Back to top

"Vull que els meus pacients puguin defensar els seus drets i no se sentin exclosos"

Claudia Fortuny és la responsable del programa d'acompanyament a pacients amb VIH de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

29 Novembre 2019
Claudia Fortuny és la responsable del programa d'acompanyament a pacients amb VIH de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Claudia Fortuny és la responsable del programa d'acompanyament a pacients amb VIH de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Noticias/2019/claudia-fortuny-entrevista-hospital-sant-joan-deu-barcelona.jpg

Claudia Fortuny, pediatra de la Unitat de Malalties infeccioses de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, encara recorda el primer bebè que va tenir a les seves mans amb VIH. Era l'any 1985 i a penes es començava a conèixer la malaltia, però la simptomatologia d'aquell nen la va deixar impactada. Des d'aquell dia, 280 nens i nenes infectats han passat per la seva consulta –actualment 30 d'ells continuen en tractament–. Però, a més a més, Fortuny fa seguiment a més de 300 fills de mares infectades que, encara que ells no ho estiguin, sí que estan afectats pels efectes de la malaltia en el seu entorn diari.

En què consisteix el programa d'acompanyament a pacients amb VIH?

Fem un acompanyament al llarg del seu desenvolupament, que inclou l'atenció mèdica, com és lògic, però estem molt receptius i atents a les seves necessitats psicoemocionals i sociofamiliars. El nostre objectiu és donar-los el suport precís per a capacitar-los en la seva autocura i independència total en la vida adulta.

El nombre de pacients és estable?

Els pacients infectats pel virus, afortunadament, han anat reduint-se amb els anys, ja que les mesures de prevenció de la transmissió mare-fill cada vegada són més efectives, i, de fet, gran part dels nens que incorporem al programa han estat adoptats. Tot i així, com que som un centre de referència i seguim tots els protocols de salut internacionals, cada any ens arriben uns 20 nens nous "exposats no infectats", que són fills de mares infectades. D'aquest grup en seguim uns 300.

I per què és important un seguiment per a ells també?

Perquè aquests nens han estat exposats durant l'embaràs al tractament que han pres les seves mares i, encara que es tracta d'una medicació segura, sí que es recomana garantir que no hagi pogut interferir en alguna part del seu desenvolupament. A més, és una manera de garantir que tinguin totes les necessitats cobertes a través del nostre programa, ja que tenir una mare infectada, i moltes vegades un pare, condiciona per a tota la vida. Però a més, se suma que més del 70% dels nens exposats no infectats que tractem són fills de famílies immigrants, en situació no regularitzada i amb condicions socioeconòmiques molt precàries, sense habitatge, desnonats, i nosaltres no podem tancar els ulls davant aquesta realitat amb aquesta infància tan vulnerable.

Hi ha molta diferència a l'hora de fer-los l'acompanyament a uns i a uns altres?

La gran diferència és entre els infants infectats els pares dels quals també ho estan i els que han estat adoptats. En el cas dels primers els resulta molt més fàcil normalitzar la malaltia, prendre's la medicació, etc, perquè ho veuen a casa. Quant als segons, malgrat tenir uns pares molt normalitzadors, perquè de fet van decidir adoptar-los sent conscients de la malaltia, aquests nens solen tenir problemes a l'hora d'acceptar el que els passa, especialment en el moment de l'adolescència, en què poden arribar a abandonar la medicació i enfrontar-se fins i tot a les famílies que els han cuidat. No ho viuen gens bé! I per a ells és especialment important una cosa que fem dins del programa que anomenem "el grup d'iguals", en què la trobada amb altres pacients, fins i tot alguns d'ells ja adults, els ajuda a acceptar la seva pròpia realitat.

Posem les eines per a ajudar-los en el procés educatiu, perquè volem que aquests nens i nenes puguin defensar els seus drets quan arribin a l'adultesa, i l'única via és que siguin persones formades

A més del clínic, quins altres aspectes es treballa amb aquests pacients?

Un que em preocupa molt és el rendiment escolar. Molts d'ells tenen dificultats cognitives, els costa entendre, són nens molt més moguts… per això fem una avaluació neurocognitiva des de l'inici i veiem en què tenen problemes i posem les eines per a ajudar-los en el procés educatiu, perquè per a nosaltres és vital. Volem que aquests nens puguin defensar els seus drets quan arribin a l'adultesa, i per a això l'única via és que siguin persones formades.

En quins aspectes més actueu?

Realment fem un estudi de tot el seu entorn, en quines condicions viuen, si estan rebent o no l'alimentació adequada… Perquè tot això condiciona molt l'estat de salut dels infants, i actuem en conseqüència.

Un exemple?

Ens assegurem que puguin accedir al menjador escolar, que tinguin els llibres necessaris, que puguin assistir a les colònies escolars com la resta de nens, si necessiten roba… Hem de pensar que molts d'ells viuen en situacions familiars molt precàries, que fins i tot venen caminant des de molt lluny a la consulta perquè no tenen diners per a l’autobús, i des del programa tractem de donar-los una solució integral. Volem que aquests infants puguin tenir una infància digna.

Quina és la teva gran il·lusió com a responsable del programa?

Que puguem acompanyar tots aquests nens i nenes en la seva vida fins que arribin a ser adults capaços de treballar, que no siguin mai una càrrega, que arribin a ser autònoms i puguin aportar a la societat el mateix que qualsevol altra persona. Vull que tinguin la capacitat de defensar els seus drets i mai se sentin exclosos d'aquesta societat.

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
"Vull que els meus pacients puguin defensar els seus drets i no se sentin exclosos"