Sant Joan de Déu crea la Unitat SEGUIM per donar resposta a les necessitats dels pacients que superen un càncer infantil

Els avenços terapèutics de les darreres dècades han permès que les taxes de supervivència del càncer pediàtric superin avui el 80%. Aquest fet ha suposat que un major nombre d'infants que han tingut càncer hagin arribat a l’edat adulta.

L’augment de la supervivència ha fet que, tant pacients com professionals, vegin que s’han de tractar els efectes tardans dels tractaments rebuts. S’estima que dos de cada tres supervivents desenvoluparan almenys una complicació tardana que pot comprometre el seu desenvolupament físic, la salut cardiovascular, endocrina i metabòlica, així com les funcions neurocognitives, emocionals i socials.

D’aquesta realitat neix la Unitat de Seguiment a llarg termini del pacient oncològic (SEGUIM) de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. “A l’estiu del 2023 vam iniciar la Unitat SEGUIM, amb aquest nom perquè, bàsicament, seguim amb ells en aquest procés que es va iniciar quan se’ls va diagnosticar un càncer”, explica Andrés Morales, director assistencial de l'Àrea d'Oncologia Pediàtrica i de la Unitat de Neurooncologia de Sant Joan de Déu.

“En aquesta nova etapa, quan la malaltia ja no està activa, vam identificar problemes, especialment psicosocials i cognitius, que no tenien una resposta adequada ni des del centre ni des de la comunitat”, afegeix Morales. D’aquesta necessitat va sorgir una unitat que aborda tres grans àrees d’actuació: mèdica, psicosocial i neuropsicològica.

L’any 2025, prop de 700 pacients amb diverses patologies oncològiques han estat en seguiment a la Unitat SEGUIM. Part d’quest servei és possible gràcies a tots els donants que han contribuït a la seva creació i manteniment, especialment la Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, la Fundación Marco Asensio i Ametller Origen.

Un any després del tractament

L’objectiu principal de la Unitat SEGUIM és garantir una qualitat de vida tan òptima com sigui possible als pacients que han superat un procés oncològic mitjançant la detecció precoç, la prevenció i el tractament proactiu de les seqüeles. També és essencial facilitar una transició adequada cap als serveis d’atenció a adults. A la unitat s’hi incorporen tots els pacients que han complert un any des de la finalització del tractament.

“Un cop s’acaba la malaltia, hem de continuar acompanyant el pacient”, destaca la infermera oncològica i cap de la unitat, Mari Carmen Molero. “Quan porten un any sense tractament, passen a la nostra unitat, fem un comitè amb el seu equip mèdic de referència per conèixer bé cada cas i valorem com s’ha d’abordar la transició”. Molero subratlla que SEGUIM no se centra únicament en l’aspecte mèdic: “L’enfocament és holístic, ja que ens preocupa com està cada pacient a escala emocional, física i social”.

L’equip SEGUIM compta amb pediatres, oncòlogues, infermeres, psicòlogues, neuropsicòlogues, treballadores socials, nutricionistes i preparadores físiques.

Les seqüeles emocionals del càncer

Un dels aspectes clau que aborda SEGUIM és l’impacte emocional del càncer infantil. “Hi ha una seqüela comuna en tots, que és l’emocional”, explica Molero. “Han trencat amb la seva vida durant molt de temps i els costa tornar a la normalitat, tot i tenir-ne ganes”. Per això, la unitat posa un èmfasi especial en el suport psicològic i social, incorporant professionals dels àmbits necessaris per poder donar resposta a totes les dimensions afectades, tot i que, segons Molero, “encara falten recursos”.

A més, tots els pacients majors de 16 anys disposen, si ho desitgen, d’un espai individual per abordar aspectes personals i confidencials relacionats amb la seva salut, el benestar emocional i la transició cap a l’atenció adulta, per reforçar la seva autonomia.

“El retorn que rebem és molt positiu, tant perquè ara tenen l’atenció que necessiten com perquè la reben on toca, a Sant Joan de Déu, i també en coordinació amb la comunitat i altres centres de salut”, conclou Andrés Morales.