Sant Joan de Déu i “Izas, la princesa guisante” creen un comitè internacional per a l’atenció d'infants amb gliomatosi cerebri

L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i l’associació “Izas, la princesa guisante” han aconseguit una nova fita en la lluita contra el càncer pediàtric: han impulsat un comitè internacional d’experts en gliomatosi cerebri infantil, format pels millors professionals mèdics i investigadors europeus i nord-americans, que analitzarà cada cas de manera individual i oferirà una segona opinió internacional gratuïta a les famílies. El seu objectiu és posar el coneixement científic i clínic internacional al servei dels pacients, independentment del lloc on rebin atenció mèdica.

La gliomatosi cerebri, la recerca de la qual impulsen des del 2013 ambdues entitats, és un tipus de càncer cerebral molt poc freqüent i especialment agressiu que actualment no té cura. No es pot operar perquè s’estén pel cervell de manera difusa, com una teranyina. En infants i adolescents presenta una mitjana de supervivència de 14,5 mesos a partir del diagnòstic.

El comitè multidisciplinari, anomenat Gliomatosis Cerebri International Tumor Board, està coordinat per l'SJD Pediatric Cancer Center Barcelona i compta amb la participació de més de 20 experts dels principals centres de referència d’Europa i els Estats Units: neurooncòlegs pediàtrics, radiòlegs, neurocirurgians, oncòlegs radioteràpics, investigadors i especialistes en anatomia patològica i diagnòstic molecular.

Segona opinió internacional i seguiment posterior

El comitè va celebrar la primera reunió a principis d’octubre i té previst reunir-se mensualment per avaluar els casos que presentin els equips mèdics. Els especialistes estudien la documentació clínica disponible, incloses les ressonàncies magnètiques, els informes diagnòstics, les anàlisis moleculars i les dades sobre l’evolució del pacient, per valorar conjuntament les possibles alternatives de tractament. Aquesta avaluació pot ajudar a precisar el diagnòstic, identificar opcions terapèutiques, valorar possibles assajos clínics i donar suport a les decisions de l’equip mèdic responsable.

Marina Caballero, oncòloga pediàtrica de Sant Joan de Déu i membre del comitè, explica: "Un valor afegit molt important és l’anàlisi molecular en profunditat que es farà a les mostres del tumor. Aquestes proves no estan disponibles per a molts casos arreu del món i, fins i tot, en alguns pocs casos, podrien oferir opcions de tractament".

A més, una de les particularitats del projecte és que preveu un seguiment proper dels pacients, per revisar-ne l’evolució i tornar a estudiar els casos quan aparegui nova informació clínica rellevant.

Una iniciativa sense cost per a les famílies

Els especialistes participen al comitè de manera voluntària i no remunerada. L’avaluació s’ofereix sense cap cost per a les famílies, gràcies a la col·laboració del Pediatric Cancer Center Barcelona, dels professionals participants i al compromís econòmic d’Izas, la princesa guisante. L’associació assumirà inicialment les despeses de coordinació operativa, transport de mostres del tumor i seqüenciacions moleculars necessàries quan els pacients no disposin d’aquests estudis. L’objectiu és facilitar l’accés a aquesta valoració especialitzada també des de països amb menys recursos diagnòstics.

Per a Mónica Sarasa, fundadora i presidenta d’Izas, la princesa guisante, i mare d’Izas, que va morir als tres anys a causa d’aquesta malaltia, el projecte representa un avenç especialment important per a les famílies. "Els tumors cerebrals són la principal causa de mort en infants amb càncer. Tot i això, el càncer infantil continua sent el tipus de càncer menys investigat. Les famílies no ens volem conformar amb aquest pronòstic, però és molt complicat saber on hi ha un especialista en gliomatosi cerebri i com arribar-hi. Aquest comitè donarà a les famílies la certesa que han fet tot el que estava a les seves mans i que el seu fill ha estat valorat pels millors".

Aquest comitè representa un nou pas en la trajectòria conjunta de Sant Joan de Déu i Izas, la princesa guisante, la col·laboració de les quals va començar el 2013, després de la mort d’Izas. El doctor Andrés Morales La Madrid, director assistencial del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, ha estat implicat en aquesta línia de treball des dels seus inicis, juntament amb l’equip del centre. Segons el neurooncòleg, "crear aquest comitè internacional ha estat una iniciativa important que va sorgir en l’últim congrés internacional i creiem que, amb el suport d’aquest grup, podem no només ajudar més famílies, donant suport a l’equip mèdic que atén localment l’infant amb gliomatosi cerebri, sinó també avançar en la recerca".