Vés al contingut
Contactes
Ubicacions i telèfons

Centraleta 93 253 21 00

De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Programació o canvi de cita +34 93 253 21 00

De dilluns a divendres, de 8:00 a 19:00 h

Atenció Privada - Pacients internacionals +34 93 600 97 83

De dilluns a divendres, de 8:00 a 19:00 h

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Passeig Sant Joan de Déu, 2, 08950 Esplugues de Llobregat

Com arribar

Ajuda
En què et podem ajudar?

Centraleta 93 253 21 00 De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Temes d’ajuda

Icona Tràmits i gestions

Tràmits i gestions

Icona Cites

Cites

Icona Ubicacions i contacte

Ubicacions i contacte

Icona Pacient internacional

Pacient internacional

Icona Colabora

Col·labora

Webs
Webs i Apps de l’Hospital Sant Joan de Déu
Filtres

Blog del Àula Hospitalària de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Plataforma digital de promoció de la salut i el benestar infantil.

Formació continuada en Medicina Pediàtrica i Obstetricia.

Web de la FSJD, entitat de suport als centres de recerca de Sant Joan de Déu.

Portal de recursos sobre diabetis tipus 1 en edat infantil. 

Informació i recursos sobre errors congènits del metabolisme.

Promoció del benestar emocional i prevenció dels problemes de salut mental dels adolescents.

App amb eines útils pels pacients i famílies de l'Hospital.

App amb eines útils pels pacients i famílies de l'Hospital.

Campanyes de captació a favor de projectes assistencials de l'Hospital. Crea la teva!

Campanyes de captació a favor de la recerca que porta a terme l'Hospital. Participa!

Web de l'IRSJD, centre de recerca i innovació en biomedicina.

Consell Científic del nostre Hospital format per infants i adolescents.

Unitat de Medicina de l'Esport Clínic-SJD.

Dona al SJD Pediatric Cancer Center Barcelona per curar a molts més valents.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

Versió per a ordinador de la plataforma de comunicació entre pacients, família i equip assistencial.

Blog de l'agermanament amb l'Hospital de Lunsar en Sierra Leone.

Venda de productes solidaris de Sant Joan de Déu.

Comunitat de pacients, clínics i investigadors sobre les malalties minoritàries.

Plataforma digital referent en temes de salut mental.

App per a millorar la forma de realitzar cariotipus humans.

Llengua -
Ajuda
Websites i Apps de SJD

Neix la primera xarxa social europea que connecta pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares de tot el món

02 Abril 2019

Sant Joan de Déu lidera el projecte Share4Rare que pretén posar en contacte les famílies, capacitar-les i recopilar dades per avançar en la investigació de les malalties minoritàries

Les malalties rares són un conjunt del voltant de 8.000 patologies diferents que afecten uns 30 milions de persones només a Europa (el 80% són infants). Actualment només es té una base de coneixement científic sòlida sobre un 10% d’aquestes malalties. Per aprofundir en el coneixement del 90% restant, la Comissió Europea ha finançat un projecte que lidera l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu – Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i que té com a objectiu oferir un lloc de trobada virtual i segur a famílies de persones amb malalties rares de tot el món i aglutinar informació rellevant per avançar en la investigació d’aquestes patologies. 

El projecte Share4Rare inclou la creació d’una gran xarxa social sobre malalties rares que, a diferència dels fòrums convencionals, aglutina totes les patologies minoritàries i no està limitada per cap temàtica; es tracta d’un entorn segur i accessible per a usuaris que hagin estat validats prèviament com a pacients o cuidadors. Aquesta gran xarxa social incorpora algoritmes matemàtics, com els que fan servir les plataformes de dating per buscar afinitats entre persones, que fan possible que quan una persona fa una consulta, el sistema faci una recerca i proposi als usuaris més idonis per donar-li resposta. Així mateix, facilitarà poder conectar a pacients amb la mateixa malaltia i els mateixos símptomes. Això ajudarà al mutu suport entre pacients i famílies, aspecte extremadament complex en les malalties de molt baixa prevalença i amb alta heterogeneïtat de símptomes. Tot això serà possible gràcies a una xarxa social segura i privada.  

Una xarxa de contacte i capacitació per a les famílies

La plataforma Share4Rare s’ha llançat públicament sota el lema “Transformemos lo raro en extraordinario”. A més de posar en contacte les famílies amb malalties rares que viuen aïllades, Share4Rare pretén empoderar-les en el maneig de la malaltia oferint-los informació rigorosa elaborada per experts en la patologia i recopilar dades que serveixen de base per investigar aquestes malalties i arribar a conèixer algun dia la seva història natural. En concret, la plataforma començarà a recopilar, en una primera fase, dades per a la investigació de dos grans conjunts de malalties: els tumors pediàtrics i les malalties neuromusculars.

El projecte està liderat per un equip de professionals de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu i ha estat finançat per la Comissió Europea en el marc del programa Horizon 2020. També participen en el consorci del projecte la World Duchenne Organization i Melanoma Europe Patients Network en representació dels dos grups de patologies sobre els que s’han de dur a terme iniciatives d’investigació clíniques en una primera fase; les universitats de Newcastle i Politècnica de Catalunya, empreses de l’àmbit social com Asserta i The Synergist, i Òmada.