Nous reptes educatius dels infants i adolescents amb problemes de salut crònics en temps de pandèmia

En l’actual escenari de pandèmia per la COVID-19, els infants i adolescents amb malalties cròniques veuen les seves opcions de mantenir una escolarització normal més disminuïdes de l’habitual. S’han de tenir presents els riscos a nivell físic (contagi de la COVID), les conseqüències emocionals, com l’aïllament dels iguals o la repercussió en l’aprenentatge, entre altres, i les conseqüències sociofamiliars, que poden sorgir, per exemple, per una logística sovint molt complicada o l’estrès familiar.

L’educació és una de les bases del desenvolupament personal, que contribueix a l’aprenentatge d’hàbits saludables, rutines i habilitats socioemocionals, i té un impacte molt positiu en el desenvolupament de la personalitat i el sentit d’identitat. Els mesos de confinament passats, en els que l’escola va romandre tancada, i les actuals restriccions, poden dificultar el desenvolupament personal normal dels menors.

És en aquest context quan l’equip d’interconsulta de l’Àrea de Salut Mental i les mestres de l’Escola La Magnòlia de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona analitza com afecta aquesta situació als pacients amb malalties cròniques, amb l’objectiu d’oferir eines bàsiques que es poden adoptar per tal de minimitzar la repercussió en l’àmbit emocional, quan l'escolarització a domicili es valori com la millor opció.

Combinar el dret a l’educació, la salut i el benestar personal i familiar

Les dades mostren que la reobertura dels centres educatius no ha ocasionat augments significatius en la transmissió comunitària, pel que es considera essencial poder garantir el dret a l’educació i, especialment, la necessitat de realitzar les adaptacions necessàries per respectar les particularitats de cada infant amb malaltia crònica.

Recentment, tant des de les diverses societats de pediatria com des del nostre Hospital, s’han publicat recomanacions que poden ajudar a assolir una escolaritat adient, tenint en compte la patologia de base i l’estat de salut del pacient. Tot i això, la decisió final sempre s’ha de prendre guiada per les recomanacions individualitzades de l’equip mèdic de referència, tenint en compte el difícil equilibri entre el problema de salut, les recomanacions mèdiques i les mesures disponibles des de l’entorn educatiu de cada infant en particular.

En aquells casos en què es valori que el més adient és que l’infant no s’incorpori a l’escolarització presencial, serà important cercar la millor experiència educativa i a la vegada, buscar recursos per tal de pal·liar les conseqüències socioemocionals i interferir el mínim possible en el seu desenvolupament.

Trobar aquesta fórmula en l’escolarització a casa pot resultar complicat. L’aprenentatge a casa requereix que el professorat es desplaci al domicili de l’alumne, i que les famílies tinguin els recursos financers, tecnològics, educatius, emocionals i cognitius per tal que es pugui realitzar amb garanties.

Què podem esperar de l’escolarització fora de l’entorn escolar i com ho podem gestionar?

No poder incorporar-se presencialment al col·legi pot generar diferents respostes emocionals en els infants i adolescents afectats, així com en les seves famílies. Algunes de les més habituals poden ser la ràbia i la frustració provocades per la impotència o el sentiment d’injustícia, en sentir-se diferents de la resta de companys que sí s’han pogut incorporar a l’escola. Alguns infants també poden experimentar tristesa, a causa, per exemple, de la pèrdua de les relacions amb iguals, de les activitats extraescolars i de la quotidianitat.

En alguns casos els infants i adolescents també poden viure amb alegria i benestar el fet d’experimentar confinaments, especialment si els comporta un guany personal, com ara passar més temps amb la família, evitar enfrontar-se a dificultats en aprenentatges o a les interaccions socials.

En qualsevol cas, és recomanable escoltar, validar i acompanyar totes les reaccions emocionals i les seves manifestacions, en tant que totes són formes lícites d’adaptació inicial a la situació actual. Acceptar la nova realitat no serà senzill i l’acompanyament i l’escolta activa, sense afegir preocupació i patiment, permetrà activar els propis recursos d’afrontament en la majoria dels casos. En uns altres, caldrà promoure eines específiques de forma explícita per tal d’aconseguir-ho.

També és important buscar alternatives (mantenint les mesures de seguretat i higiene) per tal de minimitzar les pèrdues a nivell social, sempre avalades per l’equip mèdic, que permetin al menor mantenir contacte amb els companys. Això és essencial per no interferir en la socialització tan necessària en la infància i l’adolescència. Per exemple, s’aconsella buscar activitats a l’aire lliure on es pugui mantenir la distància física i de durada breu, en petits grups o, quan no sigui possible, promoure trobades en línia (videotrucades, etc). 

Finalment, destacar la importància de que els principals cuidadors tinguin cura de la seva salut mental i emocional. Per una banda, perquè és una situació altament estressant, amb patiment i preocupació per la salut, física i emocional, dels fills i, per l’altra, perquè suposa una sobrecàrrega, econòmica, logística i emocional. Aquest desgast pot repercutir tant en la salut del propi cuidador com interferir en la seva capacitat per gestionar la nova situació, realment complexa.

Cal no oblidar que el sistema familiar d’un pacient amb malaltia crònica està sotmès a un procés d’adaptació constant. La majoria de les famílies són resilients però, ara més que mai, necessiten recursos i estratègies que els ajudin a gestionar i mitigar el malestar i/o estrès associat a la "nova normalitat".

Mesures per donar suport a l’escolarització a casa

Acompanyar l’educació a casa d’un infant o adolescent pot ser dur per als pares i mares. Hi ha certes pautes que poden ajudar a que el procés educatiu sigui més ric i garantir el benestar educatiu dels nens i nenes.

1. Dedicar més temps al suport educatiu. Tot i la dificultat dels pares per trobar temps en la situació que vivim, és important donar suport amb paciència a l’infant perquè se senti acompanyat i vegi que l’educació és un element important de la seva vida.
2. Oferir activitats diverses. A vegades els nens i nenes no saben entretenir-se sols. Cal buscar l’equilibri entre activitats que els infants poden realitzar de forma autònoma i activitats realitzades amb un adult. Així com alternar entre activitats més lúdiques i altres que requereixen de més concentració.
3. Limitar temps de pantalla. Ajudeu el vostre fill o filla a mantenir la jerarquia de prioritats: primer, les tasques escolars, en segon lloc, les extraescolars, en tercer lloc, les tasques domèstiques i en quart lloc, l’ús de dispositius electrònics pel lleure.
4. Intentar respectar el ritme d’activitats que marca el centre educatiu. Si l’escola o l’institut envia tasques, respectar el ritme que marca el centre ajudarà a reforçar el missatge que l’aprenentatge és important.
5. Reservar temps d’esbarjo. En la mesura del possible, simular els temps de pati, com si els nens i nenes fossin a l’escola, amb pauses curtes i variades.

La COVID-19 està impactant de manera significativa en tota la societat. Entendre com diferents col·lectius estan experimentant aquest període d’incertesa considerable, permetrà anticipar-se i poder trobar les fórmules que permetin una millor adaptació (i control de la pandèmia) a la situació actual.

En aquest sentit, cal posar el focus en els infants, especialment en els més vulnerables. L’educació és un dret fonamental universal, també pels nens i adolescents amb malalties cròniques. Volem donar suport a les famílies dels nostres pacients perquè puguin aconseguir la millor experiència educativa per als seus fills.