“El programa d'atenció precoç de l'autisme ens ha ajudat a tenir estratègies per a connectar amb el nostre fill”

Els pares de l'Axel van sospitar que el seu fill tenia un trastorn de l'espectre autista quan, als nou mesos de vida, va deixar de balbotejar i de dir les poques síl·labes que havia après fins llavors. “Tampoc mantenia la mirada, tenia estereotípies (moviments repetitius) i empipaments desregulats”, recorda José Manuel, el pare de l'Axel. Va ser la seva dona, que és educadora infantil i ha treballat amb infants autistes, qui va relacionar aquests comportaments amb el trastorn.

“Vam decidir portar l'Axel al pediatre per a comentar-l'hi i ens va dir que no ens preocupéssim, que el nen era molt petit, que havíem d'esperar que tingués 18 mesos. Però passaven els mesos i nosaltres vèiem que alguna cosa no anava bé, que el nen continuava sense dir ni una paraula, que no anava al mateix ritme que els altres infants. I encara que insistíem al pediatre i a l'escola infantil, ens continuaven dient que no ens preocupéssim”.

Quan l'Axel va fer 15 mesos, la seva família es va canviar de domicili. “També vam canviar de CAP i la pediatra que el va visitar ja el va derivar al CDIAP. Allí, de seguida ens van confirmar que l'Axel era autista i van començar a donar-li suport”, recorda el pare.

TEA CARE: atenció precoç de l'autisme

També va ser allà on li van proposar participar al programa TEA CARE Mes Casadevall. Es tracta d'un programa d'atenció precoç impulsat per la Fundació Autisme Mas Casadevall i l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, amb la col·laboració de la Fundación la Caixa, que té com a objectiu oferir un enfocament integral i basat en l'evidència científica per a la detecció, diagnòstic i intervenció en nens i nenes d'entre zero i quatre anys amb sospita o diagnòstic de TEA.

Aquest programa facilita la capacitació de les famílies mitjançant la versió en castellà de 'Help is in Your Hands', una eina digital que ofereix estratègies d'estimulació a les famílies d'infants diagnosticats amb autisme en edats primerenques, que puguin ser implementades en la vida quotidiana i en el seu entorn natural.

Durant sis mesos, la família venia cada setmana a l'Hospital per participar en dues activitats. En una d'elles, de caràcter grupal i guiada per una psicòloga, analitzaven juntament amb altres pares una estratègia d'estimulació concreta i els desafiaments i oportunitats per a aplicar-la en el dia a dia. “Per a nosaltres va ser molt enriquidor interactuar amb altres famílies. Podíem analitzar diferents enfocaments i maneres d'afrontar la vida quotidiana”, explica José Manuel.

La segona sessió setmanal era individualitzada. En aquesta la família acudia amb el seu fill Axel a l'Hospital i una psicòloga treballava amb ells els aspectes tractats a la sessió grupal. José Manuel explica que aquestes intervencions els han resultat extremadament útils. “El programa d'atenció precoç de l'autisme ens ha ajudat a tenir estratègies per a connectar amb el nostre fill. Abans teníem moltes dificultats per jugar amb ell i ara podem fer-ho. Gairebé no mantenia contacte visual, i gràcies a TEA CARE va millorar aquest aspecte. Abans no deia ni una paraula i ara fins i tot taral·lareja cançons”, explica.

Els pares de l'Axel també van acceptar participar en un assaig per a avaluar l'eficàcia d'aquest programa clínic i van continuar aplicant les estratègies apreses amb 'Help is in your Hands' durant sis mesos més a casa. Els resultats preliminars d'aquest assaig, anomenat CARE C-ESDM, han posat de manifest una relació clara entre el grau de capacitació dels cuidadors, i el desenvolupament i connexió amb l'entorn del seu fill. “Els pares, que són els que més hores passen amb el nen, aprenen com estimular els seus fills en les activitats més quotidianes des d'una edat molt primerenca i això permet que el nen tingui un major desenvolupament a nivell de llenguatge i neurocognitiu”, explica l'investigador principal de l'assaig CARE C-ESDM, Aritz Aranbarri.