"Els infants amb alopècia areata han de suportar moltes mirades de llàstima perquè la gent es pensa que tenen càncer"

En Leo tenia set anys quan li va començar a caure el cabell. La seva mare recorda que, temps enrere i de manera esporàdica, li havien aparegut petites clapes al cap, però mai no els havien donat una importància especial perquè de seguida li tornava a créixer el cabell. Fins que un dia, a la piscina, mentre li eixugava els cabells, li van començar a caure a flocs. En els dies següents, la situació va empitjorar i els seus pares, preocupats, van decidir portar-lo al metge.

"Va ser un moment especialment difícil —explica la Desirée, la mare d'en Leo— perquè va coincidir amb un episodi de febre molt alta i, al principi, no sabíem si hi tenia alguna relació." El pediatre els va aclarir que no: en Leo havia agafat la grip i la caiguda del cabell no hi tenia res a veure. La mare recorda que el metge els va receptar una loció, però no va donar resultat. "Encara li queia més el cabell, fins al punt que vam decidir rapar-li el cap. Recordo que, quan en Leo es va veure sense cabell, li va dir a la perruquera: 'M'has deixat calb', i ella li va respondre: 'No t'has quedat calb, t'hem rapat el cap'. I això mateix respondria ell, temps després, als nens que li preguntaven per què estava calb."

Després de fer-li diferents proves, el pediatre ja va sospitar que es tractava d'una alopècia areata, una malaltia autoimmune en què el mateix sistema immunitari ataca els fol·licles pilosos i provoca la caiguda del cabell. Pot aparèixer a qualsevol edat, però entre un 30 % i un 40 % dels casos s'inicien durant la infància o l'adolescència. No és una malaltia greu des del punt de vista físic, però sí que pot tenir un impacte emocional molt important en els infants que la pateixen. Així ho posa de manifest un estudi de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, en què han participat la família d'en Leo i 60 famílies més.

Un fort impacte emocional

L'estudi, dut a terme pel Servei de Dermatologia, tenia com a objectiu conèixer l'impacte emocional, social, educatiu i econòmic de l'alopècia areata en infants i adolescents a Espanya. Una de les autores, la dermatòloga Carolina Prat, explica que els resultats evidencien que el principal impacte d'aquesta malaltia és més emocional que no pas clínic o econòmic. "Un 67 % dels cuidadors experimenta sentiments de culpa, impotència i dol per l'estigma social, i de vegades també per l'assetjament escolar que pateixen aquests infants; i també per la incertesa sobre l'evolució de la malaltia", afegeix Prat.

La Desirée creu que, en el cas del seu fill, l'impacte va ser menor perquè en Leo era molt petit quan li va caure el cabell i, a més, era un nen. "Si això li passés a la meva filla, que ara té dotze anys, no aconseguiria treure-la de casa", afirma. "Hi ha molt desconeixement sobre aquesta malaltia —continua— i els infants que la pateixen han de suportar moltes mirades de llàstima perquè la gent associa un nen sense cabell amb un nen que té càncer."

En Leo ha recuperat el cabell. El seu pediatre el va derivar a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, on li van confirmar el diagnòstic i li van prescriure un tractament amb corticoides. El cabell li va tornar a créixer. Però quan li van començar a retirar el tractament, li va tornar a caure. "Va ser dur perquè era com tornar a començar", relata la Desirée. Els dermatòlegs que el tractaven li van prescriure un altre tractament que, aquesta vegada sí, va donar bons resultats. Avui en Leo continua en tractament i té cabell com qualsevol altre nen de la seva edat.