Patient portal
‘Únicas’ is the name given to a range of transformative projects in the field of rare diseases, all of which are based on collaboration.
Únicas was founded in response to the need to support the large number of patients with rare or undiagnosed conditions. Rare diseases are conditions that affect fewer than 5 people per 10,000 inhabitants, but collectively affect millions of patients worldwide. According to data from Orphanet and the Spanish Federation for Rare Diseases (FEDER), there are more than 7,000 such conditions, the majority of which are genetic in origin (80 per cent), and in 75 per cent of cases, symptoms appear in childhood, making them a priority public health issue. Globally, they affect around 400 million people, of whom approximately 3 million live in Spain.
Diagnosis remains one of the major challenges: despite advances in genomic medicine and mass sequencing technologies, nearly 50 per cent of patients are unable to obtain a definitive diagnosis. This delay, which can last between 4 and 10 years, has a significant impact on the quality of life of those affected and their families, who face uncertainty and limited access to treatment.
Furthermore, 95 per cent of rare diseases lack a specific treatment, which highlights the urgent need to promote more efficient research and care strategies.
Rare diseases at the hospital
patients with rare diseases who have been treated.
of our patients have rare diseases.
rare diseases treated.
Data from 2024.
Únicas SJD: the hospital’s transformative strategy
In recent years, SJD Barcelona Children's Hospital —the centre with the highest volume of paediatric care for rare diseases in Spain and one of the largest in Europe— has developed a care model to address the growing challenges that these conditions pose on a daily basis for patients, families and the healthcare system as a whole.
In line with this, a significant effort has been made to achieve excellence by obtaining accreditations at European, national and regional levels.
Furthermore, in 2022, Casa de Sofía was opened – the first intermediate care centre for paediatric patients with rare diseases and complex chronic conditions.
Determined to continue making progress towards establishing ourselves as a centre of excellence in rare diseases, the Hospital is developing the ‘Únicas’ strategy in 2024. This comprises a portfolio of transformative projects aimed at ensuring patients receive comprehensive, integrated and highly accessible care, incorporating telemedicine and digital transformation tools. It focuses on reducing the time taken to reach a diagnosis and on facilitating access to advanced and emerging therapies that can improve the quality of life of patients and their families.
Objectives of Únicas SJD
- To implement a comprehensive and integrated healthcare model across the region.
- To increase the provision of remote care to improve accessibility.
- To expand the use of telemonitoring for patients with rare diseases.
- To increase the diagnosis rate and reduce waiting times.
- To develop, produce and administer new, advanced and emerging therapies.
- Use data and artificial intelligence to drive forward diagnostics and new therapies.
- Ensure that the development of the established objectives addresses the real needs of patients and their families, through their direct involvement or by incorporating their views from the design, development and evaluation stages onwards.
Únicas is working on the design and implementation of a comprehensive care model that is integrated with the rest of the region’s hospitals and health centres, with a view to providing high-quality care that meets patients’ actual needs.
Modelo de atención 360º
La fragmentación de los procesos asistenciales y la limitación de recursos han dificultado que la atención multidisciplinar ofrezca una respuesta verdaderamente integral a las personas con enfermedades raras y a sus familias. Desde este punto de partida, estamos trabajando en el diseño e implementación de un modelo de atención integral e integrado con el resto de hospitales y centros de salud del territorio. Nuestro objetivo es ofrecer una asistencia de alta calidad que responda de forma efectiva a las necesidades reales de los pacientes. Los objetivos son:
- Implementar la Unidad de Pacientes sin Diagnóstico para agilizar los tiempos de respuesta y asegurar el mejor tratamiento hasta lograr el diagnóstico.
- Coordinar la atención del paciente crónico con necesidad de soporte continuado.
- Establecer una oficina de coordinación con el territorio catalán y nacional.
- Adaptar y mejorar el protocolo de acogida para nuevos pacientes.
- Mejorar la integración de la investigación y la educación en el modelo asistencial.
- Potenciar nuestro modelo de transición para optimizar el soporte a las Unidades.
- Desarrollar un programa de soporte emocional para ofrecer los recursos adecuados a las necesidades de nuestros pacientes.
- Seguir avanzando en las acreditaciones que ayuden a mejorar y reconocer las unidades expertas del hospital.
- Mejorar el modelo de gobernanza de las Enfermedades Raras del hospital (adaptación de la CAMM al modelo 360º).
- Avanzar hacia la gestión basada en el modelo Value-Based Healthcare (resultados que importan a los pacientes - PREMs I PROMs, resultados clínicos - CROMs y coste de la atención).
Equipo
- Elena López Fernández, coordinadora de soporte enfermero.
- Jordi Antón López, jefe del Servicio de Reumatología
- Juan José García García, director médico
- María José Tojo Grandio, directora enfermera
- Mercè Jabalera Contreras, directora de Calidad y Experiencia del Paciente
- Roser Francisco Bordas, jefa del Área de acreditaciones
Únicas promotes equitable and sustainable healthcare by combining face-to-face and remote care to provide personalised healthcare services tailored to patients and their families.
Telemedicina y atención remota
El aumento constante de pacientes con condiciones crónicas exige un modelo asistencial que garantice la calidad del seguimiento y la atención personalizada. Se requiere un enfoque que integre a los pacientes y familias en el proceso asistencial, utilizando tecnologías como motor de cambio para mejorar la eficiencia y la accesibilidad. Para ello, es necesaria la combinación de asistencia presencial y remota para ofrecer servicios sanitarios personalizados y adaptados a las necesidades cambiantes de la población, maximizando la eficacia de los recursos disponibles.
Contact Center
El proyecto busca transformar el modelo de atención del Contact Center de SJD, pasando de un enfoque telefónico tradicional a una estrategia omnicanal, mejorando la accesibilidad, eficiencia y calidad de la atención a pacientes y familias. Los objetivos son:
- Mejorar la accesibilidad para pacientes y familias transitando de un modelo centrado en el teléfono a la omnicanalidad.
- Diseñar una cartera de servicios adecuada a las necesidades de familias con enfermedades raras del hospital.
- Reducir los tiempos de respuesta mediante la optimización de procesos administrativos.
- Mejorar la coordinación entre pacientes, familias y profesionales asistenciales.
- Establecer indicadores clave de desempeño (KPIs) para evaluar la calidad del servicio y mejorar la experiencia de pacientes y familias.
- Implementar modelos predictivos y segmentación de pacientes para ofrecer respuestas adaptadas a sus necesidades específicas.
Modelo de telemonitorización del Clinical Command Center
Proyecto para desarrollar e implementar un modelo integral de telemonitorización para pacientes pediátricos con enfermedades raras y cronicidad compleja en el entorno del Clinical Command Center. Los objetivos son:
- Desarrollar un modelo de monitorización remota para pacientes con enfermedades raras y cronicidad compleja, facilitando la detección precoz de complicaciones y asegurando una atención continuada de alta calidad fuera del hospital.
- Implementar un sistema de comunicación y transmisión de datos seguro entre el domicilio del paciente y los profesionales, permitiendo decisiones clínicas informadas en tiempo real y optimizando el uso de los recursos sanitarios.
- Proporcionar una atención de alta calidad y segura mediante telemonitorización, equivalente o superior a la hospitalaria, permitiendo a los pacientes permanecer en su entorno familiar mientras se garantiza su seguridad y se mejora su calidad de vida.
Servicios de teleasistencia del Clinical Command Center
El modelo de teleasistencia de Únicas para pacientes monitorizados amplia el canal de eConsulta, optimizando la experiencia del paciente y garantizando una atención eficiente y de calidad. Los objetivos son:
- Facilitar la atención no presencial para pacientes con enfermedades raras mediante canales eficientes (eConsulta, consultas telefónicas, videoconsultas).
- Potenciar el uso de la eConsulta en el Portal del Paciente para establecer un contacto ágil entre pacientes/familias con enfermedades raras y profesionales responsables.
- Implementar la eConsulta en todos los servicios, garantizando un acceso universal a los pacientes para enviar consultas no urgentes a sus servicios de seguimiento.
- Optimizar la gestión de comunicaciones no presenciales para mejorar la eficiencia de los servicios asistenciales.
Equipo
- Cristian Launes Montana, pediatra
- Elena López Fernández, coordinadora de soporte enfermero
- Hernán Elías Lew, coordinador de transformación digital
- Laura Pavón Pérez, coordinadora del Área ambulatoria
- Mariona Fernández de Sevilla, jefa de Servicio de Pediatría
- Yolima Cossio Gil, directora de Estrategia Digital y Datos
Únicas focuses on increasing the diagnosis rate and reducing waiting times by maximising efficiency in the early and specific identification of conditions. This results in faster and more personalised clinical decisions through the use of advanced technologies.
Diagnóstico de precisión
En el marco de un proyecto de diagnóstico de precisión, el objetivo de aumentar la tasa diagnóstica y reducir los tiempos de espera busca maximizar la eficacia en la identificación temprana y específica de patologías. Esto se traduce en decisiones clínicas más ágiles y personalizadas, mejorando significativamente los resultados en salud. La implementación de tecnologías avanzadas y flujos de trabajo optimizados es clave para alcanzar este propósito.
Compromiso con la acreditación UNE – EN ISO 15189
El Hospital esta comprometido con los más altos estándares de calidad fijados en la acreditación. La implementación de estándares comunes permite ofrecer a los pacientes una atención más segura, precisa y homogénea entre centros, fortaleciendo la confianza y la calidad asistencial. Además, facilita la integración en redes de referencia como CSUR o XUEC. Esta apuesta por la excelencia posiciona al centro como líder en innovación y colaboración en red.
Implementación del fenotipado profundo de ayuda al diagnóstico mediante IA
La automatización del fenotipado y del almacenamiento de datos clínicos, de laboratorio e imagen mediante inteligencia artificial permite diagnósticos más rápidos, precisos y seguros. Superar la falta de herramientas específicas facilita la estandarización de procesos y mejora la eficiencia clínica. Esta transformación tecnológica se traduce en un beneficio directo para el paciente y en una mayor capacidad diagnóstica para los equipos médicos. Los objetivos son:
- Creación e implementación de software específicos para la recogida automática de datos.
- Implementación de programas específicos para recogida de datos clínicos de la historia electrónica.
Implementación de un nuevo sistema de gestión del laboratorio
Este sistema permite mejorar la trazabilidad y aumentar la seguridad del paciente mediante una identificación inequívoca y un etiquetado automatizado. Además, facilita el acceso rápido y fiable a resultados desde distintos centros y ampliará la disponibilidad de técnicas diagnósticas. Esta modernización estandariza procesos y optimiza la eficiencia del laboratorio, beneficiando directamente a pacientes y profesionales. Los objetivos son:
- Mejorar la gestión y eficiencia operativa del laboratorio en todas las áreas.
- Mejorar la integración de datos de laboratorio.
- Mejorar la seguridad del paciente.
Mejorar la infraestructura de datos y las plataformas de diagnóstico
La renovación de la infraestructura tecnológica y de las plataformas de diagnóstico permite garantizar una mayor seguridad en la gestión de datos clínicos y mejorar significativamente la capacidad diagnóstica, así como facilitar procesos más ágiles, fiables y adaptados al crecimiento de la demanda. Esta modernización impacta directamente en la calidad asistencial y en la experiencia del paciente. Los objetivos son:
- Adecuar la infraestructura de datos a las necesidades actuales y futuras.
- Aumentar la tasa diagnóstica de los pacientes y brindar una mayor seguridad a sus datos.
Rediseño del modelo asistencial de Genética Médica
La implementación de programas de diagnóstico genómico avanzados permite reducir significativamente los tiempos de espera, aumentar la tasa diagnóstica y ofrecer un acompañamiento más cercano a los pacientes con enfermedades raras.
Esto se traduce en diagnósticos más rápidos, precisos y personalizados, con procesos estandarizados y mayor acceso a especialistas en Genética Médica. Fortalecer esta área es clave para mejorar la equidad, la eficiencia asistencial y el acceso a terapias innovadoras. Los objetivos son:
- Implementar un modelo asistencial de Genética Médica integral e integrado con otras especialidades, que responda a las necesidades de diagnóstico, seguimiento y tratamiento de los pacientes y familias con enfermedades raras.
- Integrar los proyectos nucleares de diagnóstico genómico en el marco asistencial.
Reingeniería de procesos diagnósticos
La mejora en la coordinación de los procesos asistenciales permite optimizar la elección y realización de pruebas diagnósticas, reduciendo inequidades internas y acelerando el acceso a resultados. Esto se traduce en diagnósticos más rápidos, precisos y eficientes para los pacientes. Una organización más integrada favorece la equidad, la calidad asistencial y el uso racional de los recursos. El objetivo es:
- Optimizar la secuencia y elección de pruebas, reducir tiempos y costes, mejorar la eficiencia diagnóstica y la experiencia del paciente. Armonizar procesos, consensuar nuevos protocolos, coordinación multidisciplinar.
Equipo
- Cristina Jou Muñoz, jefa del Servicio de Anatomía Patológica
- Emili Inarejos Clemente, jefe del Servicio de Diagnóstico por la imagen
- Encarna Guillén Navarro, jefa del Área de Genética y directora estratégica de Únicas SJD
- Fátima Núñez Mangado, adjunta de dirección de Innovación y Gestión del conocimiento
- Susanna Gassiot Riu, jefa del Área de Laboratorio
- Toni Martínez, jefe de la Unidad de Genética Médica
Únicas is committed to accelerating translational research, promoting technology transfer, ensuring quality and safety in manufacturing processes, and facilitating equitable access for patients to cutting-edge treatments.
Terapias avanzadas y emergentes
En el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, apostamos por el avance científico para ofrecer esperanza y soluciones allí donde más se necesitan. Nuestro compromiso con el desarrollo, la producción y la aplicación clínica de terapias avanzadas responde a la convicción profunda de que cada niño merece acceder a la mejor innovación biomédica, sin importar la complejidad o la rareza de su enfermedad.
Desde nuestras unidades y equipos multidisciplinares, trabajamos para acelerar el diagnóstico, impulsar la investigación y acercar tratamientos de vanguardia a los pacientes pediátricos. El Hospital trabaja en una estrategia integral que combina investigación preclínica, plataforma propia de producción bajo estándares GMP y excelencia clínica en el acceso a ensayos y terapias innovadoras.
Creemos en la colaboración como motor de cambio: por eso, lideramos y participamos en redes nacionales e internacionales que permiten compartir conocimiento y sumar fuerzas para que ningún menor quede atrás. Así, ofrecemos una atención personalizada y equitativa, desplegando todo nuestro potencial humano y tecnológico para hacer posible que las terapias del mañana lleguen a los pacientes hoy.
Conoce la Plataforma de Terapias Avanzadas del Hospital
Equipo
- Alessandra Magnani, jefa de la Plataforma de Terapias Avanzadas
- Fátima Núñez Mangado, adjunta de dirección de Innovación y Gestión del conocimiento
- Joan Comella Carnicé, director de Investigación, Innovación y Aprendizaje
- Joan Vinent Genestar, jefe de la farmacia oncológica
- Joana Claverol Torres, directora de la Unidad de Investigación Clínica
- Laia Alsina Manrique de Lara, jefa del Servicio de Alergia e Inmunología Clínica y coordinadora del CIS-UB
- Marta Duero Adrados, jefa del Servicio de Farmacia
- Rosa Farré Riba, farmacéutica hospitalaria asesora en medicamentos especiales
- Simón de Miquel Ribas, 'junior project & strategy manager'
Únicas promotes the use of data analysis and artificial intelligence with the aim of significantly improving diagnostic accuracy and accelerating the development of new personalised therapies.
Datos e Inteligencia Artificial
Promover la aplicación avanzada de tecnologías de análisis de datos e inteligencia artificial con el fin de potenciar significativamente la precisión diagnóstica y acelerar el desarrollo de nuevas terapias personalizadas, contribuyendo así a una medicina más predictiva, preventiva y centrada en el paciente.
Centro de Excelencia en Inteligencia Artificial y Enfermedades Minoritarias (CEIAMM)
La creación de una estructura coordinada para iniciativas de inteligencia artificial como SJD Data Space, Twins y SJD Agents permite generar sinergias, optimizar recursos y acelerar la implantación de soluciones innovadoras. Esta coordinación estratégica impulsa la investigación y mejorar la eficiencia asistencial. Como resultado, los pacientes se benefician de diagnósticos más precoces y una atención más personalizada y eficaz. Los objetivos son:
- Implementar soluciones con inteligencia artificial en la asistencia sanitaria del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
- Gestionar infraestructura y evaluar impacto en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades minoritarias.
Twins
El desarrollo de una plataforma unificada de simulación in silico permite crear escenarios predictivos que optimicen tanto operaciones como tratamientos clínicos. Esta capacidad transformadora facilita una atención más personalizada, precisa y segura. Gracias a ello, los pacientes se benefician de diagnósticos más certeros, terapias mejor ajustadas y una reducción significativa de riesgos. Los objetivos son:
- Impulsar la investigación in silico (se refiere al uso de simulaciones computacionales, modelos matemáticos y análisis de datos realizados mediante ordenadores para estudiar fenómenos biológicos, químicos o médicos) en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
- Optimizar y mejorar los resultados de salud en enfermedades raras.
SJD Data Space
La creación de un espacio unificado y seguro para el intercambio de datos, basado en redes federadas y estándares comunes, permite una colaboración más eficiente entre equipos y centros. Esta infraestructura facilita diagnósticos más precisos, terapias personalizadas y una aceleración de la investigación clínica. Todo ello se traduce en una atención más ágil, conectada y centrada en el paciente. Los objetivos son:
- Estandarizar datos "ómicos" (aquellos que provienen de estudios a gran escala de diferentes niveles de información biológica, conocidos como las "ómicas". Estas disciplinas analizan de forma masiva y sistemática los componentes de los sistemas biológicos, como genes, proteínas o metabolitos, para entender su función, interacción y relación con enfermedades o tratamientos.) para integrarlos con datos clínicos del hospital.
- Desarrollar redes federadas de intercambio de información de pacientes.
- Crear plataformas de gestión, almacenamiento y análisis de datos.
- Alineación con proyecto OmiqHES.
- Implementar un modelo de autoconsumo de datos.
Red Únicas Ministerio
Además de estos proyectos, el equipo de este ámbito gestiona el proyecto Red Únicas - Ministerio de Sanidad.
Equipo
- Hernán Elías Lew, coordinador de transformación digital
- Yolima Cossío Gil, directora de Estrategia Digital y Datos
Únicas guarantees a person-centred approach by ensuring that all projects undertaken as part of the strategy are fully aligned with the real and priority needs of patients and their families, thereby guaranteeing a person-centred approach.
Patient Centered Care
Asegurar que todos los proyectos impulsados en el marco de la iniciativa Únicas estén plenamente alineados con las necesidades reales y prioritarias de los pacientes y sus familias, garantizando así un enfoque centrado en la persona, que promueva la equidad, la participación activa y la mejora continua de la calidad de vida a lo largo de todo el proceso asistencial y de investigación.
Patient Journey de Enfermedades Raras
Realizar un mapeo integral del recorrido del paciente con enfermedad rara permite identificar los principales puntos críticos del proceso asistencial. Esta visión detallada facilita priorizar mejoras allí donde más impacto tienen para el paciente. Así, se avanza hacia una atención más eficiente, personalizada y centrada en sus verdaderas necesidades. Los objetivos son:
- Establecer una metodología de trabajo que englobe todas las enfermedades raras.
- Mapear el journey de las enfermedades raras con los pacientes para identificar los pain points del proceso y otros elementos de mejora.
- Codiseñar soluciones con pacientes, familias y profesionales.
- Compartir con el resto de equipos los resultados del proyecto para codiseñar las soluciones que mejoren el abordaje de las enfermedades raras.
Solución digital
Ofrecer a las familias un espacio digital centralizado para recoger toda la información actualizada sobre la enfermedad y los recursos necesarios que puedan requerir a lo largo del tratamiento. Así mismo, este entorno es también una plataforma de apoyo y acompañamiento personal y profesional. Los objetivos son:
- Desarrollar un agregador inteligente de contenidos sobre enfermedades raras.
- Utilizar IAG para clasificar, resumir, adaptar y personalizar los contenidos existentes.
- Posibilidad de crear micro productos formativos automáticos: resúmenes, glosarios adaptados, vídeos explicativos cortos.
- Facilitar una búsqueda semántica y contextualizada para familias.
Equipo
- David Nadal Miquel, adjunto de dirección de Calidad y Experiencia del Paciente
- Juan José García García, director médico
- Marc Fortes Bordas, director de 'Escola de Salut'
- Maria José Tojo Grandio, directora enfermera
- Mercè Jabalera Contreras, directora de Calidad y Experiencia del Paciente
- Patrícia Pagès Alonso, subdirectora enfermera
Únicas SJD’s Strategy: cross-cutting projects
To raise awareness of rare diseases, SJD Barcelona aims to highlight the plight of patients with rare and undiagnosed conditions by organising various events under the ‘Únicas’ umbrella, such as ‘Únicas Talks’ and ‘Únicas Hackathon’.
Únicas Talks
SJD Barcelona Children's Hospital and the “la Caixa” Foundation are joining forces to create a unique forum for dissemination and debate – the Únicas Talks – to discuss the latest advances, perspectives and trends in patient-centred clinical management, as well as progress in the diagnosis and development of treatments for rare diseases.
The event, which has seen the participation of public authorities, partner companies, healthcare institutions and professionals from the sector, has established itself as a forum for dissemination and debate in this third edition.
There are currently more than 7,000 rare diseases on record, 95 per cent of which have no specific treatment.
The forum, organised by Sant Joan de Déu Barcelona Hospital and the "la Caixa" Foundation, addressed the challenges of diagnosis and the treatment options for these rare diseases.
Únicas Talks: We continue to make progress on solutions for unique needs
Watch the 10 presentations and panel discussions from the third edition of Únicas Talks on our YouTube channel. This event, held in Galicia, focused on the main challenges facing rare diseases: improving diagnosis through technological and clinical tools, promoting research and equitable access to new therapies, and tackling the organisational, logistical and financial challenges to ensure high-quality care in Spain and Europe.
Únicas Hackathon
The Únicas Hackathon is the first Ibero-American event of its kind, bringing together 140 specialists from 62 institutions across 14 different countries to tackle the challenge of arriving at the highest number of diagnoses from a selection of 12 cases. Following extensive preparatory work, experts in medical genetics, clinical laboratory genetics, bioinformatics, data science and other related fields worked intensively for 48 hours, fostering direct collaboration amongst themselves.
This inaugural edition took place in Murcia on 6 and 7 October 2025.
The percentage of direct diagnoses achieved at this first Únicas Hackathon stands at 50 per cent, a figure that far exceeds the 20–30 per cent typically recorded in this type of initiative.
Leadership and management team
- Encarna Guillén Navarro, Head of the Genetics Department and Strategic Director at Únicas SJD
- Carmen Santamaria Guasch, management director at Únicas SJD
- Ylenia Caro Palomo, management assistant at Únicas SJD
- Elena López Fernández, coordinating support nurse in the 360° Model, Telemedicine and Remote Care department
- Núria Campmany Juan, support project manager in the field of Diagnostics
Únicas SJD Building – Centre for Precision Medicine
Únicas also lends its name to the Centre for Precision Medicine at SJD Barcelona Children's Hospital. This facility, situated 200 metres from the hospital, will bring together the most advanced research, diagnostic and treatment facilities and will be equipped with the most innovative technology. The Únicas Building will be one of the three largest centres of its kind in the world and will continue to care for the more than 30,000 children and adolescents from all the autonomous communities suffering from rare diseases, with the aim of advancing diagnosis and treatment.
Red Únicas España – Ministry of Health
Únicas also lends its name to other major projects that are driving progress in the care model, diagnosis and treatment of rare diseases.
In 2022, with funding from the Carlos III Institute, Impact3 was founded, a project whose main objective is to connect a network of six Spanish hospitals to create a federated database containing clinical and genomic information, to be used with analytical tools that will speed up diagnosis across the country.
Following on from this initial project, in 2023 the Red Únicas network was created, spearheaded by the SJD Barcelona Children's Hospital and the Spanish Federation for Rare Diseases (FEDER), led by the Ministry of Health and funded by Next Generation funds under the cutting-edge health PERTE programme. Its aim is to create an ecosystem of partnerships — currently comprising 30 hospitals — to provide a coordinated response to patients with rare diseases throughout their entire care pathway.
The network’s first milestone is the creation of a data platform for patients with rare diseases across Spain, enabling progress towards a network-based model of personalised care.
Objectives of the Únicas Network
- Let the data travel, not the patients: To treat paediatric patients with rare diseases at any node within the Únicas network as if they were at the centre of excellence for their condition, regardless of where they live.
- Network-Based Personalised Care Model: To implement, across all nodes of the Únicas network, the common tools, processes and protocols that enable a new network-based model.
- To complement the current CSUR network in areas such as the patient’s perspective and the care provided by non-CSUR professionals:
- Únicas 360: focused on healthcare professionals and on enabling them to share information with one another.
- Únicas Channel: focused on the patient and the needs of families and carers.
- To provide a holistic, longitudinal view of the patient throughout the entire care process.
UNICAS Ambassadors at the Ministry of Social Justice:
- Roser Francisco Bordas
- Encarna Guillén Navarro
UNICAS Holistic Team at SJD:
- Hernán Elías Lew
- Yolima Cossío Gil
Specialist Services and Units
The Paediatric Nephrology Department treats 400 patients a year with rare or ultra-rare conditions such as idiopathic nephrotic syndrome, X-linked hypophosphataemia and infantile nephropathic cystinosis.
The Paediatric Rheumatology Unit is a national and international centre of excellence in the management of rheumatic diseases, such as juvenile dermatomyositis; it monitors more than 2,000 patients and makes 600 new diagnoses each year.
More than 9 per cent of patients treated at Sant Joan de Déu Hospital have complex rare diseases. The Paediatric Ophthalmology Department handles 18,000 consultations a year and focuses heavily on rare diseases.
The Paediatric Neuromuscular Diseases Unit treats approximately 1,000 patients with rare neuromuscular conditions.
The Paediatric Dermatology Department handles 7,000 consultations a year, 30 per cent of which relate to rare or ultra-rare conditions.
Other projects
Plan that consolidates SJD Hospital as a center of high specialization in Paediatrics and maternal health at an international level.
A healthcare digitalisation project based on patient relations and data collection.