Back to top

"A Sant Joan de Déu van diagnosticar i tractar el nostre fill d’un neuroblastoma i en un mes ja podíem tornar a casa"

Una família ucraïnesa explica el seu viatge en l'etapa de la COVID-19 per tractar el seu fill d'un neuroblastoma i l'atenció rebuda a l'Hospital.

El Dr. Jaume Mora rep en consulta a la família d'en Daniyl
El Dr. Jaume Mora rep en consulta a la família d'en Daniyl
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Noticias/2020/familia-ucrania-neuroblastoma-hospital-sant-joan-de-deu.jpg

En Daniyl té quatre anys i ha viatjat des d'Ucraïna per ser tractat a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona d’un neuroblastoma. Es tracta d’un tumor que s’origina en el sistema nerviós autònom, el que permet sobreviure en el canal del part, i que és el més freqüent en els primers 5 anys de vida. “A Sant Joan de Déu van diagnosticar i van tractar el nostre fill d’un neuroblastoma en un mes. Quan ho expliquem a la família i als amics, els sembla increïble. Al nostre país vam passar un parell de mesos intentant saber què li passava al Daniyl i ningú ens ho va saber dir, tot i que li van fer moltes proves”, relata la seva mare, la Tanya, visiblement alleujada. 

La família va arribar a Barcelona el 6 d’abril provinent d'Ucraïna. Catorze dies després de fer proves i analitzar el cas, el 20 d’abril, en Daniyl entrava a quiròfan i l’equip de cirurgia oncològica li extirpava el tumor. No va caldre més. El doctor Jaume Mora i l’equip d’Oncologia van poder precisar el tipus de neuroblastoma d'en Danyil i, després d’analitzar-ne les característiques biològiques, van decidir que no li calia cap altre tractament.

Fa anys que l’equip de recerca dels tumors del desenvolupament de l’Hospital Sant Joan de Déu, dirigit per Jaume Mora, va identificar diversos marcadors genètics que permeten predir, en un termini de només 24 hores, l’agressivitat de cada neuroblastoma per tal d’ajustar el tractament més idoni. “Disposar d’aquest sistema de predicció des del principi és clau per no sotmetre als infants a tractaments innecessaris”, explica l'oncòleg.

Aquest sistema és el que permet que el 50% dels neuroblastomes puguin ser tractats únicament amb una cirurgia no agressiva, el d'en Daniyl entre ells. L’altre 50% dels neuroblastomes són molt agressius i per curar-los cal fer servir tot l’arsenal terapèutic del què es disposa actualment: quimioteràpia, cirurgia, radioteràpia i immunoteràpia.  

Elecció de l’hospital per referències d’altres famílies d’Ucraïna

La família d'en Daniyl va decidir tractar el seu fill a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona perquè havia rebut “molt bones referències d’altres famílies d’Ucraïna que s’han tractat aquí - recorda el pare, l’Alexander -. Ens havien dit que estaven especialitzats en diversos tumors infantils i en concret en el neuroblastoma i no ens ho vam pensar dues vegades. No vam mirar altres opcions”. 

Arribar a Barcelona, però, no els va resultar gens fàcil. Com a conseqüència de la pandèmia COVID-19, molts països europeus havien tancat les fronteres i moltes companyies aèries havien suspès els seus vols. Però la família no va desistir i va decidir venir en cotxe. “Teníem molta por a que el temps anés en contra de la salut d'en Daniyl i que el tumor s'expandís”, recorda la mare. Tots tres van aconseguir sortir d’Ucraïna sense problemes però no van poder superar la frontera de Polònia i, després d’un parell d’intents, van haver de tornar al seu país. Desesperats, van trucar mil i una portes fins que un empresari va posar a la seva disposició un avió privat que els portés des de Kiev a Frankfurt. Un cop a Alemanya, van agafar un vol amb destinació a Barcelona. 

65 famílies d’arreu del món porten infants amb neuroblastoma a tractar-se a Sant Joan de Déu

Cada cop hi ha més famílies d’arreu del món que porten els seus fills a l’Hospital de Sant Joan de Déu per tractar-los de neuroblastoma, una patologia en què hi ha diverses línies de recerca i tractaments. L’any 2019 en van venir 65, principalment de la Xina, però també d’Austràlia, Argentina, Rússia, Alemanya o Sudàfrica, entre d’altres. 

La majoria d’aquestes famílies venen a l’Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona pel tractament d'immunoteràpia d’última generació (naxitamab i omburtamab) que, a Europa, només està disponible en aquest centre. Els resultats dels estudis portats a terme en els darrers 3 anys a Sant Joan de Déu demostren una supervivència per pacients amb neuroblastoma d’alt risc superior al 85% i pels pacients amb recaiguda o malaltia refractària al tractament convencional, la possibilitat d'un millor pronòstic.

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
"A Sant Joan de Déu van diagnosticar i tractar el nostre fill d’un neuroblastoma i en un mes ja podíem tornar a casa"