“Som la unitat d'assaigs clínics pediàtrics més gran d'Espanya i la segona a nivell europeu”

L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona creix i evoluciona cap a una medicina pediàtrica especialitzada i complexa amb el focus posat en les malalties rares, el càncer infantil, entre elles. En aquesta línia, les diferents unitats de l'Hospital també creixen per a continuar alineades amb el camí del centre. “Som la unitat d'assajos clínics pediàtrics més gran d'Espanya i segons els números que he vist últimament al registre europeu, la segona d'Europa en volum d'assaigs clínics pediàtrics actius”, afirma Joana Claverol, cap de la Unitat de Recerca Clínica de Sant Joan de Déu.

Segons detalla Claverol, la unitat compta amb 220 assaigs clínics actius amb medicaments i 15 assaigs amb dispositius sanitaris. A més, abasten més de 30 àrees terapèutiques i treballen amb més de 75 investigadors.

El Servei de Neurologia és l'àrea que més assaigs recull. Actualment, entre els dos grans grups d'aquesta especialitat que són, el que se centra en les malalties neuromusculars i el que s'enfoca en les no musculars, sumen 80 recerques en actiu. El Servei d'Oncologia compta amb 60 assaigs. “Molts d'aquests venen del món acadèmic, no de la indústria, perquè el càncer infantil no està a la seva línia d'interès", destaca Claverol.

Reumatologia, Immunologia o Malalties Infeccioses són uns altres dels serveis de l'Hospital que també estan desenvolupant assaigs. La cap de la Unitat de Recerca Clínica puntualitza que “encara que les malalties poden ser menys greus, moltes d'elles són cròniques, amb la qual cosa els nous tractaments poden impactar en la qualitat de vida dels pacients”.

Marta Cubells, coordinadora assistencial de la Unitat de Recerca Clínica, explica que la interacció amb tantes unitats de l'Hospital s'explica, en part, per l'augment de la detecció de malalties rares. “Venen a nosaltres pacients amb malalties que no tenen tractament o, que els que existeixen, no els han funcionat. Busquen noves teràpies, que és el que estem fent.”

Com funciona la Unitat?

Un assaig clínic és un projecte de recerca experimental que serveix, per exemple, per testar una molècula que a priori té potencial per curar una malaltia o millorar els símptomes d'una malaltia crònica, impactant en la qualitat de vida d'aquests pacients. Per això, els professionals de la Unitat de Recerca estudien i monitoren l'evolució dels pacients que reben tractament amb un nou medicament o un producte sanitari.

La Unitat, a més de buscar noves teràpies per als pacients, és un servei per als professionals. Des de Sant Joan de Déu atraiem pacients, ajudem als nostres investigadors quan volen desenvolupar assaigs i treballem amb un equip de més de 50 persones dedicades al dia a dia dels assaigs i a l'acompanyament de les famílies.

Cubells posa en relleu la figura del coordinador d'assaigs. “És la persona encarregada del projecte i el punt d'unió entre l'investigador principal, el pacient i la seva família, i la resta de les àrees de l'Hospital implicades en l'assaig.” En aquest sentit, es tracta d'un rol fonamental, ja que, segons remarca la coordinadora assistencial de la Unitat, “un protocol d'assaigs clínics és molt encotillat, totes les tasques cal fer-les en un moment exacte i amb una finestra de temps molt curta. Quan ve el nostre pacient, tots els actors han d'estar ben coordinats.”

Sant Joan de Déu compta amb uns 35 coordinadors que formen equip amb diferents grups investigadors per dur a terme els projectes.

Catorze anys de trajectòria

Davant la falta d'assaigs exclusivament pediàtrics - és a dir, que no extrapolessin dades dels adults als infants -, el 2007 la Comissió Europea va decidir regular aquestes proves. És així com l'any 2011 l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona crea la Unitat de Recerca Clínica i, des de llavors, no ha parat de créixer. “Vam començar sent tres i ja som més de 50 professionals dedicats a la unitat”, recorda Joana Claverol.

La cap de la unitat apunta que l'Hospital està apostant fermament per la investigació a través de, per exemple, el projecte Únicas, que busca nous diagnòstics i teràpies per a les malalties rares, o a través de les accions desenvolupades en el marc de l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu.

El creixement de la Unitat presenta diferents reptes per als professionals i dominar la complexitat de cada assaig és essencial. En aquesta línia, Cubells afirma que “cal continuar avançant en teràpies gèniques i cel·lulars de la mà de noves tecnologies. En aquest camp cal innovar i adaptar-se per poder donar millors resultats encara.” Les professionals assenyalen que també és un repte acompanyar a les famílies que venen de fora en tot el que puguin necessitar.

“Per destacar algunes fites del que hem aconseguit, diria que hi ha pacients que avui no serien aquí si no fos per la seva participació en un assaig clínic. És un orgull veure i viure en primera persona com s'ha aconseguit canviar la història natural de malalties que eren devastadores gràcies a aquests tractaments tan revolucionaris”, conclou Joana Claverol.