Back to top

El projecte YEAH es centrarà a implicar els joves en la recerca en salut

L'Hospital Sant Joan de Déu va crear l’any 2015 el seu propi grup de joves assessors, anomenat KIDS Barcelona.

Publicat a:
26 Febrer 2020
Equip del projecte YEAH a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Equip del projecte YEAH a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Noticias/2020/equipo-proyecto-europeo-yeah-hospital-sant-joan-deu-barcelona.jpg

La participació dels pacients i del públic en projectes de recerca en salut té una llarga història, tant en el disseny de projectes com en el seu desenvolupament. L'experiència és rellevant especialment en activitats vinculades a l'aprovació de nous medicaments. L'Agència Europea del Medicament (EMA), per exemple, té més de 20 anys d'experiència implicant a pacients adults en sessions científiques que demostren els beneficis de la contribució dels pacients en les discussions abans de l'aprovació de nous medicaments.

No obstant això, quan parlem de la participació d’infants i joves en les ciències de la salut i en la investigació, l'experiència és limitada i fragmentada. El 2006, l'Hospital Alder Hey a Liverpool va ser una de les primeres institucions a establir un Grup Assessor de Joves (YPAG, de les seves sigles en anglès, Young Person's Advisory Groups) per involucrar-los en projectes d'investigació científica i de salut. 

Aquest exemple ha inspirat a altres institucions de tot Europa a donar suport a la participació i el compromís dels joves mitjançant fòrums de YPAGs i el 2018, en col·laboració amb l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, es va constituir la Xarxa Europea d'Assessorament per a Joves (eYPAGnet).

L'Hospital Sant Joan de Déu va crear el seu propi YPAG, anomenat KIDS Barcelona, el 2015, amb l'objectiu de garantir que tots els projectes en què participa la institució se centrin en les necessitats del pacient i de la seva família

El 2019, Sant Joan de Déu va aconseguir obtenir fons de la iniciativa EIT Health per desenvolupar un programa de capacitació per garantir que tots els membres dels YPAG existents a Europa rebin formació estandarditzada pel que fa al seu contingut. Aquest programa també es compartirà i implementarà en escoles que estiguin interessades en educar els joves perquè participin en activitats de ciència ciutadana en l'àmbit de la salut i la recerca.

El projecte YEAH (Youngsters EngAgement in Health), se centrarà en el desenvolupament de quatre mòduls formatius:

  • Participació del pacient i del públic.
  • Disseny cooperatiu de protocols de recerca.
  • Qualitat de vida i resultats informats pel pacient.
  • Materials educatius i informatius.

Joves membres dels YPAGs de Liverpool i Barcelona crearan conjuntament el contingut i les activitats dels mòduls formatius, a través de 4 tallers guiats per experts en educació. El focus formatiu de l'edició actual serà la capacitació per involucrar els joves en iniciatives vinculades al desenvolupament d'assaigs clínics en la població pediàtrica.

"Lamentablement els infants i els joves pateixen malalties, i mereixen les mateixes oportunitats que els pacients adults de participar en el disseny i la realització de projectes d'investigació en salut” comenta Begonya Nafria, coordinadora de YEAH . "Aprenem amb ells quan els incloem com a part dels nostres projectes. El benefici més important és que involucrar els joves ens permet desenvolupar millors iniciatives de recerca, centrades en les seves necessitats, que en última instància repercutiran en el disseny de millors medicaments pels pacients pediàtrics".

El consorci de YEAH està format per:

  • Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (Coordinació)
  • The University of Liverpool.
  • Universitat de Barcelona.
  • Institut de Formació Continuada (IL3-UB).
  • Bayer AG.
  • Sanofi.
Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
El projecte YEAH es centrarà a implicar els joves en la recerca en salut