Back to top

“Vaig néixer amb espina bífida i bufeta neurogènica. Ara la meva vida és la de qualsevol jove de la meva edat”

Araida Sánchez, una de les pacients de la Unitat d’Urologia de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, explica com l’han tractat a l’Hospital des que va néixer

4 Octubre 2018
Pacient d’espina bífida de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Araida, pacient de la Unitat d’urologia de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Imatges-general/paciente-urologia-sant-joan-de-deu.jpg

La Mari, la mare de l’Araida, estava embarassada de vuit mesos quan al seu hospital de referència van detectar que el nadó que gestava tenia espina bífida. Immediatament la van derivar a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, on el Servei de Ginecologia i Obstetrícia va decidir programar una cesària per minimitzar els riscos del naixement de la nena. Amb només tres dies de vida, l’Araida va ser sotmesa a una intervenció per tancar la columna vertebral que va dur a terme el Servei de Cirurgia. 

Després de la intervenció, l’Araida va desenvolupar una hidrocefàlia, una complicació habitual en pacients amb espina bífida, i va ser necessari tornar-la a operar per posar-li una vàlvula de drenatge. La petita va ser donada d’alta després de cinc intervencions de columna i drenatge cranial. Segons explica la mare de l’Araida, van ser uns primers dies de vida difícils per a tota la família.

A partir d’aquest moment, la Unitat d’Urologia pediàtrica de l’Hospital va fer-li seguiments freqüents, ja que, a mesura que l’Araida creixia, apareixien dificultats associades a l’espina bífida, com ara problemes de continència urinària i, més endavant, de continència fecal. Les afectacions, de fet, eren de naixement, però es van manifestar en el moment en què la nena va haver de deixar de dur bolquers. El problema de continència urinària es va poder resoldre mitjançant cateterisme vesical intermitent.

Tractar el problema de la incontinència fecal va ser una mica més complex. En aquest cas, el doctor Luis García Aparicio va proposar a la família que provessin la irrigació anal, ja que l’edat que tenia la nena en aquell moment, 12 anys, li permetia tenir una certa autonomia per controlar el sistema. L’Araida va ser la primera pacient pediàtrica de l’Hospital que va utilitzar aquest mètode de neteja intestinal.

La transició a la vida adulta i el futur de l’Araida

Als 18 anys la pacient es va sotmetre a una cirurgia estètica per eliminar les cicatrius derivades de les intervencions dels primers dies de vida. Ara, l’Araida té 19 anys i l’any passat va fer la transició a l’hospital d’adults, on la segueixen uns altres experts: “Trobo a faltar el Luis, el meu metge de sempre, i la Chelo, la infermera d’urodinàmia, però és un pas més per avançar”, diu la jove. 

La seva vida és semblant a la de qualsevol noia de la seva edat, tot i que pateix algunes cefalees i ha d’exercitar i reforçar les cames per pal·liar els efectes del problema congènit. En aquests anys la jove ha decidit participar activament en l’Associació Catalana d’Espina Bífida i Hidrocefàlia i està en contacte amb joves que han passat per la mateixa situació, amb alguns per via telefònica perquè viuen fora de Barcelona o a l’Amèrica Llatina.

Ara com ara els reptes principals de l’Araida són continuar estudiant i viure uns mesos en un pis compartit amb companys de l’associació. “Vull intentar espavilar-me tota sola per no tenir por d’independitzar-me en el futur”, explica l’Araida. També vol veure món: “De petita no em plantejava viatjar, però ara veig que puc fer-ho si porto els medicaments i la sonda. Fa temps vaig decidir que volia una vida tan normal com fos possible i crec que ho he aconseguit”.

Actualment el nombre de casos d’espina bífida com el de l’Araida ha baixat notablement gràcies a la prevenció amb suplements d’àcid fòlic durant l’embaràs.

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
“Vaig néixer amb espina bífida i bufeta neurogènica. Ara la meva vida és la de qualsevol jove de la meva edat”