Portal del Pacient
Aquest projecte compta amb la participació de l'AFANOC, amb qui l'Hospital té un conveni de col·laboració des del 2005.
L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha engegat el programa d'hospitalització domiciliària per a pacients pediàtrics amb càncer. El programa neix amb l'objectiu de millorar la qualitat de vida dels pacients oncològics, reduir els efectes psicològics a llarg termini d'una hospitalització prolongada i millorar la conciliació familiar, així com la socialització del menor.
Aquesta iniciativa s'emmarca a la Carta europea dels drets dels infants hospitalitzats perquè "els menors no estiguin ingressats si no és absolutament necessari i, en cas d'estar hospitalitzats, rebin l'alta com més aviat millor".
El programa d‟hospitalització domiciliària per a nens i nenes amb malalties oncològiques és un dels pioners a Catalunya, seguint l'exemple del model de l'Hospital la Fe de València. Compta amb la col·laboració i el suport de l'Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC) amb el projecte La Casa dels Xuklis, una llar d'acollida temporal per a les famílies que s'han de desplaçar lluny dels seus llocs d'origen per rebre tractament als hospitals referents de Barcelona. Aquest programa permet als infants i adolescents allotjats a casa beneficiar-se d'aquest model d'atenció domiciliària, quan ho indiqui el tractament.
"Aquest projecte no només busca oferir la millor assistència mèdica possible, sinó posar l'infant i la seva família al centre de l'atenció per millorar la qualitat de vida d'aquests pacients", afirmen Maria Fabregat i Anna Faura, oncòlogues de l'Àrea d'Oncologia del Hospital Sant Joan de Déu. El projecte forma part del programa Sant Joan de Déu a casa, que des de 2019 ha atès més d'un miler de pacients pediàtrics i disposa d'alts nivells de satisfacció per part de les famílies ateses.
L'equip que atén infants amb càncer està format per personal mèdic i d'infermeria amb experiència en oncologia pediàtrica. A més de capacitar i empoderar les famílies per a l'administració de medicació intravenosa o oxigenoteràpia a domicili, disposa d'eines de telemonitorització per assegurar la comunicació 24 hores amb l'Hospital.
"L'experiència està resultant molt positiva ja que, per a l'infant i la família que ja han hagut de desplaçar-se a Barcelona significa un trasllat menys que els permet rebre el tractament des d'un entorn més càlid i amable com és La Casa dels Xuklis" , declara Narcís Serrats, gerent d'AFANOC. La Casa dels Xuklis acaba de complir la seva primera dècada i ja compta amb més de dues mil acollides realitzades.
L'AFANOC desenvolupa diferents programes de Suport emocional a l'Àrea d'Oncologia pediàtrica de l'Hospital Sant Joan de Deu, tant a les famílies com al personal mèdic i d'Infermeria i col·labora amb el Servei d'Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex. També ha engegat un equip de vuit reflexòlegs que des de l'Hospital ofereixen aquesta tècnica de relaxació a famílies i pacients al llarg de tot el procés.
Notícies relacionades
