 2015 per comptar amb la participació dels pacients en la recerca, innovació i atenció mèdica. Dos anys després, el 2020, es va presentar a les eleccions i va sortir elegit president. Com a membre de KIDS Barcelona, al llarg dels darrers set anys ha assistit a nombrosos congressos i xerrades d’arreu del món per donar a conèixer la tasca d’aquest òrgan consultiu.
En Dani comenta: “Aquesta dualitat que tinc de pacient i membre de KIDS Barcelona em permet connectar especialment amb els professionals i sensibilitzar-los sobre la importància d’implicar els pacients en la recerca. Sovint, m’he trobat que, en acabar la meva intervenció en un congrés, algun professional se m’ha acostat per demanar-nos col·laboració en alguna iniciativa”.
De portes endins, a Sant Joan de Déu, i juntament amb els seus companys de KIDS Barcelona, en Dani ha participat en la revisió de consentiments informats per assaigs clínics i d’altres continguts divulgatius adreçats a infants i joves. I fins i tot, ha tingut l’oportunitat de publicar un article de recerca.
Un equip d’investigadores alemanyes van demanar ajuda al grup KIDS Barcelona per establir uns criteris que permetessin valorar el grau d’acceptació dels medicaments administrats oralment als infants. Al cap d’un temps, van publicar els resultats en una revista científica i van incloure com a autors dos dels membres de KIDS. “Formar part d’aquest grup i poder aportar la meva experiència com a pacient ha estat i és una part molt important de la meva vida. Espero poder formar-ne part molt de temps i poder contribuir tot el possible perquè la veu dels pacients continuï present en l’atenció sanitària i la recerca”, conclou el Dani.
Notícies relacionades
