Portal del Pacient
La família de la Jana, diagnosticada d'una síndrome minoritària, explica l'atenció rebuda a domicili per la Unitat de Cures Pal·liatives
La Jana i la Noa, dues germanes bessones, van néixer amb una síndrome minoritària diagnosticada en els primers mesos de vida. L'any 2014 la Noa va morir com a conseqüència d'una grip que li va causar complicacions del sistema respiratori. Els seus pares, en Jordi i la Núria, van viure el procés de la Noa sense el suport de la Unitat de Cures Pal·liatives, i en el cas de la Jana han rebut aquesta atenció i la valoren positivament.
"T'ajuden a afrontar la malaltia i, per terrible que pugui semblar, aprens a conviure-hi i fins i tot a ser feliç i aprofitar cada moment i detall"; explica la Núria, la mare de la Jana. Tant ella com en Jordi es mostren tranquils en disposar de la atenció de l'equip interdisciplinari 24 hores al dia , i reconeixen que les visites a domicili els faciliten l'atenció a la seva filla.
Habitualment els nens i nenes prefereixen estar a casa i, si la seva condició ho permet, som nosaltres els que ens desplacem.
Sergi Navarro, cap de la Unitat de Cures Pal·liatives
El responsable de la Unitat de Cures Pal·liatives explica que, en contra del que es pensa generalment, l'atenció al final de la vida és una petita part del model d'assistència que ofereix el nostre centre.
L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és pioner en l'atenció a nens i adolescents amb malalties greus a Espanya i ha atès mig miler de pacients i les seves famílies en els últims sis anys. Navarro afirma que, segons alguns estudis, el control dels símptomes millora la qualitat de la vida dels pacients i, en algunes ocasions, permet donar-los més temps amb les seves famílies. El pare de la Jana considera que en el seu cas ha estat així:
Pot ser una paradoxa, però la Unitat de Cures Pal·liatives ha allargat la vida de la nostra filla. Això no té preu.
La creació de la Unitat de cures pal·liatives, pionera a Espanya, ha estat possible gràcies a l'impuls de la Fundació Glòria Soler, la principal organització finançadora del programa en l'actualitat. També col·laboren amb nosaltres de forma estable la Fundació Enriqueta Villavecchia, la Fundació Probitas, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) i Teams Motors.
