Jornada Únicas Talks: Continuem avançant en solucions per a necessitats "Únicas"

L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundació "la Caixa" tornen a col·laborar en la tercera edició d'Únicas Talks, un fòrum únic de difusió i debat. Aquesta jornada porta per títol Continuem avançant en solucions per a necessitats “Únicas” i se celebrarà en col·laboració amb els Serveis de Salut de Galícia. En aquesta ocasió, abordarem, des d’una mirada integral, els reptes i avenços en malalties rares: des de la planificació estratègica fins al diagnòstic, el model assistencial i les innovacions terapèutiques.

Les Únicas Talks posen en relleu el compromís de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundació "la Caixa" per a impulsar el debat social i la conscienciació en l'àmbit de les malalties minoritàries.

Programa de la jornada

8:30 h: Recepció d'assistents

9:00 h: Inauguració oficial de la Jornada

• Sra. Susana Santos, responsable territorial de Galícia, Astúries i Cantàbria - Fundació “la Caixa”
• Dr. Miquel Pons, gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
• Representant del Ministeri de Sanitat
• Dr. Antonio Gómez, conselleiro de sanitat de Galícia

9:30 h: Estratègies en malalties rares

Ponència virtual: Sr. Nicolás González, membre del Parlament Europeu, Comissió de Salut Pública (SANT)

• Dra. María del Rosario Fernández, subdirectora general de qualitat assistencial. Direcció General de Salut Pública i Equitat en Salut del Ministeri de Sanitat
• Dr. Alfredo Silva, director general d’Assistència Sanitària del SERGAS
• Sra. Ariadna Tigri-Santiña, responsable del Programa de Malalties Rares. Àrea assistencial del Servei Català de la Salut
• Sr. Juan Carrión, president de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Modera: Sra. Carmen Santamaría, directora de gestió de l’estratègia Únicas de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

10:30 h: Avenços i iniciatives per a la millora en el diagnòstic

Ponent: Dra. Mafalda Dias, líder del grup del laboratori d’aprenentatge automàtic probabilístic i genòmica al Centre de Regulació Genòmica de Barcelona

• Dra. Mª Luz Couce, directora científica de l’Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS) i cap del Servei de Neonatologia i directora de la Unitat de Diagnòstic i Tractament de Malalties Metabòliques Congènites del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela
• Dr. Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica i catedràtic de Medicina Legal de la Universitat de Santiago de Compostel·la i president de la IALM
• Dra. Encarna Guillén, directora estratègica d'Únicas SJD i cap de l’Àrea de Genètica de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Modera: Dr. Toni Martínez, cap del Servei de Genètica Mèdica de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

11:30 h: Pausa per al cafè

12:00 h: Accés i innovació terapèutica

• Dra. Paula Río, presidenta de la Sociedad Española de Terapia Génica y Celular
• Dra. Laura Carrera, neuròloga pediàtrica a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
• Sra. Beatriz Perales, presidenta de l’Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)
• Sr. Ricardo Damas, vicepresident i director general d’Alexion AstraZeneca Rare Disease

Modera: Sra. Joana Claverol, directora de la Unitat de Recerca Clínica de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

12:50 h: Iniciatives per a l’equitat

• Dr. Pedro Rodríguez, neuròleg i especialista en genòmica clínica a la Unitat de Bioinformàtica del CNAG
• Sra. Alba Parejo, especialista en relacions estratègiques amb membres a Rare Diseases International i persona que conviu amb una malaltia rara
• Sra. Caterina Aragón, tècnica d’atenció directa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Modera: Sra. Begonya Nafría, cap de participació de pacients en recerca a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

13:40 h: Una mirada cap al futur

Dr. Manel del Castillo, SJD secretari general d’Hospitality Europe i assessor estratègic d’Únicas

14:00 h: Conclusions

Dra. Encarna Guillén, directora estratègica del projecte Únicas SJD i cap de l'Àrea de Genètica de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

14:15 h: Tancament de la Jornada

• Sr. José Ramón Parada, gerent del Servei Gallec de Salut
• Dr. Joan Comella, director de Recerca, Innovació i Aprenentatge de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona